La storia di Gabriele

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Con la storia di Gabriele, scritta dalla mamma Rita, inauguriamo uno spazio dedicato alle famiglie che vogliono raccontare la loro esperienza con la dieta chetogena per l’epilessia.

Gabriele ha le prime crisi a 4 mesi. Inizia tutto con dei pianti notturni strani, forti e inspiegabili in corrispondenza di una febbre molto alta. Dopo pochi giorni il ricovero in ospedale a Sassari, e la diagnosi di “Sindrome di West”.

Facciamo tutta la trafila: risonanza magnetica, esami genetici e metabolici, ma non viene fuori niente.

Poi inizia la corsa alla terapia, prima il Sabril, poi il Topamax, il Frisium, ma nessun farmaco sembra in grado di controllare le sue crisi che arrivano a superare i 100 cluster di spasmi al giorno. Poi ancora, l’ACTH, il Benadon, l’idrocortisone, tutti portati al massimo dosaggio, ma senza benefici.

Gabriele non fa progressi a livello psicomotorio, raggiunge il controllo del capo ma non e’ in grado di afferrare niente. Ha una forte ipotrofia in tutto il corpo. All’eta’ di due anni e 4 mesi riesce a stare seduto ma ha una marcata cifosi.

Dopo diversi tentativi i dottori finalmente ci propongono di provare la dieta chetogena, seguiti dall’Ospedale Mondino di Pavia.

Dopo solo due settimane dall’inizio della dieta spariscono tutte le crisi. 

Ora Gabriele ha 5 anni, cammina da solo ed è in grado di afferrare tutto. Ancora non parla, ma ci stiamo lavorando. Il tracciato dell’elettroencefalogramma e’ finalmente pulito.

Non nascondo che all’inizio ero spaventata, avevo paura di non essere in grado di gestire questa dieta, così difficile e strana. Ma appena ho visto i primi risultati ho iniziato ad essere sempre più’ felice e convinta di aver finalmente trovato la strada giusta per il nostro guerriero. 

Se inizialmente vedevo solo salite nell’intraprendere questa strada, ora mi sembra tutta una discesa. Gestisco abbastanza bene la dieta, cerco di fargli condurre una vita normale. La chetogena non ci ferma in nessun caso: facciamo viaggi e festicciole, utilizzando naturalmente i suoi prodotti.

Per i suoi 5 anni sono riuscita a preparagli una meravigliosa Ketotorta al cioccolato: non potete immaginare la felicità di Gabriele!

Rita

 

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