epilessia farmacoresistente

Le risposte di Elizabet Neal / 2

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Continuano le risposte della Dottoressa Neal alle domande di KETOGOURMET; questa seconda serie è dedicata in particolare al ruolo delle famiglie e al rapporto con il dietista e il team medico.

Attualmente la Dottoressa Neal fa parte del team medico specialistico della clinica Matthew’s Friends di Lingfield, Surrey (Matthew’s Friends). Questo centro è uno dei pochi in Europa specializzato nelle terapie trattamenti chetogenici (tutti i tipi di diete sono seguiti), per l’età pediatrica ma anche per adolescenti e adulti.

Per scaricare una breve biografia di Elizabeth Neal, cliccate qui (Elizabeth Neal)

4) Nel rapporto con il dietista, di che tipo di sostegno hanno bisogno le famiglie?

Il dietista ha bisogno di essere regolarmente in contatto – via telefono o e-mail – con le famiglie tra una visita ambulatoriale e l’altra, in particolar modo durante le prime fasi della dieta;  le famiglie hanno invece bisogno della sicurezza di poter aver accesso a tutto il supporto del quale hanno bisogno, da parte del dietista o di altri membri del team medico.

Questo canale di comunicazione renderà facile l’individuazione dei problemi, e possibile incoraggiare e consigliare le famiglie, con piccoli trucchi per aiutare la gestione della dieta, nuove idee per le ricette e aiuto nella gestione delle piccole malattie che si possono presentare.

E’ essenziale che le famiglie e i dietisti lavorino assieme per assicurare la gestione ottimale della dieta chetogena. Le famiglie sono invitate a registrare le crisi epilettiche, i livelli di chetosi, il peso e ogni altro cambiamento significativo, per esempio nel comportamento, nonché l’uso di medicinali di emergenza o il cambio di attività.

I contatti regolari e una precisa e costante osservazione delle famiglie, metteranno in grado il dietista di elaborare l’appropriato fine-tuning della dieta.

5) Quanto importante è il ruolo delle famiglie nella dieta?

E’ basilare che le famiglie capiscano la necessità di osservare scrupolosamente tutte le restrizioni della dieta, prima ancora di far iniziare la terapia chetogenica al proprio figlio. Tutti i membri della famiglia e tutti quelli che assistono il paziente, devono essere motivati ad aiutare il bambino a seguire la dieta, in modo da dare al trattamento chetogenico la migliore possibilità di successo.

6) Quali sono le cose più importanti che una famiglia può fare prima di iniziare la dieta?

Per sfruttare nella maniera migliore il periodo di prova della dieta, è basilare che tutti i membri della famiglia si dedichino al successo della terapia.

Prima di iniziare la terapia alimentare, ognuno deve avere l’opportunità di chiarire le proprie aspettative, mettere in comune le sue preoccupazioni e le sue paure, e tutti devono essere sicuri di essere pronti ad iniziare la dieta.

Può succedere che nell’ambiente familiare o di lavoro ci siano delle complicazioni che rendono consigliabile di ritardare l’inizio della dieta, fino a che la famiglia si senta sicura di poter assumere la responsabilità di iniziare il trattamento.

La famiglia deve discutere con il team medico ogni tipo di difficoltà relativa al rapporto con il cibo, sia di tipo alimentare che comportamentale, poiché queste difficoltà possono rendere più complicato seguire la dieta, e dovrebbero essere trattate e risolte prima di iniziare la terapia chetogenica.

Prima di iniziare la terapia chetogenica è opportuno costruirsi scorte dei cibi che saranno più usati nella dieta, e provare a preparare delle ricette chetogene. Molte famiglie usano specifici programmi per computer per calcolare la dieta chetogena, in particolar modo una volta che la dieta si sia stabilizzata.

Una volta iniziata la dieta, raccomandiamo un minimo di tre mesi di trattamento, per avere il tempo sufficiente di costruire una prescrizione precisa e svolgere l’opportuno fine-tuning.

Trascorso questo periodo di tempo, se la dieta non dovesse avere effetto, le famiglie avranno almeno la certezza di aver fatto del loro meglio e potranno abbandonare la dieta e provare un diverso trattamento.

7) Quali sono le cose più importanti che una famiglia deve fare per mantere la dieta per un lungo periodo di tempo?

Ho già sottolineato l’importanza di annotare con precisione tutti i parametri della dieta; il monitoraggio costante e il confronto con il team chetogenico faranno sì che la prescrizione della dieta sia ottimale nel controllo delle crisi e sicura. Durante la dieta, sono essenziali le visite di controllo (ogni 3/6 mesi), che includeranno un set completo di analisi del sangue, per controllare diversi parametri biochimici e nutrizionali.

I bambini variano nella loro risposta ad una terapia chetogenica protratta nel tempo: alcuni saranno molto soddisfatti con poche e semplici ricette, altri avranno bisogno di maggiore varietà e creatività culinaria per rimanere costanti nell’accettare il trattamento. Molte famiglie trovano utile confrontarsi con i gruppi di supporto in rete, per scambiarsi idee e consigli pratici.

GRAZIE a ELIZABETH NEAL da KETOGOURMET e da tutti coloro che ci seguono!


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La Dottoressa Elizabeth Neal di Matthew’s Friends risponde alle domande di KETOGOURMET!

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Claim12CentratoElizabeth Neal, una delle massime esperte internazionali della dieta chetogena, ha accettato di rispondere alle nostre domande sulla dieta!

La Dottoressa Neal, dietista ricercatrice, è stata co-autrice di alcuni dei più importanti studi scientifici che all’inizio degli anni 2000, hanno definitivamente sancito la validità scientifica dei trattamenti chetogenici nel contrasto delle epilessie farmacoresistenti ( Neal 1,  Neal 2).

Uno dei bambini trattati nel corso del primo trial è stato Matthew, e proprio l’esperienza della dieta ha spinto Emma, la mamma di Matthew, a fondare la Matthew’s Friends. Questa organizzazione inglese, attivissima nella diffusione dei trattamenti chetogeni, ha anche un centro di eccellenza specializzato a Lingfield.

E’ un grande onore per noi ospitare le risposte di questa eccezionale esperta, e speriamo siano utili a tutti coloro che seguono il nostro blog.

04-column1) Quali sono stati gli sviluppi più significativi nell’approccio alla dieta chetogena in questi ultimi anni?

Anche se la tradizionale Dieta Chetogenica “classica” e la dieta MCT sono ancora molto usate, negli ultimi anni sono numerosi i bambini che hanno beneficiato dell’approccio meno restrittivo di terapie chetogeniche più recenti , come per esempio la Dieta Atkins Modificata (MAD, controllo stretto dei carboidrati ma proteine e apporto calorico liberi) e della dieta del basso indice glicemico (LGIT, più abbondante consumo di carboidrati, ma scelti solamente tra quelli a basso indice glicemico). Queste terapie chetogene sono particolarmente indicate per bambini più grandi, per gli adolescenti e anche per gli adulti; un numero crescente di studi scientifici ha ottenuto risultati molto positivi riguardo all’efficacia di questi nuovi trattamenti.

2) Qual è secondo lei la maniera migliore per iniziare la dieta?

Tradizionalmente tutte le diete chetogene venivano iniziate in ospedale dopo un periodo di digiuno, ma nessuno studio scientifico ha dimostrato che questo approccio abbia benefici in termini di controllo delle crisi epilettiche; inoltre la maggior parte delle famiglie preferirebbero senza dubbio iniziare la dieta a casa. L’ospedalizzazione può tuttavia essere necessaria per i bambini molto piccoli, o per pazienti che hanno bisogno di essere monitorati più strettamente.

Prima di iniziare la terapia, è fondamentale che i genitori e chi si occupa del bambino ricevano un training completo e accurato, e che siano in stretto contatto con il team medico. Di regola le diete chetogene sono iniziate in maniera graduale, con un lento aumento o del rapporto chetogenico (per la dieta classica), o della dose di MCT (per la dieta MCT), in relazione con diversi parametri del paziente, come tolleranza verso la terapia, chetosi e controllo delle crisi epilettiche.

3) Come si può personalizzare la dieta e renderla unica per ogni paziente?

Per personalizzare (fine-tune) una terapia chetogenica, si introducono specifici e controllati cambiamenti nella prescrizione della dieta, con lo scopo di massimizzare il beneficio della dieta nel controllo delle crisi epilettiche. Noi raccomandiamo di pesare regolarmente i bambini, in quanto la prescrizione energetica (quantità di Kcalorie che il bambino deve consumare quotidianamente), deve essere frequentemente modificata.

Il livello ottimale di chetosi per il controllo delle crisi epilettiche varia da individuo a individuo; questo livello può essere determinato durante il processo di fine-tuning aumentando o diminuendo la prescrizione di cibi che inducono la chetogenesi (grassi), o che la contrastano (carboidrati). Sarà poi necessario adattare il fabbisogno di proteine, vitamine e minerali all’età del paziente e alle variazioni della dieta.

Un cambio di abitudini (andare in vacanza, iniziare uno sport), può rendere necessaria una variazione della distribuzione della dieta nel corso della giornata, cambiando il numero dei pasti o delle merende.

GRAZIE ALLA DOTTORESSA NEAL PER LE SUE RISPOSTE!

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Ecco la seconda parte delle risposte della dottoressa Sue Wood alle domande sulla dieta chetogena per adolescenti e adulti.

6) La dieta chetogenica può essere efficace contro ogni tipo di epilessia?

Sì, la dieta può indurre cambiamenti positivi e miglioramenti notevoli in ogni tipo di crisi epilettiche. Non è tanto il tipo di epilessia che conta, ma se e come il bambino o l’adulto rispondono alla terapia chetogenica.

Purtroppo al momento non abbiamo nessuno strumento per sapere in anticipo se un paziente risponderà o meno alla dieta. Un programma attentamente controllato e individualmente calibrato  di dieta chetogenica della durata di tre mesi è l’unica maniera di capire se e come il paziente risponde alla dieta.

7) Quanto tempo è necessario per capire se la dieta è efficace in un determinato paziente?

Tra quelli che rispondono bene alla terapia chetogenica, alcuni possono manifestare segni di maggiore presenza e miglioramenti nelle crisi epilettiche anche durante la prima settimana, mentre altri possono aver bisogno di tre mesi per arrivare agli stessi segni. E’ impossibile da prevedere.

Come risultato della terapia chetogenica, alcuni pazienti possono anche sviluppare crisi epilettiche più forti o più frequenti. Questo fenomeno può essere temporaneo, ma se dovesse persistere, vuol dire che la terapia chetogenica non è un trattamento appropriato per quel determinato paziente, e sarà quindi interrotta.

8) E’ possibile seguire la dieta per molti anni?

Sì, ma la dieta deve essere comunque sempre supervisionata da un team medico, e la biochimica del sangue  (fegato, reni, stato delle ossa e nutrizione generale) deve essere controllata dal team medico su base annuale.

9) Per ottimizzare l’efficacia anticonvulsiva della dieta, esiste un livello ideale di chetosi?

No, non esiste un livello di chetosi che può assicurare una risposta ottimale in tutti i pazienti; per alcuni pazienti, livelli molto bassi di chetosi (chetonemia minore di 1 mmol/l) sono sufficenti per liberarsi completamente dalle crisi epilettiche, mentre per altri pazienti possono non esserci benefici di nessun tipo anche con  livelli di chetosi di 4 o 5 mmol/l. La risposta è molto individuale.

La dieta chetogenica innesca un cambiamento nella biochimica del cervello che va oltre la produzione di chetoni. Purtroppo ad oggi non capiamo ancora in maniera sufficentemente chiara questo meccanismo.

10) Gusti personali o preferenze per determinati cibi prima di iniziare la dieta, possono essere dei segnali che la dieta stessa sarà più o meno efficace?

Come ogni altra medicina, la dieta chetogenica può essere efficace solamente se viene consumata! Se un adulto o un bambino mangia volentieri una varietà di cibi che possono essere utilmente impiegati in una dieta chetogenica, allora sarà più facile che l’accettazione dei pasti e delle merenda chetogeniche sia buona.

Se un bambino o un adulto vuole mangiare solo pane, patate e pasta e non mangia volentieri carne, pesce e verdure, allora sarà necessario un grande lavoro per introdurre gradualmente questo primo cambiamento nelle abitudini alimentari, prima ancora di iniziare il trattamento chetogenico vero e proprio. In questo senso le preferenze alimentari possono rendere la dieta più semplice, ma non danno indicazioni dirette sull’efficacia che avrà o meno la dieta stessa

Potete trovare un breve curriculum di Sue Wood qui: Susan Wood

Questo è il link alla clinica Matthew’s Friends Clinic for Ketogenic Dietary Treatements di Lingfield: Lingfield

 GRAZIE a SUE WOOD da KETOGOURMET!

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La dieta chetogena per adolescenti e adulti: le risposte della dottoressa Sue Wood

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Claim12CentratoLa Dottoressa Sue Wood, della Matthew’s Friend Clinic for Ketogenic Dietary Treatements di Lingfield, ha risposto alle domande sulla dieta chetogena che molti di voi ci hanno inviato attraverso il blog o Facebook! Queste sono le prime 5 domande, a breve pubblicheremo le altre.

1) L’età del paziente influisce sul tipo di dieta chetogenica da seguire?

La decisione dipende principalmente dallo stato generale di salute dell’adolescente o adulto, nonché dalla situazione familiare, tenendo in considerazione diversi fattori:

  • Il paziente può mangiare normalmente? Se sì, tutti i tipi di dieta possono essere presi in considerazione.
  • Il paziente è nutrito interamente con il sondino? In questo caso, viene generalmente usata una dieta chetogenica classica, con una ratio che assicuri la risposta ottimale per il paziente.
  • Il paziente è nutrito parzialmente con il sondino? Anche in questo caso, è generalmente consigliabile usare una dieta chetogenica classica, strettamente misurata. In questo modo, sia i pasti solidi che quelli liquidi possono essere calcolati per apportare le stesse quantità di proteine carboidrati e grassi, permettendo una maggiore flessibilità.
  • Se il paziente ha necessità di assistenza, quante sono le persone coinvolte? Maggiore è il numero di persone coinvolte nell’assistenza, più difficile risulta il controllo del trattamento chetogenico. Per questo motivo, quando l’assistenza è controllata dalla sola famiglia, è possibile provare anche i trattamenti meno controllati come la dieta Atkins modificata o la dieta a basso indice glicemico. Se invece ci sono più persone coinvolte nell’assistenza, allora è consigliabile la dieta classica che, con le sue ricette molto dettagliate, mette in grado tutti i responsabili di sapere esattamente come comportarsi.

2) Qual è la situazione in Europa riguardo la possibilità per adolescenti e adulti di accedere ai trattamenti chetogenici?

L’acceso per gli adulti è purtroppo ancora limitato in ogni parte del mondo, questo perchè l’esperienza clinica nel fornire terapie chetogeniche è molto limitata e di solito si trova unicamente nei gruppi ospedalieri di neurologia pediatrica.

3) Se un adulto o una famiglia di un adolescente volesse discutere l’opzione della dieta chetogenica con un team specializzato, dove possono essere indirizzati?

La cosa migliore è farsi guidare come prima cosa dal neurologo e dottore di fiducia; se questi non possono o non vogliono dare assistenza, chiedete loro quale altro medico o centro raccomandano. Chiedete loro se sono disposti a lavorare assieme a un gruppo che può trattare adolescenti o adulti. Personalmente non conosco centri al di fuori dell’Inghilterra che si occupino in particolare del trattamento di adolescenti o adulti.

4) In maniera particolare per gli adolescenti, ci sono interazioni note tra dieta chetogenica e ormone della crescita?

E’ essenziale che tutti i bambini sottoposti ad una dieta chetogenica siano strettamente e frequentemente controllati nella loro crescita (peso e altezza). In questo modo la prescrizione della dieta può essere adattata ogni qual volta sia necessario, per ottimizzare la crescita e segnalare qualunque problema possa presentarsi.

5) Può indicarci gli studi più significativi sulla dieta chetogenica per adolescenti e adulti?

Potete scaricare una lista degli studi qui: Adult references May 2015

GRAZIE A SUE WOOD PER LE SUE RISPOSTE!

Questo è il link alla Matthew’s Friends Clinic di Lingfield, dove opera la Dottoressa Wood, specializzato in trattamenti chetogenici per tutte le età: Lingfield

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Grazie a tutti!!

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Oggi è un bellissimo giorno per noi, siamo senza parole, in meno di tre mesi più di 1000 (sì, avete letto bene, mille!) di voi hanno visitato questo blog, per un totale di 2500 visualizzazioni; oltre che dall’Italia, abbiamo avuto visite da altri 17 paesi!

Paesi

Speriamo che tutti voi abbiate trovato il blog utile, che vi sia stato d’aiuto nei primi passi verso la dieta o per continuarla, oppure semplicemente per conoscerla.

Ma al di là della felicità,  una curiosità così grande significa un enorme bisogno di informazioni, e la necessità di costruire una rete  che possa sostenere dal basso la diffusione della dieta nel nostro paese.

Dobbiamo darci degli obbiettivi,  cominciando a coordinare i nostri sforzi.

E allora, per festeggiare tutti insieme, ecco una prima idea delle cose che possiamo fare:

  • pretendere dagli ospedali  che aumenti il numero di dietologi specializzati nella dieta chetogena, con stages di aggiornamento presso i centri all’avanguardia in questo trattamento, come  la clinica Matthew’s Friend a Lingfield;
  • sviluppare un programma per calcolare la dieta in italiano, con i valori nutrizionali dei nostri cibi;
  • sviluppare la rete tra le famiglie con scambi di ricette, consigli, dimostrazioni di cucina chetogena (tenendo sempre presente che comunque la dieta deve essere personalizzata da neurologo e dietista specializzati);
  • ottenere che la dieta chetogena sia inserita nei LEA di tutte le Regioni, in modo che la prescrivibilità dei prodotti speciali per la dieta sia completa e uniforme in tutto il Paese;
  • aumentare la conoscenza della dieta, sia tra i possibili pazienti che tra il grande pubblico; non dimentichiamo che il grande impulso nella diffusione della dieta in America è legato ad un film del 1994 con Merryl Streep!
  • fare pressione sui medici affinché, nei casi di epilessia farmacoresistente, la prescrizione della dieta sia presa in considerazione il prima possibile

Un programma impegnativo, ma che è alla nostra portata se uniamo le forze.

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Aumentare l’apporto di Omega 3 con l’olio di colza!?! Ma non si metteva nel motore?

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Di ritorno dall’Inghilterra dopo la visita di controllo semestrale, ci mettiamo al lavoro per tradurre in ricette gli aggiustamenti della dieta: bisogna diminuire i grassi animali e bilanciare meglio gli acidi grassi.

L’indicazione è di usare un certo olio di semi, il “grapeseed oil”. “Ah certo, l’olio di vinacciolo: lo conosciamo, ci hanno già detto che è ottimo”. Appena tornati in Italia ci precipitiamo a comprarne una bottiglia al negozio biologico e, non contenti, ne ordiniamo altre due su Internet,  da un produttore che ne fa un tipo pressato a freddo.

Alla prima mail però si chiarisce l’equivoco: non era “grapeseed oil”, ma…. “rapeseed oil”! Ma che razza di olio è? Per fortuna basta digitare su Google traduttore per avere il risultato: OLIO DI COLZA!

Inizia una seconda frenetica ricerca: l’olio di colza non si trova da nessuna parte, neanche su Internet; addirittura sembra che l’olio di colza sia fuorilegge in Italia, che non possa essere usato come olio alimentare, ma solo come lubrificante nei motori!

Ma farà male? Leggi e rileggi, vengono fuori alcune notizie interessanti, che vogliamo condividere con voi.

L’olio di colza da noi ha una bruttissima fama, di oliaccio di pessima qualità, guardato con sdegno dagli estimatori dell’olio di oliva. Scopriamo che, in effetti, fino a qualche tempo fa, conteneva una sostanza, l’acido erucico, dannosa per l’organismo. Da qui il bando come olio alimentare in Italia.

Negli anni ’70 in Canada hanno però selezionato una nuova pianta di colza, priva di acido erucico, e hanno cominciato a produrre un olio particolare, il CANadian Oil Low in Acid, come a dire l’olio…CANOLA.

Ecco finalmente trovato l’olio di tante ricette americane, sul quale avevamo sempre sorvolato

Poi cerchiamo ancora e viene fuori che, soprattutto in Inghilterra e Germania, da alcuni anni il “nuovo” olio di colza, estratto dalla pianta priva di acido erucico, è stato riscoperto, anzi è diventato un super-olio, presentato come extra-vergine!

Guardate qua:

Just Rapeseed

Supernature

A questo punto ordiniamo anche noi la nostra dose di olio di colza…e vi diamo appuntamento con le nuove ricette del nostro Ketogourmet!

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E PER MERENDA? CAVOLI!images-1

Ma perché, tra tanti buoni olii, bisogna complicarsi la vita proprio con l’olio di colza?

Per rispondere, sono necessarie alcune informazioni su una categoria di molecole che avrete sicuramente già sentito nominare: gli acidi grassi essenziali. Non li avete mai sentiti nominare? Impossibile, ogni giorno siamo bombardati da pubblicità di cibi che contengono un’altissima percentuale di omega-3… ecco, sono loro!

In brevissimo, diciamo che gli acidi grassi essenziali (che cioè possiamo prendere solo dal cibo, perchè il nostro metabolismo non li può produrre da solo), sono molto importanti per una dieta corretta. In particolare è importante il rapporto tra omega-6 e omega-3; la dieta occidentale, soprattutto per la presenza di molti cibi industriali, ha un altissimo contenuto di omega-6, e uno scarso contenuto di omega-3, con rapporti anche di 20:1. In una dieta sana, il rapporto dovrebbe essere molto più basso (tipo 3 o 4:1).

Gli alimenti più ricchi di omega-3 sono i pesci “grassi” (salmone, sgombro etc.) e alcuni vegetali, in particolare le noci e i semi di lino, oltre ai cavoli….i cavoli? Ecco spiegato il mistero: la colza è della famiglia delle Brassicacee, cioè… dei cavoli!

Infatti l’olio di colza è un olio alimentare ad alto contenuto di omega-3, circa il 10% del totale; per fare dei paragoni, l’olio di oliva contiene poco più dell’1% di omega-3, mentre l’olio di lino stacca tutti con un poderoso 60%!

Quindi la maniera più rapida per integrare gli omega-3 nella dieta è di usare una piccola quantità giornaliera di olio di lino, da mescolare all’olio di oliva; l’olio di lino però è molto deperibile e non è adatto per cucinare (il cosidetto “punto di fumo” è appena sopra i 100°), e quindi serve un altro olio sempre ricco di omega-3 che sia adatto anche a cucinare.

Non lo conoscete? Ma è l’olio di colza! Rimane un dubbio atroce: ma sa davvero di cavolo? Vi confesso che, aprendo la prima bottiglia di “extra-virgin rapeseed oil” biologico e pressato a freddo, un certo odorino inconfondibile di broccoli mi ha colpito, ma forse ero suggestionato dalle scoperte sulla nuova pianta di colza….. In realtà, dopo aver cucinato diverse ricette, molte delle quali di torte, vi posso dire che la resa è ottima, e dopo la cottura non rimane nessuna traccia che possa legare la vostra gustosa tortina a un grande cavolo cappuccio!

Se volete documentarvi, qui ci sono due articoli sugli acidi grassi essenziali (EFA); il primo è preso dal sito della Matthew’s Friends, l’autrice è la Dottoressa Elisabeth Neal:

Healthy oils

Il secondo tratta degli EFA nella dieta vegetariana, ma contiene notizie comunque interessanti sul rapporto corretto tra omega-6 e omega-3:

EFA

images… un’ultima cosa: qualcuno di voi ha bisogno di due litri di olio di vinacciolo?Claim12Centrato

KETOGOURMET presenta: Baci di Dama!!!!

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Avete fatto molta strada, ma vi resta ancora una prova prima di conquistare le tre spatole d’oro: preparare questi Baci di Dama!

P1060338Dovrete metterci tutta la vostra arte chetogena (e tutta la vostra pazienza)…ma questi biscottini non vi tradiranno, diventando in poco tempo uno dei pilastri della dieta del vostro piccolo Ketogourmet….

Scaricate la ricetta qui sotto, e…. fateci sapere come va a finire!

BaciDama

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I costi della dieta chetogena

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I costi maggiori di una dieta chetogena non sono i cibi, ma gli alimenti speciali come il Ketocal, gli integratori (di solito un integratore vitaminico), e i dispositivi medici (aghetti e striscette per la chetonemia) per misurare la chetosi.

Per darvi un’idea, il calcolo del costo degli integratori e dei dispositivi medici della dieta di nostro figlio, arriva a oltre €6.000 in un anno.

Ad oggi ogni ASL ha purtroppo delle regole diverse per la prescrivibilità, e quindi sarete costretti a fare una lunga trafila burocratica, prima per capire quali siano le procedure, poi per fare la richiesta vera e propria di quanto serve alla dieta di vostro figlio.

Uno dei punti sui quali è importante che le famiglie facciano pressione, è ottenere la piena prescrivibilità di tutto ciò che è necessario alla dieta, con procedure standard e le relative esenzioni per patologia, come un qualsiasi farmaco.

La diffusione della dieta è rallentata da queste difficoltà, ma è anche vero che se la dieta riuscirà a diffondersi, la pressione delle famiglie aumenterà e non potrà che far considerare la dieta come una normale terapia farmacologica.

Tornando alla nostra esperienza (ASL Roma A), abbiamo dovuto far valutare il caso da una commissione per l’Assistenza Farmaceutica della ASL che si chiama CAFI; la CAFI si occupa delle prescrizioni per le malattie rare, sia per gli integratori che per i dispositivi medici.

Se la vostra ASL ha la stessa procedura, dovete prima di tutto individuare il centro di Assistenza Farmaceutica della vostra ASL; questo centro raccoglierà le informazioni e le trasmetterà alla Commissione, e in seguito si occuperà della distribuzione dei prodotti.

I documenti che servono alla CAFI per esaminare la vostra richiesta sono:

  • prescrizione della dieta da parte del neurologo, con durata prevista del trattamento;
  • richiesta degli alimenti speciali, con dosaggio giornaliero (piano terapeutico), sempre firmata dal neurologo e/o dal dietologo;
  • richiesta dei dispositivi medici, con quantità giornaliere delle misurazioni, sempre firmata dal neurologo;
  • il vostro modulo ISEE.

Il modulo ISEE serve perchè se i costi che sostenete per la dieta sono inferiori ad una certa percentuale del vostro reddito annuale (mi sembra il 5%), la domanda sarà respinta; anche questo è uno dei punti sui quali le famiglie dovranno far sentire la loro voce, perchè crea una differenza inaccettabile tra la dieta e gli altri trattamenti farmacologici, che sono a carico del SSN.

Se volete rendere più rapida la trafila, preparate un foglio nel quale calcolate il costo totale annuo della dieta, partendo dalle quantità indicate nei piani terapeutici firmati dal medico;

(per esempio, partendo dal Ketocal:

ogni giorno 40 grammi di Ketocal;

in un anno 365×30 grammi di Ketocal = 14.600 grammi;

ogni scatola contiene 300 grammi;

ogni anno 48,7 confezioni (=14.600:300)

ogni scatola costa € 63,96;

costo totale annuale del Ketocal = €3.112,72 (=63,96 x 48,7).

Calcolate questi passaggi per tutti gli integratori e i dispositivi medici, poi fate la somma totale.

Se la vostra domanda viene approvata, integratori e dispositivi vi saranno forniti a scadenze regolari (ogni mese, o ogni tre mesi), dall’Assistenza Farmaceutica della vostra ASL; dovrete andare a ritirarli voi.

Per gli integratori non distribuiti in Italia (come il Fruitivits della Vitaflo), non siamo sicuri della procedura, e lo abbiamo finora comprato di tasca nostra (una scatola costa circa €100, e a noi dura due mesi). L’integratore che si trova in Italia (il PhlexiVits della Nutricia) potrebbe forse essere prescritto, ma ha un grave difetto: è veramente stomachevole!

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