I costi maggiori di una dieta chetogena non sono i cibi, ma gli alimenti speciali come il Ketocal, gli integratori (di solito un integratore vitaminico), e i dispositivi medici (aghetti e striscette per la chetonemia) per misurare la chetosi.

Per darvi un’idea, il calcolo del costo degli integratori e dei dispositivi medici della dieta di nostro figlio, arriva a oltre €6.000 in un anno.

Ad oggi ogni ASL ha purtroppo delle regole diverse per la prescrivibilità, e quindi sarete costretti a fare una lunga trafila burocratica, prima per capire quali siano le procedure, poi per fare la richiesta vera e propria di quanto serve alla dieta di vostro figlio.

Uno dei punti sui quali è importante che le famiglie facciano pressione, è ottenere la piena prescrivibilità di tutto ciò che è necessario alla dieta, con procedure standard e le relative esenzioni per patologia, come un qualsiasi farmaco.

La diffusione della dieta è rallentata da queste difficoltà, ma è anche vero che se la dieta riuscirà a diffondersi, la pressione delle famiglie aumenterà e non potrà che far considerare la dieta come una normale terapia farmacologica.

Tornando alla nostra esperienza (ASL Roma A), abbiamo dovuto far valutare il caso da una commissione per l’Assistenza Farmaceutica della ASL che si chiama CAFI; la CAFI si occupa delle prescrizioni per le malattie rare, sia per gli integratori che per i dispositivi medici.

Se la vostra ASL ha la stessa procedura, dovete prima di tutto individuare il centro di Assistenza Farmaceutica della vostra ASL; questo centro raccoglierà le informazioni e le trasmetterà alla Commissione, e in seguito si occuperà della distribuzione dei prodotti.

I documenti che servono alla CAFI per esaminare la vostra richiesta sono:

• prescrizione della dieta da parte del neurologo, con durata prevista del trattamento;

• richiesta degli alimenti speciali, con dosaggio giornaliero (piano terapeutico), sempre firmata dal neurologo e/o dal dietologo;

• richiesta dei dispositivi medici, con quantità giornaliere delle misurazioni, sempre firmata dal neurologo;

• il vostro modulo ISEE.

Il modulo ISEE serve perchè se i costi che sostenete per la dieta sono inferiori ad una certa percentuale del vostro reddito annuale (mi sembra il 5%), la domanda sarà respinta; anche questo è uno dei punti sui quali le famiglie dovranno far sentire la loro voce, perchè crea una differenza inaccettabile tra la dieta e gli altri trattamenti farmacologici, che sono a carico del SSN.

Se volete rendere più rapida la trafila, preparate un foglio nel quale calcolate il costo totale annuo della dieta, partendo dalle quantità indicate nei piani terapeutici firmati dal medico;

(per esempio, partendo dal Ketocal:

ogni giorno 40 grammi di Ketocal;

in un anno 365×30 grammi di Ketocal = 14.600 grammi;

ogni scatola contiene 300 grammi;

ogni anno 48,7 confezioni (=14.600:300)

ogni scatola costa € 63,96;

costo totale annuale del Ketocal = €3.112,72 (=63,96 x 48,7).

Calcolate questi passaggi per tutti gli integratori e i dispositivi medici, poi fate la somma totale.

Se la vostra domanda viene approvata, integratori e dispositivi vi saranno forniti a scadenze regolari (ogni mese, o ogni tre mesi), dall’Assistenza Farmaceutica della vostra ASL; dovrete andare a ritirarli voi.

Per gli integratori non distribuiti in Italia (come il Fruitivits della Vitaflo), non siamo sicuri della procedura, e lo abbiamo finora comprato di tasca nostra (una scatola costa circa €100, e a noi dura due mesi). L’integratore che si trova in Italia (il PhlexiVits della Nutricia) potrebbe forse essere prescritto, ma ha un grave difetto: è veramente stomachevole!