LA NOSTRA STORIA CON LA DIETA CHETOGENA

Quando i medici ci hanno proposto la dieta chetogena per nostro figlio, avevamo già provato tutti i principali farmaci. Nulla fino a quel momento era stato in grado anche solo di diminuire la frequenza e l’intensità delle crisi. Cinque, sei, anche dieci ogni giorno. In quel momento non ci siamo neppure chiesti quante probabilità avessimo di riuscire. Sapevamo che avremmo dovuto rivoluzionare la nostra vita, ma non avevamo alternative, e quindi non abbiamo avuto dubbi. “Proviamo, ce la mettiamo tutta. Passiamo le nostre notti a studiare, a calcolare, cucinare. E se dopo tre mesi non funziona, possiamo sempre tornare a una dieta normale”. Le cose sono andate meglio di quanto avremmo mai osato sperare: dopo solo un mese dall’inizio della dieta siamo riusciti ad ottenere il controllo delle crisi e ora, a distanza di un anno e mezzo, abbiamo potuto diminuire sensibilmente anche i farmaci. Ma il nostro è un caso isolato, oppure questa dieta può essere veramente efficace e utile per tante altre famiglie?

QUALCHE DATO SULLE EPILESSIE FARMACORESISTENTI

Si stima che in Italia ci siano un totale di circa 500.000 casi di epilessia, un esercito di cui si parla poco. Alcune forme benigne di epilessia si risolvono con la crescita, altre sono controllate in modo soddisfacente attraverso i farmaci, altre ancora possono essere affrontate con la neurochirurgia. Ma c’è un mondo di cui si parla ancora meno, ed è quello delle epilessie resistenti ai farmaci. E non sono piccoli numeri: in circa il 30% dei casi, le medicine non sono in grado di controllare le crisi. E’ una percentuale altissima, che la diffusione di nuovi farmaci non è riuscita a ridurre.

GLI STUDI SCIENTIFICI SULLA DIETA CHETOGENA PER L’EPILESSIA

Originariamente sviluppata negli anni ’20, la dieta chetogena si è rivelata da subito efficace nel controllo delle crisi, proprio in quei casi che non rispondono alle terapie farmacologiche. Dopo essere stata abbandonata in favore dei nuovi farmaci antiepilettici che venivano man mano resi disponibili, a partire dagli anni ’90 la dieta è tornata al centro dell’interesse della comunità scientifica. Numerosi studi ne hanno dimostrato l’efficacia, contribuendo alla sua diffusione negli ospedali di tutto il mondo. Il primo importante studio realizzato negli Stati Uniti su 150 bambini tra gli 1 e i 16 anni con epilessia farmacoresistente riporta che senza modificare i farmaci, dopo soli tre mesi il 34% aveva avuto una diminuzione di oltre il 90% delle crisi.[1]

Un altro studio essenziale per la dimostrazione dell’efficacia della dieta chetogena perché realizzato con un gruppo di controllo, è stato fatto in Inghilterra nel 2008[2]. In questo caso 150 bambini tra i 2 e i 16 anni con epilessia farmacoresistente erano divisi in due gruppi, il gruppo di controllo iniziava la dieta tre mesi dopo l’altro. Dopo solo 3 mesi il 38% dei bambini che avevano iniziato la dieta aveva avuto una riduzione di oltre il 50% delle crisi, rispetto al 6% del gruppo di controllo.

Per brevità ho riportato i dati relativi alla risposta nei primi tre mesi, i dati completi sono disponibili ai link riportati sotto.

Non siamo a conoscenza di studi specifici sull’applicazione della dieta chetogena negli adulti, ma negli Stati Uniti e in Inghilterra la dieta, nella sua variante “Dieta Atkins Modificata”, viene prescritta anche agli adulti.

LA LEGGE DELL’EFFICACIA DECRESCENTE DEI FARMACI E LA DIETA CHETOGENA COME OPPORTUNITA’

Per capire cosa significhino queste percentuali per chi ha già provato diversi farmaci senza riuscire a controllare le crisi, riporto i dati di un altro studio sull’epilessia refrattaria che dimostra come dopo il primo farmaco, la percentuale di efficacia decresca in modo significativo[3]. Su 470 pazienti che non avevano ancora ricevuto un trattamento per l’epilessia. Il 47% dei pazienti aveva ottenuto il controllo delle crisi dopo il primo farmaco. Solo il 14% dei pazienti aveva ottenuto il controllo delle crisi con il secondo o terzo farmaco, e il 3% dalla combinazione di due farmaci.

Questo significa che dopo aver provato diversi farmaci, la percentuale di successo con il farmaco successivo, si riduce moltissimo. La dieta chetogena, se fatta correttamente, riapre invece una possibilità concreta per chi – farmacoresistente – avrebbe pochissime possibilità di raggiungere il controllo delle crisi.

Per questo, anche in Italia dovremmo fare di più per rendere la dieta chetogena disponibile per tutti quei bambini che potrebbero averne bisogno.

[1] “The efficacy of the ketogenic diet—1998: a prospective evaluation of intervention in 150 children” di John M. Freeman, Eileen P. G. Vining, Diana J. Pillas, Paula L. Pyzik, Jane C. Casey, LCSW; and Millicent T. Kelly http://pediatrics.aappublications.org/content/102/6/1358.short

[2] “The ketogenic diet for the treatment of childhood epilepsy: a randomised controlled trial” – 2008 di Elizabeth G. Neal, Hannah Chaffe, Ruby H. Schwartz, Margaret S. Lawson, Nicole Edwards, Geogianna Fitzsimmons, Andrea Whitney, J. Helen Cross http://www.gutbrainaxis.org/pdf/cross%20paper%20KD%20vs%20AEDs.pdf

[3] “Early identification of refractory epilepsy” di Kwan P., Brodie MJ. http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM200002033420503

 

 

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Qualche giorno fa siamo stati ad Expo a parlare di dieta chetogena per l’epilessia al convegno “Treat-Eat il cibo come terapia” organizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù.

In occasione della nostra partecipazione al convegno, il sito del Bambin Gesù “Nutrire la vita”, ha pubblicato un articolo con la nostra storia che trovate al link nutrire la vita.

L’interesse verso questa terapia cresce. Se ne parla ai convegni, sempre di più sono i bambini che iniziano la dieta chetogena nei reparti di neurologia di tutta Italia. Ma c’è ancora molto da fare.

La dieta chetogena è una cura validata scientificamente, prescritta in tutti i principali ospedali pediatrici del mondo. Una dieta però ancora poco diffusa in Italia, nonostante la sua provata efficacia nel 60% dei casi di epilessia farmacoresistente.

Quello che abbiamo imparato in questi due anni di esperienza è che la dieta chetogena è una vera e propria medicina, ma una medicina del tutto speciale. Questo perchè quando il neurologo la prescrive non è in grado di specificare il dosaggio. Allora entra in campo il dietista, che stabilisce l’apporto di calorie, grassi, carboidrati e proteine giornaliere. Ma la medicina ancora non c’è. Perché la medicina si crea ai fornelli. E’ il cibo ad essere medicina, ma una medicina diversa da tutte le altre. Che richiede di mettere in gioco il tradizionale rapporto  ospedale/famiglia/paziente. E’ la stessa conoscenza che si redistribuisce. Ma come si devono trasformare i diversi ruoli?

Innanzitutto gli ospedali, che devono cambiare insieme alle esigenze delle famiglie. Il ricovero non è più il luogo dove si esaurisce la cura. I pazienti devono essere seguiti nelle loro case, nelle loro cucine. Devono essere messi a loro disposizione strumenti informatici per rendere per renderle autonome nella preparazione dei pasti. E serve soprattutto formazione per le famiglie.

Cambia poi il ruolo dei dietisti, che diventano figure centrali: devono essere specializzati e devono andare a formarsi all’estero dove c’è maggiore esperienza.

E infine cambia il ruolo di noi  famiglie, che possiamo e dobbiamo diventare parte attiva della cura. Dobbiamo farci un po’ scienziati, un po’ nutrizionisti, ma soprattutto cuochi. Perché è nella nostra cucina che il cibo si trasforma in medicina!

Cari amici,

in questi giorni di settembre ci sono tante famiglie che stanno iniziando la dieta chetogena per l’epilessia. Abbiamo pensato perciò di condividere con voi un piccolo vademecum delle cose da fare all’inizio della dieta. O meglio delle cose che sono state importanti per noi.

• Ordinate uno strumento per misurare la chetonemia nel sangue con le relative striscette. Sarà utile anche quando siete in ospedale, se iniziate in ricovero. A questo link potete trovare quello della Menarini. Potete scrivergli o chiamarli per averlo gratuitamente

http://www.menarinidiagnostics.it/Pazienti

• Procuratevi una buona bilancia, sarà la vostra compagna di viaggio. Qui sotto trovate il link a una buona bilancia, che misura i decimi di grammo e non si spegne durante la misurazione

http://www.trovaprezzi.it/Fprezzo_elettrodomestici-cucina_tanita_kd_321.aspx

• Studiate tutto quello che c’è da leggere sulla dieta, confrontatevi con altri genitori con maggiore esperienza

• Iniziate a studiare i cibi, la loro, composizione, quali sono i cibi più chetogenici. Studiate le etichette dei prodotti alimentari. Iniziate a costruire un vostro archivio dove raccogliete i valori nutritivi dei vari alimenti (calorie, grammi di grassi, proteine e carboidrati per 100 gr di un cibo). La cosiddetta “ratio” (es 2:1 oppure 3:1 o ancora 4:1) consiste nel rapporto tra i grassi e la               somma di carboidrati e proteine e cioè: GRASSI/(CARBOIDRATI+PROTEINE). Ad esempio, in una dieta 3:1, ogni pasto dovrà essere composto da 3 parti di grasso per ogni parte di carboidrati + proteine insieme. A questo link potete trovare i valori nutritivi dei prodotti freschi, gli altri li trovate direttamente    sulle etichette dei cibi confezionati

http://nut.entecra.it/646/tabelle_di_composizione_degli_alimenti.html

Vi tornerà utile segnare queste informazioni sul computer, noi utilizziamo un file excel

• Chiedete al vostro dietista qual è il fabbisogno di vostro figlio. La quantità di calorie giornaliere, i grammi di grassi, proteine e carboidrati che deve assumere ogni giorno. E anche come distribuirli durante la giornata. Vi sarà chiaro così quante calorie, grammi di grassi, carboidrati e proteine dovrà prendere per ogni pasto.

• Prendete precisi accordi con il vostro dietista. Decidete insieme come inviargli una relazione sull’andamento della dieta, e quando il dietista vi risponde con eventuali variazioni alla dieta. Noi ad esempio ci siamo organizzati cosi. Il lunedì mattina madiamo alla dietista una relazione sull’andamento della dieta (con la descrizione di quello che ha mangiato ogni giorno,la rilevazione della chetonemia, il diario di eventuali crisi). La dietista si impegna a risponderci nella stessa giornata del lunedi. In questo modo la dietista può “aggiustare il tiro” sulla base delle informazioni che noi le mandiamo.

• Chiedete un numero di emergenza da chiamare in caso di necessità. Ad esempio per sapere cosa fare la prima volta che vostro figlio ha una influenza. Oppure le prime volte che vi trovate ad affrontare cose successivamente gestibili da soli (chetonemia troppo alta, rifiuto del cibo)

• Informate amici, parenti e scuola che vostro figlio sta facendo questa dieta e rendeteli partecipi di questa grande avventura. Anche loro potranno imparare tante cose ed essere orgogliosi di aver contribuito alla cura di vostro figlio

• Preparate la casa. Mettete pane, biscotti e altri cibi che vostro figlio potrebbe desiderare, nei ripiani più alti. Noi all’inizio abbiamo rinunciato a portare la pastasciutta in tavola per noi. Poi vedrete che non sarà più necessario perché vostro figlio diventerà il vostro primo alleato nella dieta

• Prima dell’inizio della dieta, fatevi dare dal vostro dietista delle ricette e provate a prepararle; costruitevi una piccola scorta di piatti che pensate potranno piacere a vostro figlio