Cari amici di KETOGOURMET,

finalmente una app italiana per la gestione della dieta chetogena!

Quando abbiamo iniziato noi la dieta, cinque anni fa, abbiamo passato le notti a inserire i valori nutrizionali dei cibi in una tabella excel per crearci un nostro chetocalcolatore artigianale.

La app KETONET, sviluppata dall‘Associazione Glut-1 in collaborazione con il Politecnico di Milano,  è uno strumento che in Italia mancava e sarà di enorme aiuto per tutte le famiglie che devono seguire la dieta.

Con grande generosità l’Associazione Glut-1 ha deciso di condividere  KETONET con chiunque ne abbia bisogno in maniera totalmente gratuita! Ecco il sito dove potete trovare tutte le informazioni: KETONET

La Sindrome da deficienza di GLUT1 è una malattia neurologica causata da un difetto della proteina GLUT1 a livello della barriera emato-encefalica e nelle cellule del cervello; l’unico trattamento fino ad oggi conosciuto è la dieta chetogenica, che le persone affette da questa sindrome devono seguire in maniera permanente.

KETONET è stata quindi pensata da chi la dieta la deve ogni giorno mettere in pratica, e si vede!  E’ uno strumento intuitivo, che semplifica moltissimo la giornata di chi segue o prepara una dieta impegnativa come la dieta chetogenica.

KETONET vi aiuterà in tutti gli aspetti della dieta: costruzione di una ricetta, impostazione e controllo della dieta a livello di singolo pasto, di intera giornata, di lungo periodo, monitoraggio di parametri collegati alla dieta.

Oltre alla gestione diretta della dieta, KETONET rende molto più semplice la comunicazione con il dietista responsabile; rimanendo all’interno della app, potrete  inviare report, diari e dati della persona che segue la dieta.

Insomma uno strumento completo, pensato per chi ogni giorno affronta la dieta, che contiene anche molti esempi di ricette, da adattare alla vostra dieta dopo aver consultato il dietista.

Grazie agli amici dell’Associazione Glut 1!

Per saperne di più, scaricate il  Comunicato stampa

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KETOGOURMET, un blog

• creato da una famiglia con un bambino con epilessia farmacoresistente, che grazie alla dieta chetogena è riuscito a controllare le crisi;
• che, a partire da un’esperienza personale, offre un aiuto concreto alle altre famiglie ;
• per dimostrare che anche un cibo che cura può essere “Gourmet”!

Cari amici di KETOGOURMET, continua la serie dei “guest post” con Annalisa che ci racconta la storia di suo figlio Lorenzo. Buona lettura!

Lorenzo ha le prime crisi a 3 mesi. Tutto ha inizio con l’introduzione del biscottino in polvere nel latte, che ci fa pensare ad un’intolleranza alimentare. Dopo ogni poppata, Lorenzo ha degli strani tremori agli arti inferiori, che ci costringono a prenotare una visita presso l’Ospedale.

Decidono subito di ricoverarci, usciamo dopo 10 giorni dall’ospedale con la diagnosi di “Epilessia Criptogenetica”: ci mettono in cura con il Tegretol. Con il passare dei giorni pero’ Lorenzo peggiora,  decido di togliere la terapia e di far rivalutare Lorenzo;  la diagnosi è di “Fenomeni Parossistici Sine Causa”.

Arriviamo a Dicembre 2010, dopo il secondo richiamo esavalente, ed in seguito ad un rialzo febbrile, Lorenzo ha una crisi di quasi 50 minuti, finita al pronto soccorso, con trasferimento immediato in ambulanza presso un altro Ospedale. Qui la svolta sulla diagnosi, che ci dice che il sospetto è “Sindrome di Dravet” da confermare tramite prelievo genetico: cura Depakin.

Con il tempo purtroppo la diagnosi è stata confermata e fino al quarto anno sono state tantissime le crisi di tutti i tipi. Abbiamo cambiato diversi farmaci: Urbanyl, Topamax, Frisium, Nootropil, ma la svolta l’abbiamo avuta quando abbiamo deciso di iniziare la dieta chetogenica.

Avendo constatato che in Italia questa dieta è poco conosciuta e sottovalutata siamo stati seguiti all’estero per 2 anni, durante i quali abbiamo avuto dei miglioramenti sul cognitivo sbalorditivi e la scomparsa degli stati di male.

Le crisi si presentavano piu’ di rado ed erano molto piu’ leggere. Purtroppo la dieta su Lorenzo non ha avuto un effetto risolutivo al 100%, ma ha molto migliorato la sua condizione, ne portiamo i benefici pur avendola interrotta da tempo.

Fino ad oggi, la dieta, è stata la terapia che ci ha dato  i migliori risultati. All’inizio è faticoso, ma poi ci si abitua e i risultati che si ottengono sono un grandissimo stimolo per creare ricette sempre piu’ appetitose.

Lorenzo ancora oggi spesso mi chiede l’olio extravergine d’oliva da bere!

Ora Lorenzo ha otto anni, e non è escluso che con il tempo, ed in assenza di cure migliori, possiamo di nuovo riprendere il regime alimentare chetogenico, che a differenza dei farmaci non ha controindicazioni sul cognitivo.

Annalisa