Cari amici di KETOGOURMET,  abbiamo chiesto alla provetta Ketochef Vania di raccontarci la storia di Penelope.

Penelope ha 11 anni ed è affetta da una malattia rara – la Sindrome di Dravet. La sua storia è piena di alti e bassi, momenti bui, e altri pieni di sole, come capita a tutti i bambini che hanno una forma di epilessia farmacoresistente. Penelope è stata anche relativamente fortunata:  per un paio d’anni le sue crisi arrivavano solo con rialzi febbrili, quindi poche volte l’anno. Da giugno 2017 la situazione è cambiata. Le assenze, le mioclonie, le convulsioni sono ricomparse anche senza febbre e più volte al giorno. E a nulla è servito aumentare il dosaggio dei farmaci. Così siamo arrivati alla dieta chetogena. A pensarci adesso, avremmo dovuto provarla prima. La dieta non dovrebbe essere l’ultima possibilità, dopo aver sottoposto i nostri figlie ad una serie di cocktail di farmaci che oltre non controllare le crisi portano anche a dei pesanti effetti collaterali.

Quali sono secondo te le cose più impegnative e difficili nella dieta?

Le difficoltà della dieta chetogena per le famiglie sono molteplici, non lo nascondo. Ma tutto diventerebbe molto più gestibile se solo ci fosse, da parte del centro che segue il bambino, una maggiore informazione e preparazione alla dieta. Noi abbiamo dovuto imparare da soli quali fossero gli alimenti consentiti e quelli no; la differenza che c’è tra un prodotto di una certa marca rispetto ad un’altra; andare a scovare i valori nutrizionali nelle famose tabelle INRAN; crearci un ketocalcolatore su misura per poter essere indipendenti e soddisfare i gusti e le abitudini alimentari di Penelope. Fondamentale in tutto questo caos è il supporto che arriva dalle altre famiglie che da anni fanno la dieta chetogena.  Ma non siamo tutti uguali e magari qualcuno, sentendosi abbandonato a sè stesso, getta la spugna dopo pochi mesi. La frustrazione che si prova quando si prepara da mangiare chetogeno alla propria figlia e vederla star male lo stesso, è una prova molto dura per un genitore.

Quali sono secondo le le cose più belle/stimolanti della dieta?

Lo chef ketogeno di casa deve imparare a misurare carboidrati, grassi, proteine e calorie. Deve destreggiarsi tra le piccole porzioni di cibo da preparare, alla stregua di un pranzo lillipuziano. Ogni volta che impiatto con cura e vedo mia figlia che mangia tutto con gusto, quando vedo i progressi quotidiani, la soddisfazione e la voglia di andare avanti mi ripaga di tutte le fatiche.

Noi da subito abbiamo notato un miglioramento importante dal punto di vista cognitivo, anche se ad oggi non siamo arrivati ad un controllo delle crisi e forse non ci arriveremo mai. Quando Penelope sta bene ed è abbastanza stabile, è più presente, ha un linguaggio più sciolto, non le tremano più le mani, fa cose che non ha mai fatto in 11 anni ed ha consapevolezza della sua situazione.  Solo questo ripaga delle notti insonni, delle ricerche e letture infinite sulla dieta. Di notte  “ la sua tela chetogena ” si disfa, ma lei di giorno fa di tutto per ricucirla…e noi con lei.

C’è qualcosa che vuoi dire alle famiglie che stanno per iniziare la dieta?

Superare i primi mesi di grosse difficoltà e montagne da scalare, chiedere  aiuto a chiunque possa avere ulteriori informazioni sulla dieta, non tralasciare il minimo particolare che possa influenzare il successo della dieta, tempestare di email la vostra dietista….. e non ultima ma importantissima cosa: prendetevi del tempo per voi al di là della dieta!

Vania