I costi della dieta chetogena

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I costi maggiori di una dieta chetogena non sono i cibi, ma gli alimenti speciali come il Ketocal, gli integratori (di solito un integratore vitaminico), e i dispositivi medici (aghetti e striscette per la chetonemia) per misurare la chetosi.

Per darvi un’idea, il calcolo del costo degli integratori e dei dispositivi medici della dieta di nostro figlio, arriva a oltre €6.000 in un anno.

Ad oggi ogni ASL ha purtroppo delle regole diverse per la prescrivibilità, e quindi sarete costretti a fare una lunga trafila burocratica, prima per capire quali siano le procedure, poi per fare la richiesta vera e propria di quanto serve alla dieta di vostro figlio.

Uno dei punti sui quali è importante che le famiglie facciano pressione, è ottenere la piena prescrivibilità di tutto ciò che è necessario alla dieta, con procedure standard e le relative esenzioni per patologia, come un qualsiasi farmaco.

La diffusione della dieta è rallentata da queste difficoltà, ma è anche vero che se la dieta riuscirà a diffondersi, la pressione delle famiglie aumenterà e non potrà che far considerare la dieta come una normale terapia farmacologica.

Tornando alla nostra esperienza (ASL Roma A), abbiamo dovuto far valutare il caso da una commissione per l’Assistenza Farmaceutica della ASL che si chiama CAFI; la CAFI si occupa delle prescrizioni per le malattie rare, sia per gli integratori che per i dispositivi medici.

Se la vostra ASL ha la stessa procedura, dovete prima di tutto individuare il centro di Assistenza Farmaceutica della vostra ASL; questo centro raccoglierà le informazioni e le trasmetterà alla Commissione, e in seguito si occuperà della distribuzione dei prodotti.

I documenti che servono alla CAFI per esaminare la vostra richiesta sono:

  • prescrizione della dieta da parte del neurologo, con durata prevista del trattamento;
  • richiesta degli alimenti speciali, con dosaggio giornaliero (piano terapeutico), sempre firmata dal neurologo e/o dal dietologo;
  • richiesta dei dispositivi medici, con quantità giornaliere delle misurazioni, sempre firmata dal neurologo;
  • il vostro modulo ISEE.

Il modulo ISEE serve perchè se i costi che sostenete per la dieta sono inferiori ad una certa percentuale del vostro reddito annuale (mi sembra il 5%), la domanda sarà respinta; anche questo è uno dei punti sui quali le famiglie dovranno far sentire la loro voce, perchè crea una differenza inaccettabile tra la dieta e gli altri trattamenti farmacologici, che sono a carico del SSN.

Se volete rendere più rapida la trafila, preparate un foglio nel quale calcolate il costo totale annuo della dieta, partendo dalle quantità indicate nei piani terapeutici firmati dal medico;

(per esempio, partendo dal Ketocal:

ogni giorno 40 grammi di Ketocal;

in un anno 365×30 grammi di Ketocal = 14.600 grammi;

ogni scatola contiene 300 grammi;

ogni anno 48,7 confezioni (=14.600:300)

ogni scatola costa € 63,96;

costo totale annuale del Ketocal = €3.112,72 (=63,96 x 48,7).

Calcolate questi passaggi per tutti gli integratori e i dispositivi medici, poi fate la somma totale.

Se la vostra domanda viene approvata, integratori e dispositivi vi saranno forniti a scadenze regolari (ogni mese, o ogni tre mesi), dall’Assistenza Farmaceutica della vostra ASL; dovrete andare a ritirarli voi.

Per gli integratori non distribuiti in Italia (come il Fruitivits della Vitaflo), non siamo sicuri della procedura, e lo abbiamo finora comprato di tasca nostra (una scatola costa circa €100, e a noi dura due mesi). L’integratore che si trova in Italia (il PhlexiVits della Nutricia) potrebbe forse essere prescritto, ma ha un grave difetto: è veramente stomachevole!

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Fare la spesa, un problema di logistica avanzata!

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Una volta iniziata la dieta, in poco tempo vi troverete ad usare, oltre ai prodotti freschi, soprattutto uova, noci e semi, avocadi, e avrete sempre olio e burro pronti all’uso.

Usate solo materie prime di prima qualità: costano di più, ma ve ne serviranno delle quantità minime; una delle difficoltà maggiori della spesa sarà di convincere il vostro macellaio a tagliarvi ogni volta solo 50 grammi di filetto! (in un prossimo post vedremo come usare questi avanzi….)

Cercate di preparare il più possibile cibi freschi; nei libri americani e inglesi, il congelatore la fa da padrone, e gli autori sono molto determinati a convicervi come sia bello cucinare in un giorno i pasti per tutta la settimana!

Prendere un piatto pronto dal freeezer e doverlo solo scaldare è comodo e rapido, lo farete tante volte, e avrete sempre qualcosa a portata di mano nel congelatore per le emergenze, ma il gusto di un piatto appena preparato è molto diverso….. ricordate: “dieta è quando bambino mangia”!

Tenete sempre sotto controllo la spesa per la dieta, facendo ogni sera una lista separata dal resto della spesa di casa. Dovrete essere metodici: per le ricette vi serviranno determinati cibi di determinate marche, che dovrete sapere dove e quando trovare; se ordinate via internet, tenete sotto controllo le scorte; se usate un certo tipo di cioccolato per le ricette, pensate che quando arriva l’estate improvvisamente sparirà!

Il tempo impiegato nel pianificare la spesa e tenere d’occhio le scorte, vi risparmierà la fatica di dover ricalcolare le ricette ogni volta che l’ingrediente della marca precisa che vi serve sia terminato. Aiutatevi anche da soli: inventate delle ricette (sempre con il controllo del dietologo) solo con prodotti che siete sicuri di poter trovare facilmente, o di poter ordinare rapidamenti via internet.

Seguire  la dieta richiederà molto tempo, sarà una parte vincolante della vostra vita; come genitori di bambini con un’epilessia farmacoresistente, sarete già abituati ad affrontare molte difficoltà, e l’impegno della dieta non vi deve preoccupare: c’è la possibilità che la dieta diminuisca o controlli del tutto le crisi dei vostro figlio!

Ma anche per voi genitori, la dieta avrà un regalo: vi farà uscire dalla passività; conoscete senza dubbio il senso di frustrazione, la rabbia che provoca assistere ogni giorno per mesi o per anni  a una, dieci, cento crisi di vostro figlio.

Con la dieta, potrete incanalare e trasformare questa frustrazione e questa rabbia, avere la sensazione di poter fare qualcosa per vostro figlio; sarà questa sicurezza a darvi la determinazione per continuare nella dieta, determinazione che vi servirà in famiglia, nelle occasioni sociali, a scuola, con vostro figlio.


P1060456LA FARINA? NON MI SERVE!

In questi ultimi anni, seguire una dieta chetogena è diventato molto più semplice. In rete si trovano molte informazioni, quasi tutti i cibi industriali sono etichettati con i valori nutrizionali, sono disponibili alimenti a ridotto contenuto di carboidrati che potete facilmente ordinare e farvi consegnare a domicilio.

Attenzione però che, accanto alla dieta chetogena per l’epilessia, sono molto in voga delle diete chetogene dimagranti, che portano con sé un merchandising molto spinto su alimenti che non sono indicati per una dieta medica, soprattutto per bambini.

Se digitate la parola “chetogeno”, vi appariranno soprattutto siti dedicati ai culturisti! Cibi come la pasta shirataki, addensanti vegetali come l’agar-agar o la farina di carrube, “farine” come lo psillyum (praticamente la pula di un seme indiano, con la quale si possono fare dei mostruosi “panini”…), integratori proteici come le proteine del siero del latte, devono essere usati con estrema parsimonia, e chiedendo sempre la preventiva autorizzazione del vostro dietologo; nel caso l’autorizzazione vi sia, fatevi prescrivere anche le quantità giornaliere massime consentite.

Ricordate anche che un eccesso di fibre può interferire con l’assorbimento dei pochi carboidrati presenti nella dieta, e causare un aumento eccessivo della chetosi.

Ma quello che rende più facile la dieta oggi, è che sono stati sviluppati specifici integratori medici, che rispondono a molte esigenze della dieta chetogena.

Ci occuperemo qui di due prodotti: Il Ketocal della Nutricia e la polvere Ketocuisine, prodotta dalla Ketocooking, una ditta canadese, che si prestano ad essere usati anche come ingredienti per le ricette, in pratica come sostituti della farina.

Il Ketocal è una polvere facilmente solubile, che si trova anche in Italia, utile soprattutto per pasti liquidi (latte per la colazione, “frullati” e simili), oltre ad essere usato anche come fonte unica di cibo per l’alimentazione via sondino.

Ce ne sono tre tipi: uno con ratio 3:1 (usato soprattutto per i bambini molto piccoli), e due con ratio 4:1, uno di gusto neutro e uno aromatizzato alla “vaniglia”. Il Ketocal contiene anche vitamine e minerali, e vi aiuterà a mantenere i giusti livelli di queste sostanze nella dieta:

http://www.nutricia.it/nutrizione-malattie-metaboliche/prodotti/ketocal/

Ci sono molte ricette a base di Ketocal, sia dolci che salate; queste sono quelle con ratio 3:1

http://www.myketocal.com/classicalrecipes3-1.aspx

ed esiste anche uno Chef specializzato della Nutricia, il mitico Chef Neal:

https://www.youtube.com/watch?v=yysXZc1Q23s

che è in grado di preparare con il Ketocal praticamente qualsiasi piatto.

Ketocuisine nasce direttamente come “farina” con ratio 5:1, la trovate qui:

http://ketocuisine.com/index2.php

Per ordinarla, c’è bisogno del consenso del vostro dietologo:

ketocuisine-consent-form

Non l’ho mai usata, ma è molto gettonata sui gruppi di ketogenitori americani e inglesi, e troverete moltissime ricette nelle quali è usata.

E’ una scelta filosofica: cercare di imitare il più possibile piatti non chetogeni (pizze, pane, crakers…), lasciando in secondo piano il gusto, o sviluppare una cucina che sia solo chetogena?

Ogni famiglia farà la sua scelta, in base ai gusti dei propri figli e alla propria organizzazione: l’importante è essere flessibili e far assaggiare a vostro figlio tutti gli esperimenti! Ma se volete il mio parere…..il Ketocal sa di cartone, con un leggero retrogusto metallico!

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Piccola Bibliografia Chetogena

Claim12Centrato Una delle prove della scarsa diffusione della dieta in Italia è che di tutta la bibliografia disponibile sulla dieta chetogena, neppure un volume è in italiano!  Ma non fatevi scoraggiare, soprattutto per i libri di ricette; una volta mi sono fatto mandare delle ricette in fiammingo….

Ci sono due tipi di libri, scritto da medici o scritto da genitori con la supervisione di dietologi; nella prima categoria, i classici sono:

P1060289 Kossoff, Freeman, Turner, Rubenstein : KETOGENIC DIETS;  New York – Demos Health 2011 (V edizione)

http://www.amazon.it/Ketogenic-Diets-Treatments-Epilepsy-Disorders-ebook/dp/B00EL9DCUG/ref

e

Neal

Neal: DIETARY TREATMENT OF EPILEPSY ; Wiley Blackwell

http://www.amazon.it/Dietary-Treatment-Epilepsy-Practical-Implementation/dp/047067041X/ref  

Tra gli autori del primo libro c’è uno dei maggiori specialisti al mondo della dieta chetogena (il dottor Kossof del John Hopkins Hospital di Baltimora), che ha tra le altre cose sviluppato la Dieta Atkins modificata; il volume è molto specifico, esauriente, copre tutti gli aspetti della dieta; ci sono parti molto tecniche e altre più adatte alle famiglie.

La curatrice del secondo volume è la dietologa Elizabeth Neal, coautrice di uno degli studi più significativi sulla dieta chetogena, che nel 2004 ha definitivamente provato l’efficacia scientifica della dieta. E’ un libro molto tecnico, quasi più per dietologi, ma contiene anche molto materiale che può interessare le famiglie.

Nella seconda categoria, il libro migliore è senza dubbio

P1060285

Whitmer, Riether: FIGHTING BACK WITH FAT; New York , Demos Health 2013

http://www.amazon.it/Fighting-Back-Fat-Jeanne-Riether-ebook/dp/B00ALRUYVM/ref

Le autrici sono due mamme, con figli che seguono uno la dieta classica e l’altro la dieta Atkins; è un libro fantastico perchè pieno di testimonianze di altri genitori, molto emozionante per chi già conosce la dieta, molto completo per chi ancora non la conosce; copre tutti gli aspetti delle due diete, e contiene anche una sezione di ricette.

A proposito di ricette, i libri che vi consiglio sono:

P1060283

Martenz, Cramp: THE KETO COOKBOOK

New York, Demos Health 2011

http://www.amazon.it/Keto-Cookbook-Innovative-Delicious-Ketogenic-ebook/dp/B005IG0VSW/ref  

e

P1060287Affaton, Roy, Sazy-Hercent: PETIT PLAISIRS CÈTOGÉNES Paris, John Libbey Eurotext 2011

http://www.amazon.it/Petits-plaisirs-cétogènes-antiépileptique-conseils/dp/2742008187/ref

Il primo nasce da un blog di un vero KetoChef, una mamma che nel tempo ha creato  delle ricette eccellenti…….ma molto americane! A parte gli scherzi, vi darà sicuramente molte idee, è pieno di ottimi piatti, ben descritti e ben fotografati, divisi per categorie (si trasporta bene, buono per il congelatore, ratio uniforme….); certo il tipo di cucina è lontano dal nostro, come anche l’uso continuo e massiccio della panna.

In questo senso, anche se con panna e burro ci va giù pesante, il libro francese ha delle ricette che ci sono molto più familiari: ve lo consiglio caldamente!

Come ultimo titolo, un libro che contiene sia informazioni scientifiche molto precise, che ricette, scritto tra le altre da una delle maggiori epilettologhe del mondo: J.Helen Cross; sono trattatati tutti i tipi della dieta, con ricette sia per la classica che per la Atkins

P1060282 Nation, Cross, Scheffer:KETOCOOKING; Homewood Press 2012

http://www.amazon.it/Ketocooking-Practical-Guide-Ketogenic-Diet/dp/0957278705/ref  

Questi due siti:

http://www.charliefoundation.org/

http://www.matthewsfriends.org/

sono una miniera di informazioni rigorose, ricette, consigli; sono di due organizzazioni non-profit, una americana e l’altra inglese; nascono da storie personali (i genitori di Charlie e la mamma di Matthew), ma sono cresciuti fino a diventare i centri più attivi e qualificati nella diffusione della dieta in tutto il mondo. Forniscono assistenza alle famiglie e formazione per dietologi, e ogni anno organizzano un grande simposio internazionale sulla dieta, durante il quale tutti i maggiori esperti del mondo discutono delle nuove prospettive della dieta.

L’ultima edizione è stata a ottobre a Liverpool:

https://www.youtube.com/watch?v=_5u_8BWws9U Claim12Centrato

Calcolare una ricetta

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Avete i dati nutrizionali degli alimenti, la prescrizione esatta del dietologo per vostro figlio, avete deciso di provare a cucinare voi stessi: basta solo sbizzarirsi per creare decine di piatti diversi e tutti buonissimi…..

In realtà all’inizio vi sembrerà un incubo che non ha nulla a che fare con la cucina! Dovrete imparare assieme a vostro figlio, e abbastanza rapidamente (i soliti tre mesi) comincerete a capire i meccanismi della cucina chetogena, i suoi trucchi, le scorciatoie per essere più rapidi nel preparare i pasti.

Non perdete mai di vista che, al di là dei calcoli, amministrare la dieta significa cucinare cibo sano e gustoso per vostro figlio; un cibo quasi magico, che avrà una qualità unica: aiutarlo a controllare le crisi epilettiche!

La difficoltà maggiore all’inizio sarà quella di immaginare come quelle quantità così bizzarre nelle ricette (2 grammi, 7 grammi, 11 grammi…), potranno mai trasformarsi in un piatto gustoso: quanto sono nella realtà 10 grammi di carote? cosa significa mettere insieme un piatto con più di trenta grammi di olio? saranno queste le domande che monopolizzeranno i vostri pensieri.

Appena la lista degli ingredienti si allungherà oltre alle quattro/cinque voci, il processo di pesare gli ingredienti sarà piuttosto complicato e lungo, le singole quantità a volte sono snervanti: due grammi di questo, sette grammi di quest’altro, un grammo di….

Poi con la pratica (che sarete obbligati in ogni caso a fare!), comincerete a poter immaginare le giuste quantità per ottenere un risultato, farete degli esperimenti variando di pochi grammi un certo ingrediente per migliorare il sapore, o tenere meglio insieme i grassi….insomma, sarete diventati senza accorgervene dei provetti KetoChef!

Sarete presto in grado di trasformare una striscia di numeri in tanti piatti diversi; con questa prescrizione della cena: 22 preparerete uno sformato di zucca, una frittata formaggio carote e curry, del tofu con verdure e semi, una sogliola con verdure, un piatto di formaggio e fagiolini, delle crocchette di pollo e verdure…


20150131_123056 COME CREARE UNA RICETTA

Potete partire da una ricetta già chetogena (ci sono molti libri, purtroppo quasi solo in inglese), o adattare una ricetta tradizionale.

Il primo consiglio è, soprattutto all’inizio, di non cercare di imitare i piatti non chetogeni: vi diranno che si può fare la pizza chetogena, la pasta chetogena etc. etc., ma in realtà non è del tutto vero!

La sfida della cucina chetogena è come tenere insieme le grandi quantità di grassi delle ricette, senza poter usare i metodi tradizionali;  nella cucina tradizionale per legare gli alimenti nelle ricette si usano infatti gli amidi e i lieviti, che nella dieta chetogena sono assolutamente impossibili da usare (o si possono usare in quantità minime).

Non vi rimangono in realtà che due tipi di alimenti: le uova e le farine di noci e semi (mandorle, noci, nocciole, semi di lino etc.); a questi alimenti principali potrete (se la ratio della dieta di vostro figlio non è troppo alta), aggiungere quantità molto piccole di farine particolari.

La migliore è la farina di soja, molto proteica ma a ridotto contenuto di carboidrati; qui ne trovate una eccezionale:

http://www.konzelmanns.de/Konzelmanns-Original-Produkte/Low-Carb-Backzutaten-Mehle/Konzelmanns-Sojamehl-vollfett-500-g-Low-Carb::331.html

Su questo sito trovate anche un’ottima farina di mandorle; so che è in tedesco, ma se avete già ordinato altre cose su internet, sarete in grado di fare tutti i passaggi lo stesso!

Un altro consiglio per ottime farine di semi (soprattutto lino, ma anche miste con altri semi e con mandorle), e semi di canapa decorticati, ottimi come fonte di proteine e per assorbire olio in eccesso:

http://www.linwoodshealthfoods.com/eu/

Per concludere: che ingredienti si possono usare nella dieta? In teoria tutti, in pratica se usate quantità anche piccole di farine o zuccheri non riuscirete a tenere insieme la massa di grasso che di conseguenza dovrete inserire nella ricetta.

La scelta su quale tipo di grasso usare di preferenza dipende molto dal tipo di cucina che avete a casa, anche prima della dieta. Tutte le ricette inglesi e americane usano massicciamente burro e soprattutto panna, di cui hanno anche una variante ipergrassa (la double cream) che da noi non esiste.

Una dieta chetogena “mediterranea” userà invece di preferenza l’olio di oliva, che tra l’altro ha proprietà nutritive molto migliori dei grassi di origine animale; vi consiglio un olio leggero, come quelli liguri o del lago di Garda.

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