Prepararsi alla dieta

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Molti genitori hanno paragonato l’inizio della dieta a una seconda nascita dei propri figli, e ci sono in effetti tante similitudini: emozione per le nuove sensazioni, paura di sbagliare, timore di non capire le necessità del piccolo, felicità per il contatto. 

In questo post, ci occuperemo degli aspetti più concreti: come preparare la casa (e il resto della famiglia) all’inizio della dieta, diciamo il passaggio che avete fatto quando avete preparato la culla o la cameretta per il lattante, con i corredini e tutto il resto…. 

Se vostro figlio è figlio unico e voi abitate da soli con lui, andate pure al paragrafo successivo, ma se  in casa ci sono fratelli o altri parenti che abitano con voi, persone che vi aiutano con il bambino, per prima cosa dovete allearvi con loro. 

Ancora prima di iniziare, spiegate loro in maniera precisa cosa significherà la dieta per il loro fratello/nipote…, fategli capire che una delle cose più importanti della dieta è la precisione nel rispettare i cibi ammessi e non ammessi, nel tenere sotto controllo tutto quello che si mangia. 

Decidete insieme le strategie migliori per ogni membro della famiglia, in modo da arrivare a decisioni condivise: dove verranno tenuti i biscotti al cioccolato per la colazione dei fratelli? Date delle regole precise, che tutti devono rispettare, per continuare a condividere i momenti del cibo: niente zucchero, pane, biscotti, crostatine e merendine sulla tavola, ognuno è responsabile del proprio cibo e di non lasciare bocconi o avanzi in giro. 

La dieta è difficile per tutti, non solo per vostro figlio, ci saranno delle rinunce da fare e dei cambiamenti: è importante che tutti i membri della famiglia siano consapevoli di fare uno sforzo con un obbiettivo preciso, combattere le crisi epilettiche, farle diminuire, controllarle. 

Nei primi tempi, durante i pasti in comune, cercate di evitare di portare in tavola per gli altri componenti della famiglia i “vecchi” cibi preferiti di vostro figlio, aiutatelo a cambiare gusti e ad apprezzare il nuovo cibo; avrete un vantaggio: conoscerete di certo i cibi che non amava per niente, che rifiutava: partite da quelli per costruire i menu per il resto della famiglia! 

Ci sono molti modi di consumare i carboidrati necessari in una dieta non chetogena, non solo pizza, pane e pasta, ma anche patate, gnocchi, polenta, semolino, cous cous, boulghur, fagioli, ceci, piselli, lenticchie….noi abbiamo mangiato per tre mesi solo gnocchi!!! 

Una volta che la dieta si sarà stabilizzata, potrete portare nuovamente sulla vostra tavola pasta, pane, qualunque tipo di cibo, ma continuando a stare all’erta, perchè i bambini sono rapidissimi, e un tentativo di rubare al volo un pezzo di pizza lo faranno sempre! 

Tutta la casa sarà stata organizzata per facilitare la dieta: mai cibo in giro, tutti i cibi non chetogeni fuori dalla portata di vostro figlio (in alto o sotto chiave), non lasciare mai la tavola apparecchiata con resti di cibo o briciole di pane, scorte personali di biscotti o cioccolatini tenute in luoghi inaccessibili: vi accorgerete che i vostri stratagemmi funzionano quando troverete una scatola di biscotti nel vostro armadio, tra le calze! 

Quando questo succederà, sarete pronti per affrontare parenti e amici. Claim12Centrato


PARENTI e AMICI 

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Per la buona riuscita della dieta, è fondamentale coinvolgere tutta la rete di affetti che vi sta intorno: nonne, zie, cugini, parenti, amici…. tutti vanno informati della dieta. 

Mettete la dieta in una luce positiva, non come privazione e difficoltà, ma come sforzo al quale tutti potranno partecipare, per aiutare vostro figlio a migliorare la qualità della sua vita. Se le crisi saranno controllate o diminuiranno, la vittoria andrà distribuita tra tutti quelli che parteciperanno all’impresa, anche se l’eroe di questa storia sarà sempre vostro figlio! 

Nel preparare la vostra cerchia alla dieta, vi accorgerete subito di uno strano fenomeno: nessuno riesce veramente a capire il meccanismo della dieta! Senza distinzione di età, cultura, intelligenza, tutti i parenti e gli amici vi faranno domande per voi senza senso: “può mangiare la pizza con molto olio”? “può mangiare la carbonara se ci metto molta pancetta”? saranno le più comuni, e ancora più insidiose saranno: “povero bimbo, non può mangiare il torrone!” o il classico “ma non potrà andare da Mac Donald’s con gli amici!” 

Avrete comunque bisogno di tutti, ogni aiuto sarà importante per vostro figlio, quindi cercate di non arrabbiarvi subito i parenti più stretti! Spiegate con pazienza che la dieta è un grande impegno, ma che in cambio la qualità della vita del loro nipote/cugino/amico potrà essere molto migliore. 

Coinvolgeteli, chiedete suggerimenti (anche se e’ ovvio che la parmigiana della zia fatta con molto olio non sarà possibile farla mangiare a vostro figlio), ma in cambio pretendete da loro un aiuto attivo: pranzi e cene che rendano possibile per vostro figlio condividere il momento del cibo con gli altri. 

La socialità di un bambino che segue la dieta chetogena è sempre una scommessa: vi accorgerete che tutte le occasioni sociali ruotano intorno al cibo! E’ fondamentale che il bambino possa condividere in serenità il momento del pasto con la sua famiglia: abbiamo capito di aver avuto il giusto atteggiamento quando siamo riusciti a fare dei bellissimi pranzi con i nonni, che tenevano il pane nelle tasche! 

Rendetevi conto che la presenza di vostro figlio a una cena limitera’ la liberta’ degli altri, ma non preoccupatevene: discutete in dettaglio con i vostri parenti il menù prima dei pranzi, siate riconoscenti per tutti i piccoli sacrifici che dovranno affrontare, ma siate anche implacabili. 

Se qualcuno non capisce, o non vuole mettersi in gioco, non andate! Organizzate piuttosto voi il vostro Natale chetogeno, e chi capisce l’importanza della dieta sarà il benvenuto. 

La famiglia chetogena in trasferta assomiglia a quelle scene dei film americani d’azione, quando le squadre del servizio segreto bonificano i luoghi dove sta per arrivare il Presidente; di solito uno dei due genitori scatta in avanscoperta, controllando la cucina e facendo piazza pulita di tutto il cibo incustodito; poi passa alla tavola da pranzo, nascondendo o almeno coprendo il cestino del pane. 

La durata massima della bonifica deve essere di tre secondi, quindi tenetevi in allenamento! Si passa poi agli altri locali della casa, spazzando via caramelle, cioccolatini, dolcetti, che di solito riempiono ogni angolo dei salotti…. 

Natali, pasque, domeniche, tutto deve diventare amico della dieta: saranno modificati i menù tradizionali, e tutti dovranno sapere che quando andrete in visita ci sarà una bonifica preventiva della tavola e della cucina, per non lasciare in giro cibi non consentiti! 

E’ un impegno per tutti, ma se riuscirete a conquistarvi l’appoggio dei vostri parenti, coinvolgendoli in questa avventura così speciale, potranno essere una risorsa importante per vostro figlio. Vedrete che piano piano, il fascino di questa strana medicina a base di olio e burro agirà anche su di loro. 

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Fare la spesa, un problema di logistica avanzata!

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Una volta iniziata la dieta, in poco tempo vi troverete ad usare, oltre ai prodotti freschi, soprattutto uova, noci e semi, avocadi, e avrete sempre olio e burro pronti all’uso.

Usate solo materie prime di prima qualità: costano di più, ma ve ne serviranno delle quantità minime; una delle difficoltà maggiori della spesa sarà di convincere il vostro macellaio a tagliarvi ogni volta solo 50 grammi di filetto! (in un prossimo post vedremo come usare questi avanzi….)

Cercate di preparare il più possibile cibi freschi; nei libri americani e inglesi, il congelatore la fa da padrone, e gli autori sono molto determinati a convicervi come sia bello cucinare in un giorno i pasti per tutta la settimana!

Prendere un piatto pronto dal freeezer e doverlo solo scaldare è comodo e rapido, lo farete tante volte, e avrete sempre qualcosa a portata di mano nel congelatore per le emergenze, ma il gusto di un piatto appena preparato è molto diverso….. ricordate: “dieta è quando bambino mangia”!

Tenete sempre sotto controllo la spesa per la dieta, facendo ogni sera una lista separata dal resto della spesa di casa. Dovrete essere metodici: per le ricette vi serviranno determinati cibi di determinate marche, che dovrete sapere dove e quando trovare; se ordinate via internet, tenete sotto controllo le scorte; se usate un certo tipo di cioccolato per le ricette, pensate che quando arriva l’estate improvvisamente sparirà!

Il tempo impiegato nel pianificare la spesa e tenere d’occhio le scorte, vi risparmierà la fatica di dover ricalcolare le ricette ogni volta che l’ingrediente della marca precisa che vi serve sia terminato. Aiutatevi anche da soli: inventate delle ricette (sempre con il controllo del dietologo) solo con prodotti che siete sicuri di poter trovare facilmente, o di poter ordinare rapidamenti via internet.

Seguire  la dieta richiederà molto tempo, sarà una parte vincolante della vostra vita; come genitori di bambini con un’epilessia farmacoresistente, sarete già abituati ad affrontare molte difficoltà, e l’impegno della dieta non vi deve preoccupare: c’è la possibilità che la dieta diminuisca o controlli del tutto le crisi dei vostro figlio!

Ma anche per voi genitori, la dieta avrà un regalo: vi farà uscire dalla passività; conoscete senza dubbio il senso di frustrazione, la rabbia che provoca assistere ogni giorno per mesi o per anni  a una, dieci, cento crisi di vostro figlio.

Con la dieta, potrete incanalare e trasformare questa frustrazione e questa rabbia, avere la sensazione di poter fare qualcosa per vostro figlio; sarà questa sicurezza a darvi la determinazione per continuare nella dieta, determinazione che vi servirà in famiglia, nelle occasioni sociali, a scuola, con vostro figlio.


P1060456LA FARINA? NON MI SERVE!

In questi ultimi anni, seguire una dieta chetogena è diventato molto più semplice. In rete si trovano molte informazioni, quasi tutti i cibi industriali sono etichettati con i valori nutrizionali, sono disponibili alimenti a ridotto contenuto di carboidrati che potete facilmente ordinare e farvi consegnare a domicilio.

Attenzione però che, accanto alla dieta chetogena per l’epilessia, sono molto in voga delle diete chetogene dimagranti, che portano con sé un merchandising molto spinto su alimenti che non sono indicati per una dieta medica, soprattutto per bambini.

Se digitate la parola “chetogeno”, vi appariranno soprattutto siti dedicati ai culturisti! Cibi come la pasta shirataki, addensanti vegetali come l’agar-agar o la farina di carrube, “farine” come lo psillyum (praticamente la pula di un seme indiano, con la quale si possono fare dei mostruosi “panini”…), integratori proteici come le proteine del siero del latte, devono essere usati con estrema parsimonia, e chiedendo sempre la preventiva autorizzazione del vostro dietologo; nel caso l’autorizzazione vi sia, fatevi prescrivere anche le quantità giornaliere massime consentite.

Ricordate anche che un eccesso di fibre può interferire con l’assorbimento dei pochi carboidrati presenti nella dieta, e causare un aumento eccessivo della chetosi.

Ma quello che rende più facile la dieta oggi, è che sono stati sviluppati specifici integratori medici, che rispondono a molte esigenze della dieta chetogena.

Ci occuperemo qui di due prodotti: Il Ketocal della Nutricia e la polvere Ketocuisine, prodotta dalla Ketocooking, una ditta canadese, che si prestano ad essere usati anche come ingredienti per le ricette, in pratica come sostituti della farina.

Il Ketocal è una polvere facilmente solubile, che si trova anche in Italia, utile soprattutto per pasti liquidi (latte per la colazione, “frullati” e simili), oltre ad essere usato anche come fonte unica di cibo per l’alimentazione via sondino.

Ce ne sono tre tipi: uno con ratio 3:1 (usato soprattutto per i bambini molto piccoli), e due con ratio 4:1, uno di gusto neutro e uno aromatizzato alla “vaniglia”. Il Ketocal contiene anche vitamine e minerali, e vi aiuterà a mantenere i giusti livelli di queste sostanze nella dieta:

http://www.nutricia.it/nutrizione-malattie-metaboliche/prodotti/ketocal/

Ci sono molte ricette a base di Ketocal, sia dolci che salate; queste sono quelle con ratio 3:1

http://www.myketocal.com/classicalrecipes3-1.aspx

ed esiste anche uno Chef specializzato della Nutricia, il mitico Chef Neal:

https://www.youtube.com/watch?v=yysXZc1Q23s

che è in grado di preparare con il Ketocal praticamente qualsiasi piatto.

Ketocuisine nasce direttamente come “farina” con ratio 5:1, la trovate qui:

http://ketocuisine.com/index2.php

Per ordinarla, c’è bisogno del consenso del vostro dietologo:

ketocuisine-consent-form

Non l’ho mai usata, ma è molto gettonata sui gruppi di ketogenitori americani e inglesi, e troverete moltissime ricette nelle quali è usata.

E’ una scelta filosofica: cercare di imitare il più possibile piatti non chetogeni (pizze, pane, crakers…), lasciando in secondo piano il gusto, o sviluppare una cucina che sia solo chetogena?

Ogni famiglia farà la sua scelta, in base ai gusti dei propri figli e alla propria organizzazione: l’importante è essere flessibili e far assaggiare a vostro figlio tutti gli esperimenti! Ma se volete il mio parere…..il Ketocal sa di cartone, con un leggero retrogusto metallico!

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Piccola Bibliografia Chetogena

Claim12Centrato Una delle prove della scarsa diffusione della dieta in Italia è che di tutta la bibliografia disponibile sulla dieta chetogena, neppure un volume è in italiano!  Ma non fatevi scoraggiare, soprattutto per i libri di ricette; una volta mi sono fatto mandare delle ricette in fiammingo….

Ci sono due tipi di libri, scritto da medici o scritto da genitori con la supervisione di dietologi; nella prima categoria, i classici sono:

P1060289 Kossoff, Freeman, Turner, Rubenstein : KETOGENIC DIETS;  New York – Demos Health 2011 (V edizione)

http://www.amazon.it/Ketogenic-Diets-Treatments-Epilepsy-Disorders-ebook/dp/B00EL9DCUG/ref

e

Neal

Neal: DIETARY TREATMENT OF EPILEPSY ; Wiley Blackwell

http://www.amazon.it/Dietary-Treatment-Epilepsy-Practical-Implementation/dp/047067041X/ref  

Tra gli autori del primo libro c’è uno dei maggiori specialisti al mondo della dieta chetogena (il dottor Kossof del John Hopkins Hospital di Baltimora), che ha tra le altre cose sviluppato la Dieta Atkins modificata; il volume è molto specifico, esauriente, copre tutti gli aspetti della dieta; ci sono parti molto tecniche e altre più adatte alle famiglie.

La curatrice del secondo volume è la dietologa Elizabeth Neal, coautrice di uno degli studi più significativi sulla dieta chetogena, che nel 2004 ha definitivamente provato l’efficacia scientifica della dieta. E’ un libro molto tecnico, quasi più per dietologi, ma contiene anche molto materiale che può interessare le famiglie.

Nella seconda categoria, il libro migliore è senza dubbio

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Whitmer, Riether: FIGHTING BACK WITH FAT; New York , Demos Health 2013

http://www.amazon.it/Fighting-Back-Fat-Jeanne-Riether-ebook/dp/B00ALRUYVM/ref

Le autrici sono due mamme, con figli che seguono uno la dieta classica e l’altro la dieta Atkins; è un libro fantastico perchè pieno di testimonianze di altri genitori, molto emozionante per chi già conosce la dieta, molto completo per chi ancora non la conosce; copre tutti gli aspetti delle due diete, e contiene anche una sezione di ricette.

A proposito di ricette, i libri che vi consiglio sono:

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Martenz, Cramp: THE KETO COOKBOOK

New York, Demos Health 2011

http://www.amazon.it/Keto-Cookbook-Innovative-Delicious-Ketogenic-ebook/dp/B005IG0VSW/ref  

e

P1060287Affaton, Roy, Sazy-Hercent: PETIT PLAISIRS CÈTOGÉNES Paris, John Libbey Eurotext 2011

http://www.amazon.it/Petits-plaisirs-cétogènes-antiépileptique-conseils/dp/2742008187/ref

Il primo nasce da un blog di un vero KetoChef, una mamma che nel tempo ha creato  delle ricette eccellenti…….ma molto americane! A parte gli scherzi, vi darà sicuramente molte idee, è pieno di ottimi piatti, ben descritti e ben fotografati, divisi per categorie (si trasporta bene, buono per il congelatore, ratio uniforme….); certo il tipo di cucina è lontano dal nostro, come anche l’uso continuo e massiccio della panna.

In questo senso, anche se con panna e burro ci va giù pesante, il libro francese ha delle ricette che ci sono molto più familiari: ve lo consiglio caldamente!

Come ultimo titolo, un libro che contiene sia informazioni scientifiche molto precise, che ricette, scritto tra le altre da una delle maggiori epilettologhe del mondo: J.Helen Cross; sono trattatati tutti i tipi della dieta, con ricette sia per la classica che per la Atkins

P1060282 Nation, Cross, Scheffer:KETOCOOKING; Homewood Press 2012

http://www.amazon.it/Ketocooking-Practical-Guide-Ketogenic-Diet/dp/0957278705/ref  

Questi due siti:

http://www.charliefoundation.org/

http://www.matthewsfriends.org/

sono una miniera di informazioni rigorose, ricette, consigli; sono di due organizzazioni non-profit, una americana e l’altra inglese; nascono da storie personali (i genitori di Charlie e la mamma di Matthew), ma sono cresciuti fino a diventare i centri più attivi e qualificati nella diffusione della dieta in tutto il mondo. Forniscono assistenza alle famiglie e formazione per dietologi, e ogni anno organizzano un grande simposio internazionale sulla dieta, durante il quale tutti i maggiori esperti del mondo discutono delle nuove prospettive della dieta.

L’ultima edizione è stata a ottobre a Liverpool:

https://www.youtube.com/watch?v=_5u_8BWws9U Claim12Centrato

La dieta, una speranza concreta per le epilessie farmacoresistenti

Claim12CentratoCome molti di voi sapranno, circa il 25% del totale delle epilessie infantili restano resistenti alle terapie farmacologiche.

La dieta chetogena (o chetogenica), un trattamento medico, calcolato in modo matematico, che deve essere prescritto e gestito sotto stretto controllo di neurologo, pediatra e dietista specializzati, rappresenta una concreta speranza proprio per quei bambini che non rispondono ai farmaci.

Studi scientifici dimostrano che la dieta è efficace, con un miglioramento osservato in circa il 60% della popolazione farmacoresistente.

La dieta chetogena è stata usata come trattamento per l’epilessia per quasi cent’anni. Poi, con l’introduzione dei farmaci antiepilettici, è stata accantonata. Negli ultimi vent’anni, sono più che raddoppiati i farmaci antiepilettici. Farmaci sempre più mirati e, possibilmente, con sempre minori effetti collaterali. Questo ha portato un grande beneficio per molti pazienti, ma purtroppo, non ha ridotto la percentuale di chi non rispondeva ai farmaci.

Durante la metà degli anni ’90, il Johns Hopkins Hospital di Baltimora, ha reintrodotto la dieta negli Stati Uniti, e poco tempo dopo, il Great Ormond Street Hospital ha aperto la strada al suo utilizzo in Europa.

Oggi la dieta è un trattamento scientifico prescritto dagli ospedali di tutto il mondo ma, nonostante  la sua evidente efficacia, il suo utilizzo rimane limitato. Forse anche perchè per gli ospedali risulta impegnativo, sia in termini di tempo di lavoro, che di specializzazione del personale.

Con l’obiettivo di rendere più gestibile la dieta, oltre alla dieta chetogena classica, sono stati introdotti altri tipi di dieta. In particolare, la Dieta Atkins Modificata e la Dieta a Basso Indice Glicemico si sono dimostrate efficaci in particolare anche nei bambini più grandi e negli adulti.

Il tempo minimo per iniziare e personalizzare la dieta chetogena sulla base della risposta del singolo bambino è di tre mesi. Passato questo periodo di tempo, valuterete insieme al team medico il rapporto tra i benefici della dieta e i lati negativi, prendendo la decisione di continuare o meno la dieta. Di solito i primi benefici si vedono quasi subito (molte famiglie parlano di una seconda nascita dei loro figli): il bambino risulta come sollevato, più presente, entra più in relazione. Anche le crisi di solito cominciano a rispondere, diminuendo o diventando meno intense. Per avere dei benefici più sostanziali, bisogna insistere e passare attraverso i primi mesi, che sono molto impegnativi per i bambini e per le famiglie.


L’INIZIO DELLA DIETA: PREPARATEVI ALLA RIVOLUZIONE!

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I primi mesi sono molto impegnativi, per il bambino e per la famiglia. Spesso l’adattamento alla dieta passa attraverso tanti episodi di disagio intestinale (vomito, nausea, rifiuto del cibo etc.), mentre le famiglie sono investite in pieno dall’enorme mole di lavoro necessaria per amministrare la dieta.

 Calcoli, ricette, prescrizioni, spesa da fare, cucinare con grande attenzione, dover sempre programmare con anticipo ogni giornata, per non trovarsi in una situazione non prevista, difficoltà di vostro figlio con il cibo: un inferno!

Se vostro figlio risponde alla dieta, tutto questo passerà in secondo piano, perchè avrete la possibilità di aiutarlo concretamente a combattere l’epilessia. Questa consapevolezza vi darà un’energia straordinaria, che vi permetterà di allearvi con vostro figlio in questa grande avventura.

Dopo qualche mese, amministrare la dieta vi sembrerà la cosa più semplice del mondo (anche perchè nel frattempo sarete diventati più esperti!), e potrete decidere con maggiore consapevolezza. E’ chiaro che se la dieta controllerà le crisi, non ci saranno dubbi, ma alle volte anche una diminuzione delle crisi o miglioramenti cognitivi possono essere la ragione per continuare la dieta per periodi anche molto lunghi.

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La Chetosi

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Il processo che regola il metabolismo durante una dieta chetogena si chiama chetosi. La dieta chetogena induce il corpo a essere stabilmente in chetosi. Quando il corpo è in chetosi, il fegato produce delle molecole chiamate chetoni; i chetoni passano prima nel sangue, e poi vengono espulsi con le urine.

La chetosi può essere più o meno intensa, a seconda di moltissimi fattori anche non direttamente legati al tipo di cibo (l’attività fisica intensa o assente, la presenza di infezioni, l’assunzione di troppe o troppo poche calorie), e varia nel corso della giornata.

Per misurare la chetosi, misuriamo la concentrazione dei chetoni, o nelle urine o nel sangue. Tutti i bambini che seguono una dieta chetogena per l’epilessia controllano la chetosi almeno due volte al giorno, soprattutto nei primi mesi della dieta.

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kit per la chetonemia

COME SI MISURA LA CHETOSI?

Misurare la chetosi nelle urine (chetonuria) significa praticamente bagnare di pipì un piccolo tester, che si colorerà in maniera più o meno intensa, e darà una misura indiretta della chetosi (di solito da 0=nessuna chetosi a ++++=chetosi molto alta).

La misurazione nelle urine non è molto precisa, e soprattutto non fotografa il momento nel quale fate la misurazione, ma la situazione di qualche ora prima (perchè ci vuole qualche ora a produrre le urine). Misurare la chetosi nel sangue (chetonemia) significa usare un tester come quello della glicemia: una piccola “penna” con un aghetto per prelevare una goccia di sangue:

http://www.menarinidiagnostics.it/Prodotti/autocontrollo_diabete/Dispositivi-per-digitopuntura

e una striscetta reagente collegata ad un misuratore:

http://www.menarinidiagnostics.it/Prodotti/autocontrollo_diabete/GlucoMen-LX-Plus

Il misuratore darà un valore numerico (tipo 1,2 oppure 3,5); quando la chetosi supera un certo livello (7 e oltre), di solito il misuratore dà un segnale di “chetosi alta”. I vantaggi della misurazione nel sangue sono la precisione e soprattutto il fatto che vi dà la fotografia esatta del momento nel quale misurate. Di solito il misuratore viene fornito gratuitamente

http://www.menarinidiagnostics.it/Pazienti

mentre le striscette sono molto care (oltre 2 euro l’una!), ma sono prescrivibili (dedicheremo un prossimo post alle peripezie per farsi prescrivere il necessario per la dieta!)

Misurare la chetosi sarà parte stabile della giornata di vostro figlio: di solito due volte al giorno, ma nel primo periodo e in casi particolari (malattie, inappetenza, vomito etc.) anche più volte al giorno.


VALORI DELLA CHETOSI

La risposta di ogni bambino alla dieta è diversa, anche e soprattutto a livello metabolico: lo stesso tipo di dieta può portare in chetosi un bambino, ma non riuscire ad indurre la chetosi in un altro. Una chetosi troppo bassa può compromettere l’efficacia della dieta (e quindi ridurre il controllo delle crisi), una chetosi troppo alta può essere pericolosa, oltre a poter indurre anch’essa delle crisi epilettiche.

Dopo i primi giorni di assestamento, il vostro team vi dovrà indicare i valori minimi e massimi della chetosi tra i quali vostro figlio dovrà oscillare perchè la dieta abbia efficia ottimale. Il team vi darà anche le procedure per abbassare rapidamente la chetosi ove fosse necessario (di solito dando una quantità prestabilita di carboidrati sotto forma di succo di frutta, o frutta o zucchero).

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La nostra storia

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Libri

La dieta chetogena ha cambiato la vita di nostro figlio e la nostra: ricorderemo sempre i primi giorni della dieta, la sensazione incredibile di vedere nostro figlio come liberato da uno scafandro, sollevato.

Vorremmo condividere questa esperienza, aiutare con questi materiali altre famiglie che devono iniziare la dieta e sono spaventate per questa prospettiva.

La strada è lunga e difficile, ma la dieta può dare a vostro figlio una reale possibilità di sviluppare tutte le sue potenzialità.

E’ difficile”, “è disgustosa”, “rende impossibile la vita alle famiglie”, “non si riesce a mantenerla per un periodo sufficiente”, “i bambini rifiutano il cibo”….. sono tanti i pregiudizi che fino ad ora hanno limitato la diffusione di questo trattamento nel nostro paese.


Nessuno di questi corrisponde a verità: come genitori di bambini con epilessia farmacoresistente, conoscerete benissimo la durezza e le difficoltà di avere a che fare con questa malattia, e amministrare la dieta vi sembrerà facile in confronto a vedere vostro figlio avere 1, 10, 100 crisi al giorno senza poter fare nulla.

Perchè la prima cosa da dire è che la dieta chetogena funziona, funziona per davvero in molti casi di epilessia farmacoresistente; e sono ormai tantissimi gli studi che provano, con gli strumenti della scienza, questa evidenza.

Non è un trattamento da stregoni, ma una pratica validata dalla comunità medica e scientifica internazionale, che anzi si sta dimostrando efficace in molte altre patologie neurologiche, del bambino e dell’adulto.

La dieta chetogena deve diffondersi anche da noi, dobbiamo insistere perchè ci siano sempre più centri medici che la pratichino, nei quali operino specialisti con la necessaria esperienza, che conoscano e abbiano studiato con attenzione le pratiche e le esperienze dei paesi dove la dieta è più diffusa, Stati Uniti e Inghilterra. Claim12Centrato