Dieta chetogena e responsabilità delle famiglie: le 7 regole d’oro

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Parlando con tante famiglie che iniziano la dieta, ci rendiamo conto che non tutti hanno le informazioni necessarie per sapere cosa stanno facendo, come lo stanno facendo e perchè. Medici e dietisti hanno le loro responsabilità, ma l’unicità della dieta sta proprio in questo: anche noi famiglie dobbiamo essere attive.

Se la dieta chetogena si rivela  efficace per controllare l’epilessia di vostro figlio, almeno il 50% del successo nel mantenerla e massimizzare i suoi benefici, sarà direttamente legato al vostro impegno e alla vostra consapevolezza.

20150131_123056La dieta è difficile e complicata,  sta a voi prendere l’iniziativa per capirla, controllarla e mantenerla nel tempo. Con questo atteggiamento, potrete veramente aiutare le persone che amate, che combattono ogni giorno con una malattia grave come l’epilessia farmacoresistente.

Ecco alcuni consigli da KETOGOURMET.

 


1) CONOSCERE LA PRESCRIZIONE

I trattamenti farmacologici dei vostri figli sono complessi, prevedono spesso numerosi farmaci, con  dosi diverse per diversi momenti della giornata, ma siamo sicuri che nessuno di voi direbbe “non so se stamattina gli ho dato mezza pasticca o due intere“…..

La dieta chetogena è  un farmaco anti-epilettico, efficace quando i farmaci “normali” non arrivano: perché allora molte famiglie non conoscono la “dose” di dieta che viene prescritta al loro figlio? Perché non sanno cosa stanno facendo e come? Per quanti di voi  sarebbe concepibile non conoscere la posologia di un farmaco che date ai vostri figli?

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Per prima cosa, dovete quindi pretendere dal vostro team chetogenico che vi vengano comunicati con chiarezza:

 

  • Kcalorie / grammi di grassi / grammi di carboidrati / grammi di proteine / ratio dell’intera giornata;
  •  Kcalorie / grammi di grassi / grammi di carboidrati / grammi di proteine / ratio di ogni singolo pasto o merenda che fa vostro figlio (di solito 5 o 6 ogni giorno).

Conoscere e capire con esattezza questi dati è essenziale per capire quale “dose” di dieta assume vostro figlio.


 

2) RISPETTARE LA DIETA

 

P1060674Come per tutti i farmaci, la “dose” della dieta si può variare in funzione della reazione del paziente: se voi rispetterete alla lettera la dieta, il dietista potrà variarla per massimizzare i benefici, diminuire le controindicazioni, ma anche per seguire la crescita di vostro figlio.

Quindi, è un obbligo preciso della famiglia di rispettare al grammo tutte le indicazioni della dieta; mentre state pesando l’ultimo ingrediente della ricetta, vi manca un grammo? Non abbiate dubbi, buttate tutto e ricominciate dall’inizio!


 

3) CONOSCERE I CIBI

Conoscere e rispettare la “dose” della medicina non basta, perchè questa “dose” deve diventare cibo, ogni giorno, tutti i giorni, per 6 volte al giorno. Siete voi e solo voi che dovrete materialmente creare ogni giorno la medicina, nella vostra cucina.

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Non dovete diventare nutrizionisti (anche se alla fine ne saprete parecchio…),  ma avete l’obbligo di familiarizzarvi con alcune grandezze relative ai cibi, quelle contenute nella prescrizione.

Come si legge un’etichetta? Qual’è la differenza tra il peso di un cibo e il suo contenuto in grammi di grassi/proteine/carboidrati? Quali sono gli alimenti che mi conviene usare nella preparazione della dieta? Perchè non è consigliabile usare altri alimenti?

A queste domande dovrete essere in grado di rispondere, prima ancora di iniziare la dieta.


 

4) CAPIRE I MECCANISMI DELLA DIETA

P1060078Ma conoscere la dose e le proprietà dei cibi non basta ancora, manca il tassello fondamentale per far funzionare la dieta: la collaborazione del paziente! Vostro figlio deve collaborare attivamente, ogni giorno, tutti i giorni, per sei volte al giorno. Nessun dietista potrà sostituirsi a voi nel conoscere vostro figlio, nello scoprire assieme a lui nuovi sapori e nuove possibilità.

I dietisti vi potranno dare suggerimenti, consigli, aiuto, ma dovrete rendervi autonomi nell’immaginare nuove ricette (anche perchè vi confessiamo un segreto: nessun dietista sa veramente cucinare!).

Essere autonomi (ma non indipendenti, cioè sempre sotto il controllo medico) è un dovere per le famiglie, perchè è l’unico modo per sostenere la dieta a lungo termine.

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5) SAPER CALCOLARE UNA RICETTA

Cosa ci vuole per essere autonomi? Saper cucinare e saper usare il computer. Tutti i nostri lettori sanno usare il computer (altrimenti non sarebbero nostri lettori!), ma allora perchè così poche famiglie sanno calcolare una ricetta?

10Ci sono responsabilità che non sono delle famiglie, ma i calcoli della dieta sono in fondo semplicissimi: bisogna dividere i grammi di grassi per la somma dei grammi di carboidrati e proteine.

Avete bisogno di un ketocalcolatore e i vostri dietisti non ve ne mettono uno a disposizione? Fatevi da soli un foglio excel  (conosciamo diverse famiglie che hanno seguito questa strada), in attesa della versione italiana dell’EKM che KETOGOURMET sta preparando per voi!

Invece di dipendere dal foglio che vi manda il vostro dietista, che conterrà sempre una maggioranza di ingredienti che vostro figlio non mangerà mai, fate il contrario: mandate voi al dietista la vostra ricetta, chiedendogli di verificarla!

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6) I GUSTI DI VOSTRO FIGLIO

Molti di voi staranno combattendo con certi foglietti che contengono gli “scambi” (x grammi di pollo = y grammi di pesce etc.), un vecchio metodo combinatorio, purtroppo usato ancora oggi da molti dietisti, che non centra mai l’obbiettivo principale: cucinare qualcosa di commestibile. Oppure avranno tra le mani certi opuscoli con un ingrediente ricorrente (non facciamo nomi, il Ketocal..), con la prospettiva di produrre degli intrugli poco raccomandabili!20150804_132924

Ma perchè vostro figlio non si merita di meglio? Perchè non mettere tutta la vostra fantasia, creatività, abilità culinaria nell’immaginarvi l’unica, l’inimitabile, la definitiva ricetta chetogena: LA PREFERITA DA VOSTRO FIGLIO?

Conoscere e essere in grado di seguire i gusti di vostro figlio calcolando nuove ricette vi permetterà di mantenere la dieta per un periodo lungo, a volte anche di anni.


 

7) ESSERE CONSAPEVOLI DELLE DIFFICOLTA’

La dieta chetogena è molto impegnativa per le famiglie: c’è moltissimo lavoro, bisogna sempre essere in controllo e prevedere ogni pasto, ogni imprevisto e non c’è nessuno che potrà veramente sollevarvi da questo impegno.

P1060335 copiaLa dieta cambia di continuo, seguendo la crescita di vostro figlio, o reagendo agli imprevisti; voi dovrete calcolare, cucinare, congelare, fare la spesa, tenere sotto controllo le scorte, ogni giorno. Con l’esperienza sarà molto più facile, sarete rilassati e più veloci, ma l’impegno sarà lo stesso.

Prima di iniziare, chiedetevi con sincerità se avete questo tempo da dedicare alla dieta, se volete liberarvi del tempo per farlo, chi si farà carico delle necessità della dieta. Immaginatevi dei modi per dividere gli impegni tra diverse persone, sempre facendo in modo che il controllo della dieta sia inesorabile.

Se non ve la sentite, se pensate di non reggere l’urto, non iniziate neppure. Ma se invece siete disposti a qualunque cosa, come molte famiglie che si confrontano ogni giorno con una malattia difficile come l’epilessia farmacoresistente, allora prendete il coraggio a due mani, accendete il computer, e collaborate con tutto il vostro impegno a questo nuovo modo di curare vostro figlio.

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