Finalmente una app italiana per la gestione della dieta!

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Cari amici di KETOGOURMET,

finalmente una app italiana per la gestione della dieta chetogena!

Quando abbiamo iniziato noi la dieta, cinque anni fa, abbiamo passato le notti a inserire i valori nutrizionali dei cibi in una tabella excel per crearci un nostro chetocalcolatore artigianale.

La app KETONET, sviluppata dallAssociazione Glut-1 in collaborazione con il Politecnico di Milano,  è uno strumento che in Italia mancava e sarà di enorme aiuto per tutte le famiglie che devono seguire la dieta.

Con grande generosità l’Associazione Glut-1 ha deciso di condividere  KETONET con chiunque ne abbia bisogno in maniera totalmente gratuita! Ecco il sito dove potete trovare tutte le informazioni: KETONET

La Sindrome da deficienza di GLUT1 è una malattia neurologica causata da un difetto della proteina GLUT1 a livello della barriera emato-encefalica e nelle cellule del cervello; l’unico trattamento fino ad oggi conosciuto è la dieta chetogenica, che le persone affette da questa sindrome devono seguire in maniera permanente.

KETONET è stata quindi pensata da chi la dieta la deve ogni giorno mettere in pratica, e si vede!  E’ uno strumento intuitivo, che semplifica moltissimo la giornata di chi segue o prepara una dieta impegnativa come la dieta chetogenica.

KETONET vi aiuterà in tutti gli aspetti della dieta: costruzione di una ricetta, impostazione e controllo della dieta a livello di singolo pasto, di intera giornata, di lungo periodo, monitoraggio di parametri collegati alla dieta.

Oltre alla gestione diretta della dieta, KETONET rende molto più semplice la comunicazione con il dietista responsabile; rimanendo all’interno della app, potrete  inviare report, diari e dati della persona che segue la dieta.

Insomma uno strumento completo, pensato per chi ogni giorno affronta la dieta, che contiene anche molti esempi di ricette, da adattare alla vostra dieta dopo aver consultato il dietista.

Grazie agli amici dell’Associazione Glut 1!

Per saperne di più, scaricate il  Comunicato stampa


KETOGOURMET, un blog

  • creato da una famiglia con un bambino con epilessia farmacoresistente, che grazie alla dieta chetogena è riuscito a controllare le crisi;
  • che, a partire da un’esperienza personale, offre un aiuto concreto alle altre famiglie ;
  • per dimostrare che anche un cibo che cura può essere “Gourmet”!

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La storia di Lorenzo

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Cari amici di KETOGOURMET, continua la serie dei “guest post” con Annalisa che ci racconta la storia di suo figlio Lorenzo. Buona lettura!

Lorenzo ha le prime crisi a 3 mesi. Tutto ha inizio con l’introduzione del biscottino in polvere nel latte, che ci fa pensare ad un’intolleranza alimentare. Dopo ogni poppata, Lorenzo ha degli strani tremori agli arti inferiori, che ci costringono a prenotare una visita presso l’Ospedale.

Decidono subito di ricoverarci, usciamo dopo 10 giorni dall’ospedale con la diagnosi di “Epilessia Criptogenetica”: ci mettono in cura con il Tegretol. Con il passare dei giorni pero’ Lorenzo peggiora,  decido di togliere la terapia e di far rivalutare Lorenzo;  la diagnosi è di “Fenomeni Parossistici Sine Causa”.

Arriviamo a Dicembre 2010, dopo il secondo richiamo esavalente, ed in seguito ad un rialzo febbrile, Lorenzo ha una crisi di quasi 50 minuti, finita al pronto soccorso, con trasferimento immediato in ambulanza presso un altro Ospedale. Qui la svolta sulla diagnosi, che ci dice che il sospetto è “Sindrome di Dravet” da confermare tramite prelievo genetico: cura Depakin.

Con il tempo purtroppo la diagnosi è stata confermata e fino al quarto anno sono state tantissime le crisi di tutti i tipi. Abbiamo cambiato diversi farmaci: Urbanyl, Topamax, Frisium, Nootropil, ma la svolta l’abbiamo avuta quando abbiamo deciso di iniziare la dieta chetogenica.

Avendo constatato che in Italia questa dieta è poco conosciuta e sottovalutata siamo stati seguiti all’estero per 2 anni, durante i quali abbiamo avuto dei miglioramenti sul cognitivo sbalorditivi e la scomparsa degli stati di male.

Le crisi si presentavano piu’ di rado ed erano molto piu’ leggere. Purtroppo la dieta su Lorenzo non ha avuto un effetto risolutivo al 100%, ma ha molto migliorato la sua condizione, ne portiamo i benefici pur avendola interrotta da tempo.

Fino ad oggi, la dieta, è stata la terapia che ci ha dato  i migliori risultati. All’inizio è faticoso, ma poi ci si abitua e i risultati che si ottengono sono un grandissimo stimolo per creare ricette sempre piu’ appetitose.

Lorenzo ancora oggi spesso mi chiede l’olio extravergine d’oliva da bere!

Ora Lorenzo ha otto anni, e non è escluso che con il tempo, ed in assenza di cure migliori, possiamo di nuovo riprendere il regime alimentare chetogenico, che a differenza dei farmaci non ha controindicazioni sul cognitivo.

Annalisa

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Vote for KETOGOURMET!

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Dear friends,

like many families who came across the ketogenic diet in their lives, we remember every moment of our adventure.

We remember the very first days, when we saw our son relieved and present, as being able to take off a heavy diving helmet for the first time in his life. We remember the bumps of the first months, and the smoothness after the first year turnaround, when experience makes you confident.

But if we have to choose, we remember the cooperation we had from our little son, his great resilience and his acceptance of being brought on board for this long and adventurous journey.

A journey which, thanks to the exceptionally skilled keto-team at Matthew’s friends, has greatly improved the quality of his life, and made us active part in the process of fighting against his epilepsy.

The sense of deep gratitude to our keto-team, naturally developed into a desire to help other children and families, especially because in our country information and material about ketogenic diet was poor.

We started this blog dedicated to families  and the warm response we had made us even more determined to contribute to make it possible that all who could benefit from a ketogenic diet, have access to this treatment, administrated and supported by a qualified keto-team.


Now there is an unique occasion to raise awareness on the ketogenic treatements: we have been shorlisted for the CUCINA BLOG AWARD by the most important italian newspaper: Corriere della Sera!

 

 

 

  • Do you want to help us to make the ketogenic treatments more visible?

  • Do you want to share the hard job of so many keto-families?

  • But specially, would you help us to make ketogenic diet accessible to all whom the diet could change the life, but aren’t offered this chance?

If the answer is yes, until march 20th. vote KETOGOURMET as Best Blog in the Healthy category here:

vote your preferred blog


KETOGOURMET, a blog:

  • created by a family with a child with refractory epilepsy, who thanks to the diet has been able to stop his seizures;
  • shares four years of ketogenic experience with other families, offering  a valuable help in dealing with such a challenging diet;
  • demonstrates that also a healing food, can and should be  “Gourmet“!

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Piccola guida per famiglie alle prese con la dieta chetogena!

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Cari amici di KETOGOURMET,

come molte famiglie che hanno incontrato la dieta chetogena nella loro vita, ricordiamo ogni momento della nostra avventura.

Ricordiamo i primissimi giorni, quando per la prima volta abbiamo visto nostro figlio sollevato e presente, come se avesse potuto togliersi dalla testa un pesante scafandro.

Ricordiamo le montagne russe dei primi mesi, e il senso di possibilità allo scoccare del primo anno, quando l’esperienza ci ha reso più sicuri.

Ma se dovessimo scegliere, vogliamo ricordare  la collaborazione che ci ha regalato nostro figlio, la sua grande resilienza,  la sua curiosità di salire a bordo per un viaggio lungo e avventuroso, che ha migliorato enormemente la qualità della sua vita, e ci ha resi parte attiva nel combattere la sua epilessia.

Dopo quattro anni di dieta, il nostro Ketogourmet non solo è riuscito a controllare la sua epilessia farmacoresistente,  ma, anche ora che segue una dieta normale,  i benefici acquisiti con la dieta si sono dimostrati stabili!

Questo grande risultato ci ha spinto ad impegnarci ancora di più per diffondere la conoscenza di questo cibo che cura, non solo l’epilessia farmacoresistente ma anche molte altre gravi patologie, e per condividere con chi ne ha bisogno l’esperienza che abbiamo accumulato in questi anni.

E’ proprio questa esperienza che condividiamo con voi, con la nostra

Piccola Guida per famiglie alle prese con la dieta chetogena.

La dieta chetogena è un trattamento medico, che può essere iniziato e seguito solo sotto controllo di un team  qualificato e specializzato,  che spesso si rivela molto difficile da sostenere per le famiglie, portando ad un altissima percentuale di abbandoni.

Questa guida – pensata tanto per chi inizia  e si vuole informare, quanto per chi è già esperto e vuole approfondire alcuni aspetti – vi aiuterà a mantenere la dieta per un periodo anche molto lungo, ma sopratutto vi permetterà di calcolare l’unica ricetta chetogena veramente utile: la preferita di vostro figlio!

BUONA LETTURA DA KETOGOURMET!

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KETOGOURMET goes to Cucina Blog Awards 2018!

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Dear Friends,

we have started Ketogourmet, to share the story of the ketogenic diet of our son, and support other families to deal with this healing food.

Three years later, Martino is seizure free, is back to a normal diet, but our work hasn’t stopped! We continue to support always new  families, to spread knowledge about the diet, trying to make it accessible to the greatest possible number of patients!

Last week, KETOGOURMET has been shortlisted for the CUCINA BLOG AWARD 2018, organized by Corriere della Sera, the most important italian newspaper!

From today until march 20th., you can vote for KETOGOURMET here

Final decision is up to a Technical Jury, but a good number of votes could be decisive to be awarded on march 23rd.!

Why KETOGOURMET?

  • it a blog created by a family with a child with refractory epilepsy, who thanks to the diet is now seizure free;
  • starting from a personal experience, give a real and valuable help to other families;
  • because it demonstrates that also a healing food can and should be  “Gourmet“!

Help us to increase the knowledge of the ketogenic diet, to testimony the strong commitment of so many families, to make ketogenic diet accessible to all who could benefit from it!

until march 20th. : VOTE KETOGOURMET!

CUCINA BLOG AWARD 2018

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Vota KETOGOURMET!

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Cari amici,

è il momento di passare all’azione!

Grazie alle vostre segnalazioni, siamo nella shortlist della categoria Healthy  nei Cucina Blog Award del Corriere della Sera! Il 23 marzo saranno proclamati i vincitori…..

Da oggi, potete VOTARE e FAR VOTARE il nostro blog qui:

vota il tuo blog preferito

La scelta definitiva viene fatta dalla Giuria Tecnica, ma i vostri voti sono essenziali per arrivare ad un grande risultato il 23 marzo, quando saranno annunciati i vincitori!

 

KETOGOURMET, un blog

  • creato da una famiglia con un bambino con epilessia farmacoresistente, che grazie alla dieta chetogena è riuscito a controllare le crisi;
  • che, a partire da un’esperienza personale, offre un aiuto concreto alle altre famiglie ;
  • per dimostrare che anche un cibo che cura può essere “Gourmet”!

Aiutateci a dare visibilità alla dieta chetogena,  a raccontare l’impegno di tante famiglie, a rendere accessibile la dieta ai tanti che ne potrebbero beneficiare, ma che non la conoscono!

da oggi fino al 20 marzo VOTA KETOGOURMET!

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