Fare la spesa, un problema di logistica avanzata!

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Una volta iniziata la dieta, in poco tempo vi troverete ad usare, oltre ai prodotti freschi, soprattutto uova, noci e semi, avocadi, e avrete sempre olio e burro pronti all’uso.

Usate solo materie prime di prima qualità: costano di più, ma ve ne serviranno delle quantità minime; una delle difficoltà maggiori della spesa sarà di convincere il vostro macellaio a tagliarvi ogni volta solo 50 grammi di filetto! (in un prossimo post vedremo come usare questi avanzi….)

Cercate di preparare il più possibile cibi freschi; nei libri americani e inglesi, il congelatore la fa da padrone, e gli autori sono molto determinati a convicervi come sia bello cucinare in un giorno i pasti per tutta la settimana!

Prendere un piatto pronto dal freeezer e doverlo solo scaldare è comodo e rapido, lo farete tante volte, e avrete sempre qualcosa a portata di mano nel congelatore per le emergenze, ma il gusto di un piatto appena preparato è molto diverso….. ricordate: “dieta è quando bambino mangia”!

Tenete sempre sotto controllo la spesa per la dieta, facendo ogni sera una lista separata dal resto della spesa di casa. Dovrete essere metodici: per le ricette vi serviranno determinati cibi di determinate marche, che dovrete sapere dove e quando trovare; se ordinate via internet, tenete sotto controllo le scorte; se usate un certo tipo di cioccolato per le ricette, pensate che quando arriva l’estate improvvisamente sparirà!

Il tempo impiegato nel pianificare la spesa e tenere d’occhio le scorte, vi risparmierà la fatica di dover ricalcolare le ricette ogni volta che l’ingrediente della marca precisa che vi serve sia terminato. Aiutatevi anche da soli: inventate delle ricette (sempre con il controllo del dietologo) solo con prodotti che siete sicuri di poter trovare facilmente, o di poter ordinare rapidamenti via internet.

Seguire  la dieta richiederà molto tempo, sarà una parte vincolante della vostra vita; come genitori di bambini con un’epilessia farmacoresistente, sarete già abituati ad affrontare molte difficoltà, e l’impegno della dieta non vi deve preoccupare: c’è la possibilità che la dieta diminuisca o controlli del tutto le crisi dei vostro figlio!

Ma anche per voi genitori, la dieta avrà un regalo: vi farà uscire dalla passività; conoscete senza dubbio il senso di frustrazione, la rabbia che provoca assistere ogni giorno per mesi o per anni  a una, dieci, cento crisi di vostro figlio.

Con la dieta, potrete incanalare e trasformare questa frustrazione e questa rabbia, avere la sensazione di poter fare qualcosa per vostro figlio; sarà questa sicurezza a darvi la determinazione per continuare nella dieta, determinazione che vi servirà in famiglia, nelle occasioni sociali, a scuola, con vostro figlio.


P1060456LA FARINA? NON MI SERVE!

In questi ultimi anni, seguire una dieta chetogena è diventato molto più semplice. In rete si trovano molte informazioni, quasi tutti i cibi industriali sono etichettati con i valori nutrizionali, sono disponibili alimenti a ridotto contenuto di carboidrati che potete facilmente ordinare e farvi consegnare a domicilio.

Attenzione però che, accanto alla dieta chetogena per l’epilessia, sono molto in voga delle diete chetogene dimagranti, che portano con sé un merchandising molto spinto su alimenti che non sono indicati per una dieta medica, soprattutto per bambini.

Se digitate la parola “chetogeno”, vi appariranno soprattutto siti dedicati ai culturisti! Cibi come la pasta shirataki, addensanti vegetali come l’agar-agar o la farina di carrube, “farine” come lo psillyum (praticamente la pula di un seme indiano, con la quale si possono fare dei mostruosi “panini”…), integratori proteici come le proteine del siero del latte, devono essere usati con estrema parsimonia, e chiedendo sempre la preventiva autorizzazione del vostro dietologo; nel caso l’autorizzazione vi sia, fatevi prescrivere anche le quantità giornaliere massime consentite.

Ricordate anche che un eccesso di fibre può interferire con l’assorbimento dei pochi carboidrati presenti nella dieta, e causare un aumento eccessivo della chetosi.

Ma quello che rende più facile la dieta oggi, è che sono stati sviluppati specifici integratori medici, che rispondono a molte esigenze della dieta chetogena.

Ci occuperemo qui di due prodotti: Il Ketocal della Nutricia e la polvere Ketocuisine, prodotta dalla Ketocooking, una ditta canadese, che si prestano ad essere usati anche come ingredienti per le ricette, in pratica come sostituti della farina.

Il Ketocal è una polvere facilmente solubile, che si trova anche in Italia, utile soprattutto per pasti liquidi (latte per la colazione, “frullati” e simili), oltre ad essere usato anche come fonte unica di cibo per l’alimentazione via sondino.

Ce ne sono tre tipi: uno con ratio 3:1 (usato soprattutto per i bambini molto piccoli), e due con ratio 4:1, uno di gusto neutro e uno aromatizzato alla “vaniglia”. Il Ketocal contiene anche vitamine e minerali, e vi aiuterà a mantenere i giusti livelli di queste sostanze nella dieta:

http://www.nutricia.it/nutrizione-malattie-metaboliche/prodotti/ketocal/

Ci sono molte ricette a base di Ketocal, sia dolci che salate; queste sono quelle con ratio 3:1

http://www.myketocal.com/classicalrecipes3-1.aspx

ed esiste anche uno Chef specializzato della Nutricia, il mitico Chef Neal:

https://www.youtube.com/watch?v=yysXZc1Q23s

che è in grado di preparare con il Ketocal praticamente qualsiasi piatto.

Ketocuisine nasce direttamente come “farina” con ratio 5:1, la trovate qui:

http://ketocuisine.com/index2.php

Per ordinarla, c’è bisogno del consenso del vostro dietologo:

ketocuisine-consent-form

Non l’ho mai usata, ma è molto gettonata sui gruppi di ketogenitori americani e inglesi, e troverete moltissime ricette nelle quali è usata.

E’ una scelta filosofica: cercare di imitare il più possibile piatti non chetogeni (pizze, pane, crakers…), lasciando in secondo piano il gusto, o sviluppare una cucina che sia solo chetogena?

Ogni famiglia farà la sua scelta, in base ai gusti dei propri figli e alla propria organizzazione: l’importante è essere flessibili e far assaggiare a vostro figlio tutti gli esperimenti! Ma se volete il mio parere…..il Ketocal sa di cartone, con un leggero retrogusto metallico!

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La Chetosi

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Il processo che regola il metabolismo durante una dieta chetogena si chiama chetosi. La dieta chetogena induce il corpo a essere stabilmente in chetosi. Quando il corpo è in chetosi, il fegato produce delle molecole chiamate chetoni; i chetoni passano prima nel sangue, e poi vengono espulsi con le urine.

La chetosi può essere più o meno intensa, a seconda di moltissimi fattori anche non direttamente legati al tipo di cibo (l’attività fisica intensa o assente, la presenza di infezioni, l’assunzione di troppe o troppo poche calorie), e varia nel corso della giornata.

Per misurare la chetosi, misuriamo la concentrazione dei chetoni, o nelle urine o nel sangue. Tutti i bambini che seguono una dieta chetogena per l’epilessia controllano la chetosi almeno due volte al giorno, soprattutto nei primi mesi della dieta.

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kit per la chetonemia

COME SI MISURA LA CHETOSI?

Misurare la chetosi nelle urine (chetonuria) significa praticamente bagnare di pipì un piccolo tester, che si colorerà in maniera più o meno intensa, e darà una misura indiretta della chetosi (di solito da 0=nessuna chetosi a ++++=chetosi molto alta).

La misurazione nelle urine non è molto precisa, e soprattutto non fotografa il momento nel quale fate la misurazione, ma la situazione di qualche ora prima (perchè ci vuole qualche ora a produrre le urine). Misurare la chetosi nel sangue (chetonemia) significa usare un tester come quello della glicemia: una piccola “penna” con un aghetto per prelevare una goccia di sangue:

http://www.menarinidiagnostics.it/Prodotti/autocontrollo_diabete/Dispositivi-per-digitopuntura

e una striscetta reagente collegata ad un misuratore:

http://www.menarinidiagnostics.it/Prodotti/autocontrollo_diabete/GlucoMen-LX-Plus

Il misuratore darà un valore numerico (tipo 1,2 oppure 3,5); quando la chetosi supera un certo livello (7 e oltre), di solito il misuratore dà un segnale di “chetosi alta”. I vantaggi della misurazione nel sangue sono la precisione e soprattutto il fatto che vi dà la fotografia esatta del momento nel quale misurate. Di solito il misuratore viene fornito gratuitamente

http://www.menarinidiagnostics.it/Pazienti

mentre le striscette sono molto care (oltre 2 euro l’una!), ma sono prescrivibili (dedicheremo un prossimo post alle peripezie per farsi prescrivere il necessario per la dieta!)

Misurare la chetosi sarà parte stabile della giornata di vostro figlio: di solito due volte al giorno, ma nel primo periodo e in casi particolari (malattie, inappetenza, vomito etc.) anche più volte al giorno.


VALORI DELLA CHETOSI

La risposta di ogni bambino alla dieta è diversa, anche e soprattutto a livello metabolico: lo stesso tipo di dieta può portare in chetosi un bambino, ma non riuscire ad indurre la chetosi in un altro. Una chetosi troppo bassa può compromettere l’efficacia della dieta (e quindi ridurre il controllo delle crisi), una chetosi troppo alta può essere pericolosa, oltre a poter indurre anch’essa delle crisi epilettiche.

Dopo i primi giorni di assestamento, il vostro team vi dovrà indicare i valori minimi e massimi della chetosi tra i quali vostro figlio dovrà oscillare perchè la dieta abbia efficia ottimale. Il team vi darà anche le procedure per abbassare rapidamente la chetosi ove fosse necessario (di solito dando una quantità prestabilita di carboidrati sotto forma di succo di frutta, o frutta o zucchero).

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La nostra storia

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Libri

La dieta chetogena ha cambiato la vita di nostro figlio e la nostra: ricorderemo sempre i primi giorni della dieta, la sensazione incredibile di vedere nostro figlio come liberato da uno scafandro, sollevato.

Vorremmo condividere questa esperienza, aiutare con questi materiali altre famiglie che devono iniziare la dieta e sono spaventate per questa prospettiva.

La strada è lunga e difficile, ma la dieta può dare a vostro figlio una reale possibilità di sviluppare tutte le sue potenzialità.

E’ difficile”, “è disgustosa”, “rende impossibile la vita alle famiglie”, “non si riesce a mantenerla per un periodo sufficiente”, “i bambini rifiutano il cibo”….. sono tanti i pregiudizi che fino ad ora hanno limitato la diffusione di questo trattamento nel nostro paese.


Nessuno di questi corrisponde a verità: come genitori di bambini con epilessia farmacoresistente, conoscerete benissimo la durezza e le difficoltà di avere a che fare con questa malattia, e amministrare la dieta vi sembrerà facile in confronto a vedere vostro figlio avere 1, 10, 100 crisi al giorno senza poter fare nulla.

Perchè la prima cosa da dire è che la dieta chetogena funziona, funziona per davvero in molti casi di epilessia farmacoresistente; e sono ormai tantissimi gli studi che provano, con gli strumenti della scienza, questa evidenza.

Non è un trattamento da stregoni, ma una pratica validata dalla comunità medica e scientifica internazionale, che anzi si sta dimostrando efficace in molte altre patologie neurologiche, del bambino e dell’adulto.

La dieta chetogena deve diffondersi anche da noi, dobbiamo insistere perchè ci siano sempre più centri medici che la pratichino, nei quali operino specialisti con la necessaria esperienza, che conoscano e abbiano studiato con attenzione le pratiche e le esperienze dei paesi dove la dieta è più diffusa, Stati Uniti e Inghilterra. Claim12Centrato