Ieri sono stata in un luogo splendido, la Fattoria di Fiorano, per portare la mia esperienza ad un incontro con le famiglie di bambini che seguono la dieta chetogena per l’epilessia.

L’incontro è stato organizzato dall’Ospedale Bambin Gesù e da “Fiorano For Kids”, un’associazione di famiglie legate al mondo del vino che ha deciso di sostenere la ricerca sul ruolo terapeutico delle diete chetogene nella cura dell’epilessia infantile. Se siete curiosi, andate a vedere il loro sito http://www.fioranoforkids.it

Con il professor Vigevano, direttore del Dipartimento di Scienze Neurologiche del Bambin Gesù, erano presenti neurologi e dietisti che si occupano della dieta chetogena, insieme a tante mamme e papà con i loro bambini.

Quello che mi ha colpito, è stato l’approccio con cui il professor Vigevano ha dato il via all’incontro. Orientato a capire quello che funziona e quello che invece va migliorato, per ottenere un tasso di risposta alla dieta, paragonabile a quello dei migliori centri del mondo.

Ho raccontato la storia di Martino che, grazie alla dieta chetogena, è completamente libero da crisi da un anno e mezzo.

E poi ho voluto dire – soprattutto rivolta ai medici – quello che per noi è stato essenziale avere da parte di chi ci segue, per ottenere il massimo dalla dieta:

– strumenti informatici  per poter calcolare le ricette sulla base dei gusti del proprio figli

– un numero di emergenza da chiamare in caso di imprevisti (chetonemia troppo alta, cosa fare in caso di una influenza intestinale..)

– un sistema di monitoraggio che consenta alle famiglie di riportare l’andamento settimanale della dieta (i dati sui nutrienti effettivamente assunti dal bambino, incrociati con i valori di chetonemia), e di ricevere nel giro di un giorno le indicazioni per i necessari aggiustamenti.

Ci sono state domande molto interessanti da parte dei genitori e tanta partecipazione. Dal confronto, è emerso in modo chiaro che senza un programma per calcolare le ricette le famiglie non riescono a preparare molti cibi (come ad esempio biscotti e tortine che proponiamo su questo blog) che potrebbero aiutare a rendere la dieta più gradevole e quindi praticabile.

E’ venuta fuori una richiesta di cambiamento da parte delle famiglie, che mi sembra sia stata accolta con apertura da parte degli organizzatori. Sono certa che con l’aiuto di tutti – incluso quello che possiamo fare con il nostro blog – riusciremo a far si che tutte tutte le famiglie possano avere quello che serve per poter fare al meglio quest dieta.