Grazie a tutti!!

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Oggi è un bellissimo giorno per noi, siamo senza parole, in meno di tre mesi più di 1000 (sì, avete letto bene, mille!) di voi hanno visitato questo blog, per un totale di 2500 visualizzazioni; oltre che dall’Italia, abbiamo avuto visite da altri 17 paesi!

Paesi

Speriamo che tutti voi abbiate trovato il blog utile, che vi sia stato d’aiuto nei primi passi verso la dieta o per continuarla, oppure semplicemente per conoscerla.

Ma al di là della felicità,  una curiosità così grande significa un enorme bisogno di informazioni, e la necessità di costruire una rete  che possa sostenere dal basso la diffusione della dieta nel nostro paese.

Dobbiamo darci degli obbiettivi,  cominciando a coordinare i nostri sforzi.

E allora, per festeggiare tutti insieme, ecco una prima idea delle cose che possiamo fare:

  • pretendere dagli ospedali  che aumenti il numero di dietologi specializzati nella dieta chetogena, con stages di aggiornamento presso i centri all’avanguardia in questo trattamento, come  la clinica Matthew’s Friend a Lingfield;
  • sviluppare un programma per calcolare la dieta in italiano, con i valori nutrizionali dei nostri cibi;
  • sviluppare la rete tra le famiglie con scambi di ricette, consigli, dimostrazioni di cucina chetogena (tenendo sempre presente che comunque la dieta deve essere personalizzata da neurologo e dietista specializzati);
  • ottenere che la dieta chetogena sia inserita nei LEA di tutte le Regioni, in modo che la prescrivibilità dei prodotti speciali per la dieta sia completa e uniforme in tutto il Paese;
  • aumentare la conoscenza della dieta, sia tra i possibili pazienti che tra il grande pubblico; non dimentichiamo che il grande impulso nella diffusione della dieta in America è legato ad un film del 1994 con Merryl Streep!
  • fare pressione sui medici affinché, nei casi di epilessia farmacoresistente, la prescrizione della dieta sia presa in considerazione il prima possibile

Un programma impegnativo, ma che è alla nostra portata se uniamo le forze.

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Aumentare l’apporto di Omega 3 con l’olio di colza!?! Ma non si metteva nel motore?

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Di ritorno dall’Inghilterra dopo la visita di controllo semestrale, ci mettiamo al lavoro per tradurre in ricette gli aggiustamenti della dieta: bisogna diminuire i grassi animali e bilanciare meglio gli acidi grassi.

L’indicazione è di usare un certo olio di semi, il “grapeseed oil”. “Ah certo, l’olio di vinacciolo: lo conosciamo, ci hanno già detto che è ottimo”. Appena tornati in Italia ci precipitiamo a comprarne una bottiglia al negozio biologico e, non contenti, ne ordiniamo altre due su Internet,  da un produttore che ne fa un tipo pressato a freddo.

Alla prima mail però si chiarisce l’equivoco: non era “grapeseed oil”, ma…. “rapeseed oil”! Ma che razza di olio è? Per fortuna basta digitare su Google traduttore per avere il risultato: OLIO DI COLZA!

Inizia una seconda frenetica ricerca: l’olio di colza non si trova da nessuna parte, neanche su Internet; addirittura sembra che l’olio di colza sia fuorilegge in Italia, che non possa essere usato come olio alimentare, ma solo come lubrificante nei motori!

Ma farà male? Leggi e rileggi, vengono fuori alcune notizie interessanti, che vogliamo condividere con voi.

L’olio di colza da noi ha una bruttissima fama, di oliaccio di pessima qualità, guardato con sdegno dagli estimatori dell’olio di oliva. Scopriamo che, in effetti, fino a qualche tempo fa, conteneva una sostanza, l’acido erucico, dannosa per l’organismo. Da qui il bando come olio alimentare in Italia.

Negli anni ’70 in Canada hanno però selezionato una nuova pianta di colza, priva di acido erucico, e hanno cominciato a produrre un olio particolare, il CANadian Oil Low in Acid, come a dire l’olio…CANOLA.

Ecco finalmente trovato l’olio di tante ricette americane, sul quale avevamo sempre sorvolato

Poi cerchiamo ancora e viene fuori che, soprattutto in Inghilterra e Germania, da alcuni anni il “nuovo” olio di colza, estratto dalla pianta priva di acido erucico, è stato riscoperto, anzi è diventato un super-olio, presentato come extra-vergine!

Guardate qua:

Just Rapeseed

Supernature

A questo punto ordiniamo anche noi la nostra dose di olio di colza…e vi diamo appuntamento con le nuove ricette del nostro Ketogourmet!

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E PER MERENDA? CAVOLI!images-1

Ma perché, tra tanti buoni olii, bisogna complicarsi la vita proprio con l’olio di colza?

Per rispondere, sono necessarie alcune informazioni su una categoria di molecole che avrete sicuramente già sentito nominare: gli acidi grassi essenziali. Non li avete mai sentiti nominare? Impossibile, ogni giorno siamo bombardati da pubblicità di cibi che contengono un’altissima percentuale di omega-3… ecco, sono loro!

In brevissimo, diciamo che gli acidi grassi essenziali (che cioè possiamo prendere solo dal cibo, perchè il nostro metabolismo non li può produrre da solo), sono molto importanti per una dieta corretta. In particolare è importante il rapporto tra omega-6 e omega-3; la dieta occidentale, soprattutto per la presenza di molti cibi industriali, ha un altissimo contenuto di omega-6, e uno scarso contenuto di omega-3, con rapporti anche di 20:1. In una dieta sana, il rapporto dovrebbe essere molto più basso (tipo 3 o 4:1).

Gli alimenti più ricchi di omega-3 sono i pesci “grassi” (salmone, sgombro etc.) e alcuni vegetali, in particolare le noci e i semi di lino, oltre ai cavoli….i cavoli? Ecco spiegato il mistero: la colza è della famiglia delle Brassicacee, cioè… dei cavoli!

Infatti l’olio di colza è un olio alimentare ad alto contenuto di omega-3, circa il 10% del totale; per fare dei paragoni, l’olio di oliva contiene poco più dell’1% di omega-3, mentre l’olio di lino stacca tutti con un poderoso 60%!

Quindi la maniera più rapida per integrare gli omega-3 nella dieta è di usare una piccola quantità giornaliera di olio di lino, da mescolare all’olio di oliva; l’olio di lino però è molto deperibile e non è adatto per cucinare (il cosidetto “punto di fumo” è appena sopra i 100°), e quindi serve un altro olio sempre ricco di omega-3 che sia adatto anche a cucinare.

Non lo conoscete? Ma è l’olio di colza! Rimane un dubbio atroce: ma sa davvero di cavolo? Vi confesso che, aprendo la prima bottiglia di “extra-virgin rapeseed oil” biologico e pressato a freddo, un certo odorino inconfondibile di broccoli mi ha colpito, ma forse ero suggestionato dalle scoperte sulla nuova pianta di colza….. In realtà, dopo aver cucinato diverse ricette, molte delle quali di torte, vi posso dire che la resa è ottima, e dopo la cottura non rimane nessuna traccia che possa legare la vostra gustosa tortina a un grande cavolo cappuccio!

Se volete documentarvi, qui ci sono due articoli sugli acidi grassi essenziali (EFA); il primo è preso dal sito della Matthew’s Friends, l’autrice è la Dottoressa Elisabeth Neal:

Healthy oils

Il secondo tratta degli EFA nella dieta vegetariana, ma contiene notizie comunque interessanti sul rapporto corretto tra omega-6 e omega-3:

EFA

images… un’ultima cosa: qualcuno di voi ha bisogno di due litri di olio di vinacciolo?Claim12Centrato

KETOGOURMET presenta: Maiale zucchine e funghi!!

Continua la serie dei pranzetti a base di carne, con una variazione a base di maiale che dà un sapore molto interessante. Una piccola aggiunta di un olio di lino aiuta il corretto bilanciamento tra acidi grassi omega-6 e omega-3, mantenendo il gusto al livello del vostro Ketogourmet. Non vi resta che provare: scaricate qui la ricetta: MaialeZucchineFunghi P1060794 il risultato dovrebbe essere questo… ClaimRicette2

Cronaca del nostro fine settimana chetogeno!

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Durante i primi mesi di dieta di vostro figlio, sarà talmente impegnativo prepararare i pasti, che l’idea di mangiare fuori casa vi sembrerà assurda.

Ma ecco che allo scoccare del fatidico quarto mese comincerete a sentirvi sicuri: è arrivato il momento della prima sortita!

Una volta rotto il ghiaccio, sarete in grado di andare a pranzo fuori, organizzare gite e pic-nic…con la dietapotete fare tutto quello che vi verrà in mente di fare, e anche di più!

Ecco un piccolo diario del nostro scorso fine settimana (chetogeno).

Si parte il sabato con un pranzo di bambini…si avete capito bene, abbiamo invitato a pranzo i compagni di scuola di Martino. Non tutti i bambini hanno lo stesso piatto, ma sono contenti di stare insieme!

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Vostro figlio potrà condividere il momento del pasto con gli altri bambini, certo dovete essere sicuri di controllare le condizioni per non stressarvi troppo; sarà più facile invitare gli amici a casa vostra che andare ospiti; tanto, per una famiglia che amministra una dieta chetogena, preparare dieci coperti non chetogeni è un gioco da ragazzi!

E poi sarà un’occasione per far conoscere agli altri bambini la dieta di vostro figlio, e far capire agli altri genitori che la “diversità” dei cibi di vostro figlio può arricchire la conoscenza e l’esperienza anche dei loro bimbi. VI sorprenderete per la quantità di domande che vi faranno gli altri bambini, e per l’apertura e il rispetto che dimostreranno verso il grande lavoro di vostro figlio.

Si passa ora alla domenica, una classica doppietta italiana:pranzo dalla nonna 1 e merenda dalla nonna 2!

Se avete l’occhio ormai allenato, dovreste riconoscere i cibi: straccetti alle tre cotture per il pranzo e granola per la merenda.

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Prepariamo la parte cruda della ricetta con l’olio in un contenitore a chiusura ermetica, aggiungendo anche la zucchina al vapore; a parte prepariamo la carne cruda, e tre piccoli contenitori con olio per cuocere, la cipolla tagliata e i pomodori a fettine.

Le altre cose che vedete sono la frutta (kiwi), che completa la prescrizione per il pranzo di nostro figlio, il biberon con l’integratore vitaminico (Fruitivits, vedi post….) già pesato, e un tupperware con la granola per la merenda.

Ma c’è soprattutto l’attrezzatura per cucinare in trasferta: padellino da uova e immancabili spatole! Ce la potete fare! Non smettete di immaginare, non farevi rinchiudere dalle difficoltà della dieta, potrete andare a mangiare fuori, in vacanza, a fare una gita, potrete prendere aereo e treno, macchina e traghetto…

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Dovrete essere solo organizzati, l’unica cosa impossibile con la dieta è improvvisare!

Cucinare chetogeno seguendo i gusti di vostro figlio

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Ci sono tante diete chetogene quanti bambini che sono in terapia, non solo perchè ogni prescrizione è diversa, ma anche e soprattutto perchè ogni famiglia ha una cucina diversa. La dieta infatti non può che essere una cucina “di casa”, perchè solo voi potrete preparare il cibo per vostro figlio.

Sarà tutto nuovo, una grande prova, ma voi avrete un vantaggio: conoscete vostro figlio meglio di chiunque altro. Gli piace selezionare i cibi e i sapori, o preferisce dei piatti elaborati con molta salsa? E’ abituato a mangiare diverse portate, o preferisce sbrigarsi con un piatto unico?

E’ venuto il momento di usare il vostro vantaggio per scegliere che tipo di ricette preparerete. Se avete un figlio come il nostro, che tende a scegliere i bocconi preferiti e lasciare tutto il resto, sceglierete di cucinare dei piatti unici, con i diversi ingredienti mescolati. Così ogni boccone avrà la stessa ratio, e se avanza qualcosa, i calcoli saranno più semplici.

In molti libri di ricette chetogene troverete invece esempi di ricette nella quali ci sono diverse “portate”, o nelle quali una parte dei grassi sono serviti sotto forma di bevande (un classico degli americani è il bibitone di panna e acqua, da servire insieme al cibo). Cucinate ricette di questo tipo solo se siete sicuri che vostro figlio finirà tutti i diversi “pezzi” della ricetta.

Ogni famiglia ha i suoi piatti tipici, fatti in maniera particolare: partite da questi piatti (ai quali vostro figlio è abituato), per trasformarli in maniera chetogena. Partite da piccoli “trucchi” per scoprire e costruire insieme al vostro bambino nuovi gusti “chetogeni”. Il nostro Ketogourmet amava le carote ma odiava le altre verdure: siamo partiti dalle carote,  mescolandole ad altre verdure a minor contenuto di carboidrati (come i finocchi). Pur di mangiare le adorate carote, accettava anche i finocchi, e oggi le insalatine sono uno dei migliori alleati della nostra dieta!

La vostra cucina si trasformerà in un laboratorio, e voi sarete un incrocio tra Willy Wonka (quello della fabbrica del cioccolato) e un piccolo chimico: immaginate di cucinare sempre pasticcini, cioccolatini, macaron…. giocate con gli ingredienti, fate piccole variazioni, continui aggiustamenti per arrivare alla perfezione chetogena, ma soprattutto coinvolgete vostro figlio.

Fategli vedere la bilancia e l’attrezzatura speciale dedicata solo a lui, comprategli una bilancia per giocare e dei misurini per pesare, insomma fategli sentire l’importanza e la particolarità della sua dieta.


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E’ IL MOMENTO DI IMPIATTARE! Biscottini

I piatti chetogeni spesso non si presentano molto bene: come direbbe un giudice di Masterchef, spesso sono dei “mappazzoni” tremendi! Curare la presentazione diventa quindi parte della cucina, è importante che ci sia sempre una cura non solo del gusto, ma anche della presentazione dei piatti.

Senza arrivare agli estremi dei genitori che usano coloranti alimentari, ombrellini da cocktail e simili (ce ne sono, ce ne sono…), cercate di comporre sempre dei piatti equilibrati.

Comprate, magari assieme a vostro figlio, piatti, scodelle e bicchieri colorati e allegri che saranno dedicati solamente a lui e alla sua dieta. La sua consapevolezza dei vostri sforzi, compenserà la sua frustrazione di dover mangiare un cibo diverso da quello di tutti gli altri.

Altro acquisto importante, soprattutto per le merende fuori casa: pirottini decorati per biscotti e tortine; non sapete cosa sono i pirottini? eccoli:

Pirottini

Ci siamo accorti di essere sulla buona strada per mantenere la dieta, quando la cuginetta di nostro figlio fece un terribile capriccio perchè voleva anche lei i biscottini come i suoi, ognuno con il suo pirottino colorato!

IL DIARIO DEL NOSTRO KETO-VIAGGIO IN INGHILTERRA

Claim12Centrato P1060677 Siamo appena tornati dalla visita in Inghilterra che facciamo ogni sei mesi: due giorni fuori, con due viaggi in aereo e una notte in b&b.

La partenza di una famiglia che amministra una dieta chetogena, assomiglia ai count-down alla partenza dei razzi per lo spazio: un salto nel buio!

Noi la prima volta, siamo partiti con vettovaglie e attrezzature sufficienti per un mese di permanenza nel deserto, poi piano piano abbiamo imparato a portare solo l’essenziale….che è comunque ingombrante! Allora, il nostro consiglio è: organizzate la partenza con metodo, controllando bene tutti i passaggi.

  • Lettera del neurologo per il viaggio: è essenziale che vi facciate fare dal neurologo o dalla dietista una lettera/certificato che attesta che vostro figlio segue una dieta medica strettamente controllata e che quindi può assumere solamente cibo preparato dai genitori; per questa ragione, il medico chiede alla compagnia aerea e alla sicurezza di permettere l’imbarco nel bagaglio a mano dei cibi e delle bevande realtive alla dieta, oltre ai dispositivi medici necessari. Qui trovate un modello da personalizzare: Travel letter
  • Programmate tutti i pasti durante il viaggio: dove sarete? ci sarà la possibilità di preparare cibo fresco, o dovrà essere già pronto?
  • Preparatevi agli imprevisti: l’aereo ritarda, la vostra valigia viene smarrita, c’è una coda per prendere la metropolitana, improvvisamente nevica in agosto….meglio prendere in considerazione anche casi improbabili, che trovarsi in una situazione non gestibile.
  • Pensate che non vi sarà possibile comprare nessun cibo pronto, dovrete avere tutto con voi, fino ad arrivare al prossimo fornello.
  • Fate una lista degli alimenti di cui avete bisogno durante il viaggio, e portate con voi tutto quello che non siete sicuri di trovare una volta arrivati alla meta.
  • Il vostro computer deve viaggiare insieme a voi: dovete essere pronti a calcolare una nuova ricetta in ogni momento.

Prima di mettervi in viaggio, preparate una lista dei pasti e delle merende che dovrete essere sicuri di portare con voi: meglio essere sicuri, e prevedere i cibi per un intero giorno, anche se il viaggio dura solo poche ore. Pensate prima a dove dovreste essere all’ora dei pranzi, e organizzatevi di conseguenza, magari portando scorte extra di un cibo già pronto che siete sicuri vostro figlio mangerà (per il nostro: Baci di dama!). P1060679 Tenete conto che ci potranno essere degli imprevisti (ritardi nei voli, cambiamenti di orario..), e portate con voi sempre le scorte necessarie; tenete con voi nel bagaglio a mano cibo per tutta la giornata, e raddopiate le scorte nel bagaglio che eventualmente imbarcherete al check-in.

E allora, buon keto-viaggio, e mandateci  una cartolina!Claim12Centrato

KETOGOURMET presenta: Baci di Dama!!!!

Avete fatto molta strada, ma vi resta ancora una prova prima di conquistare le tre spatole d’oro: preparare questi Baci di Dama!

P1060338Dovrete metterci tutta la vostra arte chetogena (e tutta la vostra pazienza)…ma questi biscottini non vi tradiranno, diventando in poco tempo uno dei pilastri della dieta del vostro piccolo Ketogourmet….

Scaricate la ricetta qui sotto, e…. fateci sapere come va a finire!

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I costi della dieta chetogena

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I costi maggiori di una dieta chetogena non sono i cibi, ma gli alimenti speciali come il Ketocal, gli integratori (di solito un integratore vitaminico), e i dispositivi medici (aghetti e striscette per la chetonemia) per misurare la chetosi.

Per darvi un’idea, il calcolo del costo degli integratori e dei dispositivi medici della dieta di nostro figlio, arriva a oltre €6.000 in un anno.

Ad oggi ogni ASL ha purtroppo delle regole diverse per la prescrivibilità, e quindi sarete costretti a fare una lunga trafila burocratica, prima per capire quali siano le procedure, poi per fare la richiesta vera e propria di quanto serve alla dieta di vostro figlio.

Uno dei punti sui quali è importante che le famiglie facciano pressione, è ottenere la piena prescrivibilità di tutto ciò che è necessario alla dieta, con procedure standard e le relative esenzioni per patologia, come un qualsiasi farmaco.

La diffusione della dieta è rallentata da queste difficoltà, ma è anche vero che se la dieta riuscirà a diffondersi, la pressione delle famiglie aumenterà e non potrà che far considerare la dieta come una normale terapia farmacologica.

Tornando alla nostra esperienza (ASL Roma A), abbiamo dovuto far valutare il caso da una commissione per l’Assistenza Farmaceutica della ASL che si chiama CAFI; la CAFI si occupa delle prescrizioni per le malattie rare, sia per gli integratori che per i dispositivi medici.

Se la vostra ASL ha la stessa procedura, dovete prima di tutto individuare il centro di Assistenza Farmaceutica della vostra ASL; questo centro raccoglierà le informazioni e le trasmetterà alla Commissione, e in seguito si occuperà della distribuzione dei prodotti.

I documenti che servono alla CAFI per esaminare la vostra richiesta sono:

  • prescrizione della dieta da parte del neurologo, con durata prevista del trattamento;
  • richiesta degli alimenti speciali, con dosaggio giornaliero (piano terapeutico), sempre firmata dal neurologo e/o dal dietologo;
  • richiesta dei dispositivi medici, con quantità giornaliere delle misurazioni, sempre firmata dal neurologo;
  • il vostro modulo ISEE.

Il modulo ISEE serve perchè se i costi che sostenete per la dieta sono inferiori ad una certa percentuale del vostro reddito annuale (mi sembra il 5%), la domanda sarà respinta; anche questo è uno dei punti sui quali le famiglie dovranno far sentire la loro voce, perchè crea una differenza inaccettabile tra la dieta e gli altri trattamenti farmacologici, che sono a carico del SSN.

Se volete rendere più rapida la trafila, preparate un foglio nel quale calcolate il costo totale annuo della dieta, partendo dalle quantità indicate nei piani terapeutici firmati dal medico;

(per esempio, partendo dal Ketocal:

ogni giorno 40 grammi di Ketocal;

in un anno 365×30 grammi di Ketocal = 14.600 grammi;

ogni scatola contiene 300 grammi;

ogni anno 48,7 confezioni (=14.600:300)

ogni scatola costa € 63,96;

costo totale annuale del Ketocal = €3.112,72 (=63,96 x 48,7).

Calcolate questi passaggi per tutti gli integratori e i dispositivi medici, poi fate la somma totale.

Se la vostra domanda viene approvata, integratori e dispositivi vi saranno forniti a scadenze regolari (ogni mese, o ogni tre mesi), dall’Assistenza Farmaceutica della vostra ASL; dovrete andare a ritirarli voi.

Per gli integratori non distribuiti in Italia (come il Fruitivits della Vitaflo), non siamo sicuri della procedura, e lo abbiamo finora comprato di tasca nostra (una scatola costa circa €100, e a noi dura due mesi). L’integratore che si trova in Italia (il PhlexiVits della Nutricia) potrebbe forse essere prescritto, ma ha un grave difetto: è veramente stomachevole!

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