Qualche giorno fa siamo stati ad Expo a parlare di dieta chetogena per l’epilessia al convegno “Treat-Eat il cibo come terapia” organizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù.

In occasione della nostra partecipazione al convegno, il sito del Bambin Gesù “Nutrire la vita”, ha pubblicato un articolo con la nostra storia che trovate al link nutrire la vita.

L’interesse verso questa terapia cresce. Se ne parla ai convegni, sempre di più sono i bambini che iniziano la dieta chetogena nei reparti di neurologia di tutta Italia. Ma c’è ancora molto da fare.

La dieta chetogena è una cura validata scientificamente, prescritta in tutti i principali ospedali pediatrici del mondo. Una dieta però ancora poco diffusa in Italia, nonostante la sua provata efficacia nel 60% dei casi di epilessia farmacoresistente.

Quello che abbiamo imparato in questi due anni di esperienza è che la dieta chetogena è una vera e propria medicina, ma una medicina del tutto speciale. Questo perchè quando il neurologo la prescrive non è in grado di specificare il dosaggio. Allora entra in campo il dietista, che stabilisce l’apporto di calorie, grassi, carboidrati e proteine giornaliere. Ma la medicina ancora non c’è. Perché la medicina si crea ai fornelli. E’ il cibo ad essere medicina, ma una medicina diversa da tutte le altre. Che richiede di mettere in gioco il tradizionale rapporto  ospedale/famiglia/paziente. E’ la stessa conoscenza che si redistribuisce. Ma come si devono trasformare i diversi ruoli?

Innanzitutto gli ospedali, che devono cambiare insieme alle esigenze delle famiglie. Il ricovero non è più il luogo dove si esaurisce la cura. I pazienti devono essere seguiti nelle loro case, nelle loro cucine. Devono essere messi a loro disposizione strumenti informatici per rendere per renderle autonome nella preparazione dei pasti. E serve soprattutto formazione per le famiglie.

Cambia poi il ruolo dei dietisti, che diventano figure centrali: devono essere specializzati e devono andare a formarsi all’estero dove c’è maggiore esperienza.

E infine cambia il ruolo di noi  famiglie, che possiamo e dobbiamo diventare parte attiva della cura. Dobbiamo farci un po’ scienziati, un po’ nutrizionisti, ma soprattutto cuochi. Perché è nella nostra cucina che il cibo si trasforma in medicina!

Cari amici,

in questi giorni di settembre ci sono tante famiglie che stanno iniziando la dieta chetogena per l’epilessia. Abbiamo pensato perciò di condividere con voi un piccolo vademecum delle cose da fare all’inizio della dieta. O meglio delle cose che sono state importanti per noi.

• Ordinate uno strumento per misurare la chetonemia nel sangue con le relative striscette. Sarà utile anche quando siete in ospedale, se iniziate in ricovero. A questo link potete trovare quello della Menarini. Potete scrivergli o chiamarli per averlo gratuitamente

http://www.menarinidiagnostics.it/Pazienti

• Procuratevi una buona bilancia, sarà la vostra compagna di viaggio. Qui sotto trovate il link a una buona bilancia, che misura i decimi di grammo e non si spegne durante la misurazione

http://www.trovaprezzi.it/Fprezzo_elettrodomestici-cucina_tanita_kd_321.aspx

• Studiate tutto quello che c’è da leggere sulla dieta, confrontatevi con altri genitori con maggiore esperienza

• Iniziate a studiare i cibi, la loro, composizione, quali sono i cibi più chetogenici. Studiate le etichette dei prodotti alimentari. Iniziate a costruire un vostro archivio dove raccogliete i valori nutritivi dei vari alimenti (calorie, grammi di grassi, proteine e carboidrati per 100 gr di un cibo). La cosiddetta “ratio” (es 2:1 oppure 3:1 o ancora 4:1) consiste nel rapporto tra i grassi e la               somma di carboidrati e proteine e cioè: GRASSI/(CARBOIDRATI+PROTEINE). Ad esempio, in una dieta 3:1, ogni pasto dovrà essere composto da 3 parti di grasso per ogni parte di carboidrati + proteine insieme. A questo link potete trovare i valori nutritivi dei prodotti freschi, gli altri li trovate direttamente    sulle etichette dei cibi confezionati

http://nut.entecra.it/646/tabelle_di_composizione_degli_alimenti.html

Vi tornerà utile segnare queste informazioni sul computer, noi utilizziamo un file excel

• Chiedete al vostro dietista qual è il fabbisogno di vostro figlio. La quantità di calorie giornaliere, i grammi di grassi, proteine e carboidrati che deve assumere ogni giorno. E anche come distribuirli durante la giornata. Vi sarà chiaro così quante calorie, grammi di grassi, carboidrati e proteine dovrà prendere per ogni pasto.

• Prendete precisi accordi con il vostro dietista. Decidete insieme come inviargli una relazione sull’andamento della dieta, e quando il dietista vi risponde con eventuali variazioni alla dieta. Noi ad esempio ci siamo organizzati cosi. Il lunedì mattina madiamo alla dietista una relazione sull’andamento della dieta (con la descrizione di quello che ha mangiato ogni giorno,la rilevazione della chetonemia, il diario di eventuali crisi). La dietista si impegna a risponderci nella stessa giornata del lunedi. In questo modo la dietista può “aggiustare il tiro” sulla base delle informazioni che noi le mandiamo.

• Chiedete un numero di emergenza da chiamare in caso di necessità. Ad esempio per sapere cosa fare la prima volta che vostro figlio ha una influenza. Oppure le prime volte che vi trovate ad affrontare cose successivamente gestibili da soli (chetonemia troppo alta, rifiuto del cibo)

• Informate amici, parenti e scuola che vostro figlio sta facendo questa dieta e rendeteli partecipi di questa grande avventura. Anche loro potranno imparare tante cose ed essere orgogliosi di aver contribuito alla cura di vostro figlio

• Preparate la casa. Mettete pane, biscotti e altri cibi che vostro figlio potrebbe desiderare, nei ripiani più alti. Noi all’inizio abbiamo rinunciato a portare la pastasciutta in tavola per noi. Poi vedrete che non sarà più necessario perché vostro figlio diventerà il vostro primo alleato nella dieta

• Prima dell’inizio della dieta, fatevi dare dal vostro dietista delle ricette e provate a prepararle; costruitevi una piccola scorta di piatti che pensate potranno piacere a vostro figlio