La storia di Lorenzo

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“Il nostro Lorenzo ha 2 anni e mezzo, gli occhi che brillano, delle guance morbidissime che possono essere annoverate tra i Patrimoni dell’Umanità; ha un fratello di 4 anni con cui gioca, si sbaciucchia e si mena, senza soluzione di continuità. Lory ha anche una malattia genetica rarissima, il deficit di glut1, per cui ad oggi non esiste una cura. Esiste però un trattamento che, se seguito in maniera stringente e perenne (in altre parole, a vita), tiene sotto controllo alcuni aspetti della malattia: la dieta chetogena”.

Così Alessandra introduce la sua potente e lucida testimonianza sulla realtà della dieta chetogena che siamo felici di ospitare su KETOGOURMET.

“La tendenza nelle storie che parlano di dieta chetogena (e di tante altre storie di persone che combattono) è quella di descrivere la propria vita e la dieta stessa, utilizzando un filtro che rende la luce meno accecante e tagliente. Trovo questo approccio abbastanza fastidioso e soprattutto irrispettoso nei confronti dei nostri figli. Quasi ci fosse una vergogna a raccontarli veramente. Anche se so che il vero motivo è il desiderio di proteggerli e il timore di sembrare alla ricerca di pietismo .
Ma viviamo una vita reale, fatta di lacrime, fatica, sapori e odori acri, lividi, angosce, paure. E anche di fiducia, speranza, carezze date magari in modo goffo, infinitesimi traguardi, che a noi paiono conquiste inimmaginabili. Perché lo sono.
Vorrei cercare di raccontare la storia di Lorenzo facendo considerazione inconsuete, forse. Ma che, penso, possano dare un quadro più completo di ciò che significa vivere seguendo la dieta chetogena per patologia”.

Lorenzo, rispetto a tanti altri bambini con epilessia farmacoresistente o con malattie metaboliche,  ha avuto la fortuna di ricevere una diagnosi precoce, e ha iniziato a seguire la dieta chetogena prestissimo, a sei mesi.
“Mi ricordo come fosse ieri l’ultima volta in cui ho potuto allattarlo, perché dal giorno successivo avrei dovuto introdurre gli alimenti chetogeni, pesati al decimo di grammo… lo tenevo tra le braccia, mentre succhiava con gli occhi chiusi, e gli accarezzavo la testa. Piangevo e mi chiedevo perché avrei dovuto privarlo del suo latte, del suo contatto con me, delle sue coccole…era così piccolo e indifeso… solo poche ore prima i medici mi avevano parlato per la prima volta della sua malattia e di questa dieta, di cui precedentemente ignoravo l’esistenza…mi domandavo il senso di tutto questo. Mi sembrava una violenza cosi forte nei confronti di un cucciolo  per cui l’allattamento era il solo nutrimento…era la vita. Poi Lorenzo ha iniziato a tremare: una crisi epilettica lunga e forte, proprio mentre era tra le mie braccia. Proprio mentre dubitavo,  lui forse mi stava facendo capire che era necessario reagire e mi indicava la strada: quel sentiero sconosciuto e complesso che era la dieta chetogena”.
All’epoca Lorenzo era il bimbo più piccolo in Italia che avesse mai iniziato la dieta:
“I medici mi davano indicazioni; io ponevo tantissime domande, sia teoriche che pratiche. E le risposte a quest’ultime spesso non c’erano. Per inesperienza, non per cattiva volontà. Ma mi sentivo sola e avevo paura. Tantissima.
Perché un conto è somministrare al proprio figlio un farmaco. Di cui i medici danno posologia e indicazioni . Un conto é sapere che ciò che è salvavita per il tuo bimbo, è ciò che devi produrre tu, in ogni singolo gesto, in ogni singola pesata,  in ogni singolo passaggio culinario, che deve essere scevro da ogni possibile errore.
Perché il cibo è vita, per tutti noi. Ma per mio figlio, lo è ancora di più.
Questo è il vero significato della dieta.
VITA”.

“Devo essere sincera: dopo 2 anni, fatico ancora a scherzare sulla dieta. Non riesco ad avere il distacco che è necessario all’ironia. Non ho una battuta simpatica e pronta per chi mi dice:” Che fortuna poter mangiare maionese e panna tutti i giorni!“. Perché non si riesce a ironizzare sulla sopravvivenza del proprio figlio”.
La dieta chetogena ha cominciato a portare i suoi benefici a Lorenzo da subito:
“Le crisi sono sparite del tutto e, dopo 1 anno di eeg pulito, si sono potuti eliminare i farmaci. Lory ha iniziato a essere più reattivo e a muoversi di più…la dieta era la nostra vita. Gli stava regalando una nuova vita.
Ma, inutile negarlo, la dieta ci sta anche togliendo una vita.  Perché seguire una dieta chetogena classica non è semplice. Perché ci sono impatti sociali (per Lorenzo e per tutta la famiglia ) che sono complessi,  perché la programmazione diventa fondamentale e il tempo da dedicare alla preparazione del cibo (dalla fase di invenzione a quella di realizzazione, con tutti i tentativi e fallimenti nel mezzo) richiede uno sforzo davvero notevole in termini di tempo ed energie.
Le lacrime di Lorenzo, quando lo devo costringere a terminare un piatto, mi scavano dentro. I pianti di quando ha fame e vorrebbe mangiare ancora,  ma non è possibile; gli sguardi incuriositi, ormai consapevoli,  quando osserva le altre persone mangiare cibi che gli saranno per sempre preclusi… il dolore é lancinante. Perché sarà per sempre. Per sempre.

Ed è naturale chiedermi, in futuro, quando crescerà,  chi penserà a bilanciare i suoi piatti, chi cercherà di proporgli cibi sempre nuovi, chi si prenderà cura di una persona a cui non basta somministrare una medicina? Ma pensare al futuro è straziante per tutti i genitori di bambini malati. E non ci si può crogiolare nel dolore. Non concepisco l’attendismo”.
Alessandra ha scelto di mettere la propria esperienza e capacità a disposizione anche di altre famiglie:
“Sta a noi trasformare le difficoltà in opportunità. Da qui è nata l’esigenza di costruire, insieme all’Associazione italiana Glut1, al Politecnico di Milano e alle Dietologhe dell’Università di Pavia, uno strumento che potesse agevolare i malati e i loro genitori nella gestione della dieta. Abbiamo creato KETONET,  un’app che vorrebbe mirare all’autonomia (sempre sotto la supervisione medica) dei pazienti e consolidare la rete relazionale: ogni piatto può essere condiviso con la comunità e il senso di solitudine potrebbe dissolversi,  con la consapevolezza che la fatica e il successi di ognuno, può diventare patrimonio di tutti. E il futuro potrebbe fare meno paura”.
“Io non so se la ricerca troverà mai una cura alla malattia del nostro Lorenzo. Non so se nostro figlio potrà mai assaggiare tutto ciò che vorrà. Se il cibo non sarà più solo un’imposizione, ma anche un divertimento. Per ora , proseguiamo con la dieta chetogena. Che è la nostra vita. Che trova un senso negli occhi di Lorenzo che brillano e nelle sue guanciotte morbide”.
GRAZIE ALESSANDRA DA KETOGOURMET!

KETOGOURMET, un blog

  • creato da una famiglia con un bambino con epilessia farmacoresistente, che grazie alla dieta chetogena è riuscito a controllare le crisi;
  • che, a partire da un’esperienza personale, offre un aiuto concreto alle altre famiglie ;
  • per dimostrare che anche un cibo che cura può essere “Gourmet”!

 

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La dieta chetogena e il microbiota intestinale

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Cari amici di KETOGOURMET,

vogliamo condividere con voi un articolo della dottoressa Sue Wood, dedicato ai legami tra dieta chetogena e microbiota intestinale, un campo di studi molto recente che sembra avere un grande potenziale per il futuro.

L’articolo è contenuto nella newsletter di Matthew’s Friends, il centro di eccellenza inglese dedicato ai trattamenti chetogenici,  che potete anche scaricare nella versione completa.

Gli studi scientifici citati nell’articolo sono stati pubblicati il primo nel 2017 dal World Journal of Gastroenterology, e il secondo nel giugno 2018 nella rivista Cell.

Buona lettura da KETOGOURMET!

 


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  • creato da una famiglia con un bambino con epilessia farmacoresistente, che grazie alla dieta chetogena è riuscito a controllare le crisi;
  • che, a partire da un’esperienza personale, offre un aiuto concreto alle altre famiglie ;
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Cresce la famiglia dei prodotti chetogenici!

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Cari amici di KETOGOURMET,

dopo Ketonet, la nuova app per la gestione della dieta realizzata dall’Associazione Italiana Glut-1 e messa a disposizione di tutti coloro che seguono una dieta chetogenica, oggi vogliamo segnalarvi dei nuovi prodotti pronti, che potranno aiutarvi nella gestione della dieta.

Ogni volta che la famiglia dei prodotti pensati in maniera specifica per la dieta chetogenica cresce, aumenta la facilità di seguire la dieta, e quindi siamo felici che un grande marchio italiano come Dr. Schär abbia deciso di investire in questo campo.

I cibi Dr. Schär, noti e diffusi in tutta Europa, sono dedicati alle intolleranze da glutine,  e quindi è stato creato un marchio specifico per i prodotti chetogenici: KANSO. I prodotti KANSO sono alimenti a fini medici speciali per gruppi specifici, e sono inclusi nel registro nazionale degli alimenti erogabili a carico del SSN.

I primi tre prodotti, due olii MCT e una margarina, saranno disponibili dal 2 luglio in Italia; potete scaricare qui le schede nutrizionali:

Olio_100_MCT

Olio_77_MCT

Margarina_83_MCT

I grassi MCT  hanno un maggior potere chetogenico rispetto ai grassi comuni (LCT), perchè a parità di quantità producono più corpi chetonici.  L’olio 100% MCT  può aiutare ad aumentare la chetosi ma può essere utilizzato solo a freddo, mentre  l’olio 77% e la margarina 83% sono adatti anche a cucinare.

Diamo il benvenuto alla Dr.Schär  nella famiglia chetogenica,  sperando che realizzino presto nuovi prodotti,  per aiutare chi già segue la dieta e renderla più facile a chi ancora deve iniziarla!


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Finalmente una app italiana per la gestione della dieta!

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Cari amici di KETOGOURMET,

finalmente una app italiana per la gestione della dieta chetogena!

Quando abbiamo iniziato noi la dieta, cinque anni fa, abbiamo passato le notti a inserire i valori nutrizionali dei cibi in una tabella excel per crearci un nostro chetocalcolatore artigianale.

La app KETONET, sviluppata dallAssociazione Glut-1 in collaborazione con il Politecnico di Milano,  è uno strumento che in Italia mancava e sarà di enorme aiuto per tutte le famiglie che devono seguire la dieta.

Con grande generosità l’Associazione Glut-1 ha deciso di condividere  KETONET con chiunque ne abbia bisogno in maniera totalmente gratuita! Ecco il sito dove potete trovare tutte le informazioni: KETONET

La Sindrome da deficienza di GLUT1 è una malattia neurologica causata da un difetto della proteina GLUT1 a livello della barriera emato-encefalica e nelle cellule del cervello; l’unico trattamento fino ad oggi conosciuto è la dieta chetogenica, che le persone affette da questa sindrome devono seguire in maniera permanente.

KETONET è stata quindi pensata da chi la dieta la deve ogni giorno mettere in pratica, e si vede!  E’ uno strumento intuitivo, che semplifica moltissimo la giornata di chi segue o prepara una dieta impegnativa come la dieta chetogenica.

KETONET vi aiuterà in tutti gli aspetti della dieta: costruzione di una ricetta, impostazione e controllo della dieta a livello di singolo pasto, di intera giornata, di lungo periodo, monitoraggio di parametri collegati alla dieta.

Oltre alla gestione diretta della dieta, KETONET rende molto più semplice la comunicazione con il dietista responsabile; rimanendo all’interno della app, potrete  inviare report, diari e dati della persona che segue la dieta.

Insomma uno strumento completo, pensato per chi ogni giorno affronta la dieta, che contiene anche molti esempi di ricette, da adattare alla vostra dieta dopo aver consultato il dietista.

Grazie agli amici dell’Associazione Glut 1!

Per saperne di più, scaricate il  Comunicato stampa


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La storia di Lorenzo

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Cari amici di KETOGOURMET, continua la serie dei “guest post” con Annalisa che ci racconta la storia di suo figlio Lorenzo. Buona lettura!

Lorenzo ha le prime crisi a 3 mesi. Tutto ha inizio con l’introduzione del biscottino in polvere nel latte, che ci fa pensare ad un’intolleranza alimentare. Dopo ogni poppata, Lorenzo ha degli strani tremori agli arti inferiori, che ci costringono a prenotare una visita presso l’Ospedale.

Decidono subito di ricoverarci, usciamo dopo 10 giorni dall’ospedale con la diagnosi di “Epilessia Criptogenetica”: ci mettono in cura con il Tegretol. Con il passare dei giorni pero’ Lorenzo peggiora,  decido di togliere la terapia e di far rivalutare Lorenzo;  la diagnosi è di “Fenomeni Parossistici Sine Causa”.

Arriviamo a Dicembre 2010, dopo il secondo richiamo esavalente, ed in seguito ad un rialzo febbrile, Lorenzo ha una crisi di quasi 50 minuti, finita al pronto soccorso, con trasferimento immediato in ambulanza presso un altro Ospedale. Qui la svolta sulla diagnosi, che ci dice che il sospetto è “Sindrome di Dravet” da confermare tramite prelievo genetico: cura Depakin.

Con il tempo purtroppo la diagnosi è stata confermata e fino al quarto anno sono state tantissime le crisi di tutti i tipi. Abbiamo cambiato diversi farmaci: Urbanyl, Topamax, Frisium, Nootropil, ma la svolta l’abbiamo avuta quando abbiamo deciso di iniziare la dieta chetogenica.

Avendo constatato che in Italia questa dieta è poco conosciuta e sottovalutata siamo stati seguiti all’estero per 2 anni, durante i quali abbiamo avuto dei miglioramenti sul cognitivo sbalorditivi e la scomparsa degli stati di male.

Le crisi si presentavano piu’ di rado ed erano molto piu’ leggere. Purtroppo la dieta su Lorenzo non ha avuto un effetto risolutivo al 100%, ma ha molto migliorato la sua condizione, ne portiamo i benefici pur avendola interrotta da tempo.

Fino ad oggi, la dieta, è stata la terapia che ci ha dato  i migliori risultati. All’inizio è faticoso, ma poi ci si abitua e i risultati che si ottengono sono un grandissimo stimolo per creare ricette sempre piu’ appetitose.

Lorenzo ancora oggi spesso mi chiede l’olio extravergine d’oliva da bere!

Ora Lorenzo ha otto anni, e non è escluso che con il tempo, ed in assenza di cure migliori, possiamo di nuovo riprendere il regime alimentare chetogenico, che a differenza dei farmaci non ha controindicazioni sul cognitivo.

Annalisa

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Vote for KETOGOURMET!

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Dear friends,

like many families who came across the ketogenic diet in their lives, we remember every moment of our adventure.

We remember the very first days, when we saw our son relieved and present, as being able to take off a heavy diving helmet for the first time in his life. We remember the bumps of the first months, and the smoothness after the first year turnaround, when experience makes you confident.

But if we have to choose, we remember the cooperation we had from our little son, his great resilience and his acceptance of being brought on board for this long and adventurous journey.

A journey which, thanks to the exceptionally skilled keto-team at Matthew’s friends, has greatly improved the quality of his life, and made us active part in the process of fighting against his epilepsy.

The sense of deep gratitude to our keto-team, naturally developed into a desire to help other children and families, especially because in our country information and material about ketogenic diet was poor.

We started this blog dedicated to families  and the warm response we had made us even more determined to contribute to make it possible that all who could benefit from a ketogenic diet, have access to this treatment, administrated and supported by a qualified keto-team.


Now there is an unique occasion to raise awareness on the ketogenic treatements: we have been shorlisted for the CUCINA BLOG AWARD by the most important italian newspaper: Corriere della Sera!

 

 

 

  • Do you want to help us to make the ketogenic treatments more visible?

  • Do you want to share the hard job of so many keto-families?

  • But specially, would you help us to make ketogenic diet accessible to all whom the diet could change the life, but aren’t offered this chance?

If the answer is yes, until march 20th. vote KETOGOURMET as Best Blog in the Healthy category here:

vote your preferred blog


KETOGOURMET, a blog:

  • created by a family with a child with refractory epilepsy, who thanks to the diet has been able to stop his seizures;
  • shares four years of ketogenic experience with other families, offering  a valuable help in dealing with such a challenging diet;
  • demonstrates that also a healing food, can and should be  “Gourmet“!

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Piccola guida per famiglie alle prese con la dieta chetogena!

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Cari amici di KETOGOURMET,

come molte famiglie che hanno incontrato la dieta chetogena nella loro vita, ricordiamo ogni momento della nostra avventura.

Ricordiamo i primissimi giorni, quando per la prima volta abbiamo visto nostro figlio sollevato e presente, come se avesse potuto togliersi dalla testa un pesante scafandro.

Ricordiamo le montagne russe dei primi mesi, e il senso di possibilità allo scoccare del primo anno, quando l’esperienza ci ha reso più sicuri.

Ma se dovessimo scegliere, vogliamo ricordare  la collaborazione che ci ha regalato nostro figlio, la sua grande resilienza,  la sua curiosità di salire a bordo per un viaggio lungo e avventuroso, che ha migliorato enormemente la qualità della sua vita, e ci ha resi parte attiva nel combattere la sua epilessia.

Dopo quattro anni di dieta, il nostro Ketogourmet non solo è riuscito a controllare la sua epilessia farmacoresistente,  ma, anche ora che segue una dieta normale,  i benefici acquisiti con la dieta si sono dimostrati stabili!

Questo grande risultato ci ha spinto ad impegnarci ancora di più per diffondere la conoscenza di questo cibo che cura, non solo l’epilessia farmacoresistente ma anche molte altre gravi patologie, e per condividere con chi ne ha bisogno l’esperienza che abbiamo accumulato in questi anni.

E’ proprio questa esperienza che condividiamo con voi, con la nostra

Piccola Guida per famiglie alle prese con la dieta chetogena.

La dieta chetogena è un trattamento medico, che può essere iniziato e seguito solo sotto controllo di un team  qualificato e specializzato,  che spesso si rivela molto difficile da sostenere per le famiglie, portando ad un altissima percentuale di abbandoni.

Questa guida – pensata tanto per chi inizia  e si vuole informare, quanto per chi è già esperto e vuole approfondire alcuni aspetti – vi aiuterà a mantenere la dieta per un periodo anche molto lungo, ma sopratutto vi permetterà di calcolare l’unica ricetta chetogena veramente utile: la preferita di vostro figlio!

BUONA LETTURA DA KETOGOURMET!

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