Con la storia di Gabriele, scritta dalla mamma Rita, inauguriamo uno spazio dedicato alle famiglie che vogliono raccontare la loro esperienza con la dieta chetogena per l’epilessia.

Gabriele ha le prime crisi a 4 mesi. Inizia tutto con dei pianti notturni strani, forti e inspiegabili in corrispondenza di una febbre molto alta. Dopo pochi giorni il ricovero in ospedale a Sassari, e la diagnosi di “Sindrome di West”.

Facciamo tutta la trafila: risonanza magnetica, esami genetici e metabolici, ma non viene fuori niente.

Poi inizia la corsa alla terapia, prima il Sabril, poi il Topamax, il Frisium, ma nessun farmaco sembra in grado di controllare le sue crisi che arrivano a superare i 100 cluster di spasmi al giorno. Poi ancora, l’ACTH, il Benadon, l’idrocortisone, tutti portati al massimo dosaggio, ma senza benefici.

Gabriele non fa progressi a livello psicomotorio, raggiunge il controllo del capo ma non e’ in grado di afferrare niente. Ha una forte ipotrofia in tutto il corpo. All’eta’ di due anni e 4 mesi riesce a stare seduto ma ha una marcata cifosi.

Dopo diversi tentativi i dottori finalmente ci propongono di provare la dieta chetogena, seguiti dall’Ospedale Mondino di Pavia.

Dopo solo due settimane dall’inizio della dieta spariscono tutte le crisi. 

Ora Gabriele ha 5 anni, cammina da solo ed è in grado di afferrare tutto. Ancora non parla, ma ci stiamo lavorando. Il tracciato dell’elettroencefalogramma e’ finalmente pulito.

Non nascondo che all’inizio ero spaventata, avevo paura di non essere in grado di gestire questa dieta, così difficile e strana. Ma appena ho visto i primi risultati ho iniziato ad essere sempre più’ felice e convinta di aver finalmente trovato la strada giusta per il nostro guerriero. 

Se inizialmente vedevo solo salite nell’intraprendere questa strada, ora mi sembra tutta una discesa. Gestisco abbastanza bene la dieta, cerco di fargli condurre una vita normale. La chetogena non ci ferma in nessun caso: facciamo viaggi e festicciole, utilizzando naturalmente i suoi prodotti.

Per i suoi 5 anni sono riuscita a preparagli una meravigliosa Ketotorta al cioccolato: non potete immaginare la felicità di Gabriele!

Rita

 

Cari amici di KETOGOURMET,

vogliamo iniziare a dare voce alle famiglie che sono alle prese con la dieta.

Per condividere, conoscere altre storie e rendere la dieta chetogena accessibile a sempre più bambini!

Mandateci la vostra storia e le vostre ricette!

 

Cari amici di KETOGOURMET,

continua fino ad aprile la raccolta fondi di 30 ore per la vita, quest’anno dedicata all’epilessia, in particolare ad aumentare i casi di epilessia con una diagnosi certa.

Degli oltre 25.000 nuovi casi di epilessia che ogni anno vengono registrati in Italia, moltissimi non riusciranno ad avere una diagnosi, cioè non sapranno mai per quale ragione sono stati colpiti da questa malattia.

I fondi raccolti da 30 ore per la vita finanzieranno un progetto della FIE (Federazione Italiana Epilessie) dedicato alla ricerca genetica, e doteranno l’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma di un nuovo macchinario per gli EEG prolungati.

KETOGOURMET sostiene questa raccolta, e ha deciso di dedicare in esclusiva a  30 ore per la vita un “Piccolo corso di cucina chetogena“, che uscirà a puntate sul loro sito.

Se volete nuove ricette chetogeniche succulente, controllate il sito di 30 ore per la vita!  Una volta sul sito, approfittatene per fare  una donazione: aiuterete a migliorare la diagnosi genetica per l’epilessia e a rompere il muro di silenzio su questa malattia.

Cari amici di KETOGOURMET,

iniziamo questo nuovo anno sull’onda di un grande 2017!

Da quando siamo on-line, abbiamo aumentato del 50% ogni anno visualizzazioni e visitatori; ecco i numeri del 2017:

 

Il nostro blog, nel primo libro in italiano sulle diete chetogene è stato citato così: “…il miglior indirizzo italiano è sicuramente Ketogourmet….”, (a pag. 136, ma ci sono link al blog anche nelle pagg.113, 119 e 131).

 

Ma il lavoro per diffondere anche in Italia la dieta chetogena come merita, non si è fermato solo al blog!  Siamo stati relatori ad  un seminario di formazione per  dietisti organizzato dall’Università La Sapienza di Roma, e la nostra storia è stata pubblicata su D di Repubblica.

 

---

 

Sosteniamo la campagna di raccolta fondi di 30 ore per la vita, quest’anno  dedicata alla ricerca sull’epilessia, per rompere la cappa di silenzio che pesa sugli oltre 500.000 casi  in Italia,  un continente sommerso che non ha voce.

Siamo stati testimonial della campagna a “Storie italiane“ su RAI 1, e a “Detto da voi” di Caterina Collovati. Insieme a Lorella Cuccarini, al Prof. Federico Vigevano,  e a Francesca Sofia della FIE  abbiamo partecipato ad una diretta Facebook dalla sede dell’associazione.

Per 30 ore per la vita abbiamo anche curato una serie di nuove e gustose ricette, tutt’ora in corso di pubblicazione: controllate il loro sito, e già che ci siete fate una donazione! Aiuterete a migliorare la diagnosi per i casi di epilessia più gravi e complessi.

---

Ma la cosa di cui andiamo più fieri è la  Piccola guida per le famiglie alle prese con una dieta chetogena, che potete scaricare gratuitamente dal blog. Uno strumento pensato per le famiglie che iniziano o devono mantenere nel tempo un impegno così difficile come una dieta chetogenica per l’epilessia.

 

Una guida che aiuta  le famiglie  a capire i meccanismi della dieta e a rendersi autonome (autonome, non indipendenti: una dieta chetogena deve essere sotto stretto controllo medico!),  mettendole in grado di realizzare ricette da veri Ketochef.

 

Buona lettura……… e continuate a seguirci!

 

 

Cari amici di KETOGOURMET,

in questi giorni continuiamo a sostenere la campagna di raccolta fondi 30 ore per la vita, dedicata all’epilessia. Siamo stati testimonial della campagna a “Detto da voi“, un programma di Caterina Collovati;

insieme a Lorella Cuccarini, al Prof. Federico Vigevano, a Francesca Sofia della FIE e a Paola, un’intrepida mamma di un bambino con epilessia, abbiamo partecipato alla diretta Facebook dalla sede dell’associazione,

Speriamo che questa campagna di 30 ore per la vita riesca a rompere la cappa di silenzio che pesa sugli oltre 500.000 casi di epilessia in Italia,  un continente sommerso che non ha voce.

Se volete contribuire a migliorare la diagnosi genetica per l’epilessia, fino alle 24.00 di oggi è possibile donare con un SMS al numero 45546, ma la raccolta fondi continuerà fino ad aprile

KETOGOURMET dedicherà in esclusiva a  30 ore per la vita un “Piccolo corso di cucina chetogena“, che sarà online nei prossimi giorni. Controllate spesso il sito di 30 ore per la vita, e fate ogni volta una donazione! 

Cari amici di KETOGOURMET,

quest’anno la raccolta fondi di 30 ore per la vita, che da anni raccoglie grandi somme per progetti importanti, è dedicata all’epilessia.

30 ore per la vita riesce spesso a fare una differenza significativa nell’opinione pubblica, e speriamo che questa campagna possa contribuire a rompere la cappa di silenzio sugli oltre  500.000 casi di epilessia in Italia,  che troppo spesso non hanno voce.

KETOGOURMET ha deciso di sostenere attivamente quest’iniziativa, dedicando in esclusiva a  30 ore per la vita un “Piccolo corso di cucina chetogena“, che uscirà a puntate sul loro sito  nei prossimi giorni.

Se volete nuove ricette chetogeniche succulente, controllate il sito di 30 ore per la vita, e  nell’attesa  fate una donazione!  Fino al 17 ottobre è attivo il numero 45546 per sms solidali, aiuterete a migliorare la diagnosi genetica per l’epilessia e a rompere il muro di silenzio su questa malattia.

cari amici di KETOGOURMET,

festeggiamo in questi giorni oltre tre anni di dieta chetogena,  anni di grande impegno ma anche di straordinarie scoperte. Grazie alla dieta, il nostro Martino ha raggiunto il completo controllo delle crisi. Per contribuire a diffondere quanto più possibile la conoscenza e l’uso di questo straordinario strumento, abbiamo pensato di raccogliere la nostra esperienza in una  Piccola Guida per famiglie alle prese con la dieta chetogena.

Una guida pensata per le famiglie,  utile sia per chi inizia la dieta e si vuole informare, che per chi già fa la dieta e vuole approfondirne alcuni aspetti. E’ completamente gratuita, potete scaricarla e iniziare subito a leggerla: speriamo possa esservi utile!

Ricordate sempre che la dieta chetogena è un trattamento medico, che può essere iniziato e seguito solo sotto controllo di un team  qualificato e specializzato. La guida vi sarà utile per capire meglio i meccanismi della dieta, e vi aiuterà a capire come calcolare l’unica ricetta chetogena veramente utile: la preferita di vostro figlio!

BUONA LETTURA DA KETOGOURMET

Cari amici di KETOGOURMET, da pochissimi giorni è uscito il primo libro in italiano sulle diete chetogeniche! La parte più significativa è a pagina 136: “…il miglior indirizzo italiano è sicuramente quello del blog Ketogourmet….” (ci sono link a Ketogourmet anche alle pagg.113, 119 e 131)!!!

A parte gli scherzi, questo è un libro essenziale, documentatissimo e completo, che copre tutte le applicazioni della dieta, sia in campo strettamente medico, che nel campo più vasto della salute generale e di una corretta alimentazione.

Si rivolge a specialisti, ma anche a curiosi e persone attente al cibo come fonte di salute e benessere, e ci auguriamo che possa contribuire a diffondere la pratica di queste diete, che, come riconosce anche l’autore, nel nostro paese sono ancora fortemente sottoutilizzate.

L’autore è Fabio Piccini, medico e nutrizionista, che ha scritto diversi libri sul metabolismo legato alla nutrizione:

dieta mediterranea,                                      digiuno intermittente, fatness,       ri(e)voluzione alimentare, teorie nutrizionali,  microbioma umano, anoressia e bulimia.

Il dottor Piccini è anche fondatore della metabolism academy, un sito di e-learning dedicato alla nutrizione, nonché direttore del progetto microbioma italiano.

Consigliamo caldamente la lettura di questo libro a tutti quelli che stanno già seguendo una dieta, o la vorrebbero iniziare, o sono solamente interessati ai temi di una corretta alimentazione.

Insomma, la dieta chetogena inizia a diffondersi….a macchia d’olio!!!!!

 

QUANDO IL CIBO FUNZIONA PIU’ DI UNA PILLOLA

Tra chef stellati, medici e nutrizionisti che parlano di cibo come cura, ci siamo anche noi con la nostra storia e il nostro blog dedicato alla dieta chetogena per l’epilessia che ha cambiato la vita di nostro figlio.