Come molti di voi sapranno, circa il 25% del totale delle epilessie infantili restano resistenti alle terapie farmacologiche.
La dieta chetogena (o chetogenica), un trattamento medico, calcolato in modo matematico, che deve essere prescritto e gestito sotto stretto controllo di neurologo, pediatra e dietista specializzati, rappresenta una concreta speranza proprio per quei bambini che non rispondono ai farmaci.
Studi scientifici dimostrano che la dieta è efficace, con un miglioramento osservato in circa il 60% della popolazione farmacoresistente.
La dieta chetogena è stata usata come trattamento per l’epilessia per quasi cent’anni. Poi, con l’introduzione dei farmaci antiepilettici, è stata accantonata. Negli ultimi vent’anni, sono più che raddoppiati i farmaci antiepilettici. Farmaci sempre più mirati e, possibilmente, con sempre minori effetti collaterali. Questo ha portato un grande beneficio per molti pazienti, ma purtroppo, non ha ridotto la percentuale di chi non rispondeva ai farmaci.
Durante la metà degli anni ’90, il Johns Hopkins Hospital di Baltimora, ha reintrodotto la dieta negli Stati Uniti, e poco tempo dopo, il Great Ormond Street Hospital ha aperto la strada al suo utilizzo in Europa.
Oggi la dieta è un trattamento scientifico prescritto dagli ospedali di tutto il mondo ma, nonostante la sua evidente efficacia, il suo utilizzo rimane limitato. Forse anche perchè per gli ospedali risulta impegnativo, sia in termini di tempo di lavoro, che di specializzazione del personale.
Con l’obiettivo di rendere più gestibile la dieta, oltre alla dieta chetogena classica, sono stati introdotti altri tipi di dieta. In particolare, la Dieta Atkins Modificata e la Dieta a Basso Indice Glicemico si sono dimostrate efficaci in particolare anche nei bambini più grandi e negli adulti.
Il tempo minimo per iniziare e personalizzare la dieta chetogena sulla base della risposta del singolo bambino è di tre mesi. Passato questo periodo di tempo, valuterete insieme al team medico il rapporto tra i benefici della dieta e i lati negativi, prendendo la decisione di continuare o meno la dieta. Di solito i primi benefici si vedono quasi subito (molte famiglie parlano di una seconda nascita dei loro figli): il bambino risulta come sollevato, più presente, entra più in relazione. Anche le crisi di solito cominciano a rispondere, diminuendo o diventando meno intense. Per avere dei benefici più sostanziali, bisogna insistere e passare attraverso i primi mesi, che sono molto impegnativi per i bambini e per le famiglie.
L’INIZIO DELLA DIETA: PREPARATEVI ALLA RIVOLUZIONE!
I primi mesi sono molto impegnativi, per il bambino e per la famiglia. Spesso l’adattamento alla dieta passa attraverso tanti episodi di disagio intestinale (vomito, nausea, rifiuto del cibo etc.), mentre le famiglie sono investite in pieno dall’enorme mole di lavoro necessaria per amministrare la dieta.
Calcoli, ricette, prescrizioni, spesa da fare, cucinare con grande attenzione, dover sempre programmare con anticipo ogni giornata, per non trovarsi in una situazione non prevista, difficoltà di vostro figlio con il cibo: un inferno!
Se vostro figlio risponde alla dieta, tutto questo passerà in secondo piano, perchè avrete la possibilità di aiutarlo concretamente a combattere l’epilessia. Questa consapevolezza vi darà un’energia straordinaria, che vi permetterà di allearvi con vostro figlio in questa grande avventura.
Dopo qualche mese, amministrare la dieta vi sembrerà la cosa più semplice del mondo (anche perchè nel frattempo sarete diventati più esperti!), e potrete decidere con maggiore consapevolezza. E’ chiaro che se la dieta controllerà le crisi, non ci saranno dubbi, ma alle volte anche una diminuzione delle crisi o miglioramenti cognitivi possono essere la ragione per continuare la dieta per periodi anche molto lunghi.
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