KETOGOURMET CUCINA CON LE FAMIGLIE: UNA GIORNATA A VERONA CON DRAVET ITALIA OLUS

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Nei giorni scorsi KETOGOURMET e l’ASSOCIAZIONE DRAVET ITALIA ONLUS, hanno organizzato una giornata di informazione sulla dieta chetogena dedicata alle famiglie, ospitata dal Reparto di Neuropsichiatria dell’Ospedale Borgo Roma di Verona.

IMG_1228La mattina c’è stata un’introduzione generale sulla dieta, sia dal punto di vista dietistico che da quello delle famiglie; nel pomeriggio, una sessione di cucina chetogena!

 

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Le famiglie hanno preparato un pranzo e una merenda chetogeni, cominciando a familiarizzarsi con i procedimenti della dieta: pesare, usare sempre tutti gli ingredienti pesati, pulire bene i contenitori con le spatole…..

 

Ecco i primi risultati del percorso per trasformarsi in provetti Ketochef,  assolutamente incoraggianti!

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20.000 e non li dimostra!

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Cari amici di KETOGOURMET, grazie a voi il blog ha polverizzato le 20.000 visualizzazioni da quando siamo online!20000.1

Per festeggiare questo grande risultato, abbiamo lanciato il primo censimento chetogeno in Italia, per capire quanti sono i pazienti attualmente in dieta, e soprattutto se sono seguiti in maniera efficace!

Stiamo contattando da una parte tutti i centri ospedalieri che supportano la dieta, e dall’altra cerchiamo di avere il parere delle famiglie attraverso questo questionario:

censimento famiglie

Vi chiediamo pochi minuti del vostro tempo, ancora meglio se lo fate girare!

Grazie da KETOGOURMET


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A che punto siamo con la dieta chetogena in Italia? Diteci la vostra!

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Cari amici di KETOGOURMET, con il vostro aiuto, vorremmo avere un’idea della diffusione della dieta chetogena in Italia. Stiamo contattando tutti i centri ospedalieri che supportano la dieta, e in parallelo vorremmo avere informazioni direttamente dalle famiglie.

Dedicateci cinque minuti del vostro tempo compilando questo questionario:

Censimento chetogeno

Non è uno studio epidemiologico, ma una serie di domande “dalla parte delle famiglie“, per capire come sono organizzati i rapporti tra le famiglie e i centri che supportano la dieta.

Le famiglie sono sostenute a sufficienza? I canali di comunicazione sono efficaci? Le famiglie sono state dotate di tutti gli strumenti necessari per la dieta?

Sono queste le cose che vorremmo sapere da voi. Le vostre risposte (rigorosamente anonime) ci serviranno a mettere meglio a fuoco le necessità delle famiglie.

Grazie da KETOGOURMET



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Ma quanto è veramente efficace la dieta chetogena per l’epilessia?

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LA NOSTRA STORIA CON LA DIETA CHETOGENA

Quando i medici ci hanno proposto la dieta chetogena per nostro figlio, avevamo già provato tutti i principali farmaci. Nulla fino a quel momento era stato in grado anche solo di diminuire la frequenza e l’intensità delle crisi. Cinque, sei, anche dieci ogni giorno. In quel momento non ci siamo neppure chiesti quante probabilità avessimo di riuscire. Sapevamo che avremmo dovuto rivoluzionare la nostra vita, ma non avevamo alternative, e quindi non abbiamo avuto dubbi. “Proviamo, ce la mettiamo tutta. Passiamo le nostre notti a studiare, a calcolare, cucinare. E se dopo tre mesi non funziona, possiamo sempre tornare a una dieta normale”. Le cose sono andate meglio di quanto avremmo mai osato sperare: dopo solo un mese dall’inizio della dieta siamo riusciti ad ottenere il controllo delle crisi e ora, a distanza di un anno e mezzo, abbiamo potuto diminuire sensibilmente anche i farmaci. Ma il nostro è un caso isolato, oppure questa dieta può essere veramente efficace e utile per tante altre famiglie?

QUALCHE DATO SULLE EPILESSIE FARMACORESISTENTI

Si stima che in Italia ci siano un totale di circa 500.000 casi di epilessia, un esercito di cui si parla poco. Alcune forme benigne di epilessia si risolvono con la crescita, altre sono controllate in modo soddisfacente attraverso i farmaci, altre ancora possono essere affrontate con la neurochirurgia. Ma c’è un mondo di cui si parla ancora meno, ed è quello delle epilessie resistenti ai farmaci. E non sono piccoli numeri: in circa il 30% dei casi, le medicine non sono in grado di controllare le crisi. E’ una percentuale altissima, che la diffusione di nuovi farmaci non è riuscita a ridurre.

GLI STUDI SCIENTIFICI SULLA DIETA CHETOGENA PER L’EPILESSIA

Originariamente sviluppata negli anni ’20, la dieta chetogena si è rivelata da subito efficace nel controllo delle crisi, proprio in quei casi che non rispondono alle terapie farmacologiche. Dopo essere stata abbandonata in favore dei nuovi farmaci antiepilettici che venivano man mano resi disponibili, a partire dagli anni ’90 la dieta è tornata al centro dell’interesse della comunità scientifica. Numerosi studi ne hanno dimostrato l’efficacia, contribuendo alla sua diffusione negli ospedali di tutto il mondo. Il primo importante studio realizzato negli Stati Uniti su 150 bambini tra gli 1 e i 16 anni con epilessia farmacoresistente riporta che senza modificare i farmaci, dopo soli tre mesi il 34% aveva avuto una diminuzione di oltre il 90% delle crisi.[1]

Un altro studio essenziale per la dimostrazione dell’efficacia della dieta chetogena perché realizzato con un gruppo di controllo, è stato fatto in Inghilterra nel 2008[2]. In questo caso 150 bambini tra i 2 e i 16 anni con epilessia farmacoresistente erano divisi in due gruppi, il gruppo di controllo iniziava la dieta tre mesi dopo l’altro. Dopo solo 3 mesi il 38% dei bambini che avevano iniziato la dieta aveva avuto una riduzione di oltre il 50% delle crisi, rispetto al 6% del gruppo di controllo.

Per brevità ho riportato i dati relativi alla risposta nei primi tre mesi, i dati completi sono disponibili ai link riportati sotto.

Non siamo a conoscenza di studi specifici sull’applicazione della dieta chetogena negli adulti, ma negli Stati Uniti e in Inghilterra la dieta, nella sua variante “Dieta Atkins Modificata”, viene prescritta anche agli adulti.

LA LEGGE DELL’EFFICACIA DECRESCENTE DEI FARMACI E LA DIETA CHETOGENA COME OPPORTUNITA’

Per capire cosa significhino queste percentuali per chi ha già provato diversi farmaci senza riuscire a controllare le crisi, riporto i dati di un altro studio sull’epilessia refrattaria che dimostra come dopo il primo farmaco, la percentuale di efficacia decresca in modo significativo[3]. Su 470 pazienti che non avevano ancora ricevuto un trattamento per l’epilessia. Il 47% dei pazienti aveva ottenuto il controllo delle crisi dopo il primo farmaco. Solo il 14% dei pazienti aveva ottenuto il controllo delle crisi con il secondo o terzo farmaco, e il 3% dalla combinazione di due farmaci.

Questo significa che dopo aver provato diversi farmaci, la percentuale di successo con il farmaco successivo, si riduce moltissimo. La dieta chetogena, se fatta correttamente, riapre invece una possibilità concreta per chi – farmacoresistente – avrebbe pochissime possibilità di raggiungere il controllo delle crisi.

Per questo, anche in Italia dovremmo fare di più per rendere la dieta chetogena disponibile per tutti quei bambini che potrebbero averne bisogno.

[1] “The efficacy of the ketogenic diet—1998: a prospective evaluation of intervention in 150 children” di John M. Freeman, Eileen P. G. Vining, Diana J. Pillas, Paula L. Pyzik, Jane C. Casey, LCSW; and Millicent T. Kelly http://pediatrics.aappublications.org/content/102/6/1358.short

[2] “The ketogenic diet for the treatment of childhood epilepsy: a randomised controlled trial” – 2008 di Elizabeth G. Neal, Hannah Chaffe, Ruby H. Schwartz, Margaret S. Lawson, Nicole Edwards, Geogianna Fitzsimmons, Andrea Whitney, J. Helen Cross http://www.gutbrainaxis.org/pdf/cross%20paper%20KD%20vs%20AEDs.pdf

[3] “Early identification of refractory epilepsy” di Kwan P., Brodie MJ. http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM200002033420503

 

 



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12.000 visite nel 2015!

12.000 visite nel 2015! Grazie a tutti voi e buon ketoanno da KETOGOURMET

Ecco un estratto:

La sala concerti del teatro dell’opera di Sydney contiene 2.700 spettatori. Questo blog è stato visitato circa 12.000 volte in 2015. Se fosse un concerto al teatro dell’opera di Sydney, servirebbero circa 4 spettacoli con tutto esaurito per permettere a così tante persone di vederlo.

Clicca qui per vedere il rapporto completo.