dieta chetogena per l’epilessia

La Chetosi

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Il processo che regola il metabolismo durante una dieta chetogena si chiama chetosi. La dieta chetogena induce il corpo a essere stabilmente in chetosi. Quando il corpo è in chetosi, il fegato produce delle molecole chiamate chetoni; i chetoni passano prima nel sangue, e poi vengono espulsi con le urine.

La chetosi può essere più o meno intensa, a seconda di moltissimi fattori anche non direttamente legati al tipo di cibo (l’attività fisica intensa o assente, la presenza di infezioni, l’assunzione di troppe o troppo poche calorie), e varia nel corso della giornata.

Per misurare la chetosi, misuriamo la concentrazione dei chetoni, o nelle urine o nel sangue. Tutti i bambini che seguono una dieta chetogena per l’epilessia controllano la chetosi almeno due volte al giorno, soprattutto nei primi mesi della dieta.

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kit per la chetonemia

COME SI MISURA LA CHETOSI?

Misurare la chetosi nelle urine (chetonuria) significa praticamente bagnare di pipì un piccolo tester, che si colorerà in maniera più o meno intensa, e darà una misura indiretta della chetosi (di solito da 0=nessuna chetosi a ++++=chetosi molto alta).

La misurazione nelle urine non è molto precisa, e soprattutto non fotografa il momento nel quale fate la misurazione, ma la situazione di qualche ora prima (perchè ci vuole qualche ora a produrre le urine). Misurare la chetosi nel sangue (chetonemia) significa usare un tester come quello della glicemia: una piccola “penna” con un aghetto per prelevare una goccia di sangue:

http://www.menarinidiagnostics.it/Prodotti/autocontrollo_diabete/Dispositivi-per-digitopuntura

e una striscetta reagente collegata ad un misuratore:

http://www.menarinidiagnostics.it/Prodotti/autocontrollo_diabete/GlucoMen-LX-Plus

Il misuratore darà un valore numerico (tipo 1,2 oppure 3,5); quando la chetosi supera un certo livello (7 e oltre), di solito il misuratore dà un segnale di “chetosi alta”. I vantaggi della misurazione nel sangue sono la precisione e soprattutto il fatto che vi dà la fotografia esatta del momento nel quale misurate. Di solito il misuratore viene fornito gratuitamente

http://www.menarinidiagnostics.it/Pazienti

mentre le striscette sono molto care (oltre 2 euro l’una!), ma sono prescrivibili (dedicheremo un prossimo post alle peripezie per farsi prescrivere il necessario per la dieta!)

Misurare la chetosi sarà parte stabile della giornata di vostro figlio: di solito due volte al giorno, ma nel primo periodo e in casi particolari (malattie, inappetenza, vomito etc.) anche più volte al giorno.

VALORI DELLA CHETOSI

La risposta di ogni bambino alla dieta è diversa, anche e soprattutto a livello metabolico: lo stesso tipo di dieta può portare in chetosi un bambino, ma non riuscire ad indurre la chetosi in un altro. Una chetosi troppo bassa può compromettere l’efficacia della dieta (e quindi ridurre il controllo delle crisi), una chetosi troppo alta può essere pericolosa, oltre a poter indurre anch’essa delle crisi epilettiche.

Dopo i primi giorni di assestamento, il vostro team vi dovrà indicare i valori minimi e massimi della chetosi tra i quali vostro figlio dovrà oscillare perchè la dieta abbia efficia ottimale. Il team vi darà anche le procedure per abbassare rapidamente la chetosi ove fosse necessario (di solito dando una quantità prestabilita di carboidrati sotto forma di succo di frutta, o frutta o zucchero).

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La nostra storia

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Libri

La dieta chetogena ha cambiato la vita di nostro figlio e la nostra: ricorderemo sempre i primi giorni della dieta, la sensazione incredibile di vedere nostro figlio come liberato da uno scafandro, sollevato.

Vorremmo condividere questa esperienza, aiutare con questi materiali altre famiglie che devono iniziare la dieta e sono spaventate per questa prospettiva.

La strada è lunga e difficile, ma la dieta può dare a vostro figlio una reale possibilità di sviluppare tutte le sue potenzialità.

“E’ difficile”, “è disgustosa”, “rende impossibile la vita alle famiglie”, “non si riesce a mantenerla per un periodo sufficiente”, “i bambini rifiutano il cibo”….. sono tanti i pregiudizi che fino ad ora hanno limitato la diffusione di questo trattamento nel nostro paese.


 Nessuno di questi corrisponde a verità: come genitori di bambini con epilessia farmacoresistente, conoscerete benissimo la durezza e le difficoltà di avere a che fare con questa malattia, e amministrare la dieta vi sembrerà facile in confronto a vedere vostro figlio avere 1, 10, 100 crisi al giorno senza poter fare nulla.

Perchè la prima cosa da dire è che la dieta chetogena funziona, funziona per davvero in molti casi di epilessia farmacoresistente; e sono ormai tantissimi gli studi che provano, con gli strumenti della scienza, questa evidenza.

Non è un trattamento da stregoni, ma una pratica validata dalla comunità medica e scientifica internazionale, che anzi si sta dimostrando efficace in molte altre patologie neurologiche, del bambino e dell’adulto.

La dieta chetogena deve diffondersi anche da noi, dobbiamo insistere perchè ci siano sempre più centri medici che la pratichino, nei quali operino specialisti con la necessaria esperienza, che conoscano e abbiano studiato con attenzione le pratiche e le esperienze dei paesi dove la dieta è più diffusa, Stati Uniti e Inghilterra. Claim12Centrato

KETOESSENTIALS: attrezzatura essenziale per diventare ketochef

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Eccovi una piccola lista degli attrezzi per diventare un provetto ketochef.

Bilancia. Vi consigliamo di averne due:

  • con la prima dovete diventare inseparabili; basta che pesi 500 gr., con precisione 1 grammo e funzione tara; ricordate di tenere sempre batterie di ricambio a portata di mano; io trovo molto funzionale questo modello: Bilancia, perchè il display non viene coperto dai recipienti e per la tara bisogna premere un tasto e non sfiorarlo;
  • un’altra più piccola, da 100 grammi ma con precisione 0,1 grammo; per questa funzione sono comodissimi i cucchiai/bilancia, li trovate su internet a poco prezzo:  Cucchiaio

L’altra possibilità è avere una sola bilancia, che abbia tutte e due le funzioni: vi consigliamo caldamente questa:   Tanita Kd321. E’ di una marca giapponese, Tanita e vale tutti i 36 euro che costa!

Vi auguriamo di continuare la dieta a lungo, in questo caso vi consigliamo di moltiplicare le bilance: una in macchina, una a casa della nonna/sorella/amici stretti se ci andate spesso, una da viaggio….

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misurini, bicchierini, pirottini……

Per cucinare:

La dieta chetogena è costituita per la maggior parte di grassi, quindi i cibi sono molto calorici, quindi le porzioni……sono piccolissime!

Dovrete quindi avere tutta l’attrezzatura in formato mini:

  • 2 padelle piccole (16 o 18 cm massimo);
  • 1 pentolino per le uova al tegamino;
  • 4 pentolini o pirofile monodose per le cotture al forno (9 cm);
  • 1 teglia piccola per torta (12 o 14 cm), in ceramica o silicone;
  • 1 vaporiera: questo è un consiglio personale, ma le verdure al vapore  sono molto gustose!
  • 1 spatola di silicone rigida, per raschiare le pentole;

Per preparare i piatti:

  • 1 impastatore piccolo, (senza contenitore);
  • 1 pimer, con il bicchierino e le lame per sminuzzare (tutto piccolo!);
  • 1 piccola frusta di acciaio;
  • 1 piccolo mestolo di acciaio (soprattutto per pesare le uova);
  • 3 ciotole piccole, in vetro;
  • 1 spatola di silicone piccola, se possibile a forma di cucchiaio;
  • 1 spatola di silicone media, morbida.

Le spatole diventeranno come la bilancia, un naturale prolungamento delle vostre mani: troverete la vostra preferita e non ve ne vorrete più separare!

Per pesare:

  • 4 bicchierini tipo da vodka per pesare i liquidi;
  • 8 ciotoline o piattini piccoli per pesare i solidi;
  • pirottini di carta per pesare farine, spezie, formaggio grattugiato e simili.

Rimane l’ultima cosa: fantasia e voglia di sperimentare sempre nuovi piatti per far diventare vostro figlio un vero….KETOGOURMET!

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La CUCINA CHETOGENA

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Preparare ogni giorno, tutti i giorni, sei pasti/merende/spuntini all’inizio vi sembrerà impossibile, sarete sopraffatti dall’impegno continuo; in questa fase critica, la cosa principale è non trasferire questo peso sul vostro bambino; dividetevi i compiti (per esempio il cucinare e il dar da mangiare al bambino), ma soprattutto non mollate: dopo le prime settimane di panico diventerete dei provetti ketochef! 

Per aiutarvi nei i primi tempi, ecco qualche piccolo consiglio

  1. dedicate una zona anche piccola della cucina esclusivamente alla preparazione della dieta;
  2. a portata di mano: bilancia, ricetta da preparare stampata , penna, attrezzi essenziali;
  3. la cucina chetogena è come la pasticceria: precisione, concentrazione, cura dei dettagli;
  4. pesate sempre tutti gli ingredienti separati e non distraetevi; il vostro impegno potrà aiutare vostro figlio a combattere l’epilessia;
  5. non potrete assaggiare il cibo mentre lo cucinate, quindi fate sempre una prova delle ricette prima di proporle a vostro figlio;
  6. la dieta è grammi, numeri, somme, ma prima di tutto cucinare cibo gustoso e sano che vostro figlio abbia voglia di mangiare;
  7. ogni dieta è diversa, solo voi conoscete i gusti di vostro figlio: cercate nuove ricette, fate esperimenti, migliorate le ricette, ma se vostro figlio ha un piatto preferito, non abbiate paura a cucinarlo di continuo!
  8. come direbbe Carlo Cracco…….non dimenticate l’impiattamento!
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muffin al parmigiano

Ma se volete due regole sole, da seguire sempre, eccovi le fondamenta della cucina chetogena:

  • tutto ciò che vostro figlio mangia o beve (esclusa l’acqua) deve prima passare per la vostra bilancia
  • non ci sono scarti: tutto quello che passa per la vostra bilancia deve diventare cibo per vostro figlio.

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