Risposte Wood/2

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Ecco la seconda parte delle risposte della dottoressa Sue Wood alle domande sulla dieta chetogena per adolescenti e adulti.

6) La dieta chetogenica può essere efficace contro ogni tipo di epilessia?

Sì, la dieta può indurre cambiamenti positivi e miglioramenti notevoli in ogni tipo di crisi epilettiche. Non è tanto il tipo di epilessia che conta, ma se e come il bambino o l’adulto rispondono alla terapia chetogenica.

Purtroppo al momento non abbiamo nessuno strumento per sapere in anticipo se un paziente risponderà o meno alla dieta. Un programma attentamente controllato e individualmente calibrato  di dieta chetogenica della durata di tre mesi è l’unica maniera di capire se e come il paziente risponde alla dieta.

7) Quanto tempo è necessario per capire se la dieta è efficace in un determinato paziente?

Tra quelli che rispondono bene alla terapia chetogenica, alcuni possono manifestare segni di maggiore presenza e miglioramenti nelle crisi epilettiche anche durante la prima settimana, mentre altri possono aver bisogno di tre mesi per arrivare agli stessi segni. E’ impossibile da prevedere.

Come risultato della terapia chetogenica, alcuni pazienti possono anche sviluppare crisi epilettiche più forti o più frequenti. Questo fenomeno può essere temporaneo, ma se dovesse persistere, vuol dire che la terapia chetogenica non è un trattamento appropriato per quel determinato paziente, e sarà quindi interrotta.

8) E’ possibile seguire la dieta per molti anni?

Sì, ma la dieta deve essere comunque sempre supervisionata da un team medico, e la biochimica del sangue  (fegato, reni, stato delle ossa e nutrizione generale) deve essere controllata dal team medico su base annuale.

9) Per ottimizzare l’efficacia anticonvulsiva della dieta, esiste un livello ideale di chetosi?

No, non esiste un livello di chetosi che può assicurare una risposta ottimale in tutti i pazienti; per alcuni pazienti, livelli molto bassi di chetosi (chetonemia minore di 1 mmol/l) sono sufficenti per liberarsi completamente dalle crisi epilettiche, mentre per altri pazienti possono non esserci benefici di nessun tipo anche con  livelli di chetosi di 4 o 5 mmol/l. La risposta è molto individuale.

La dieta chetogenica innesca un cambiamento nella biochimica del cervello che va oltre la produzione di chetoni. Purtroppo ad oggi non capiamo ancora in maniera sufficentemente chiara questo meccanismo.

10) Gusti personali o preferenze per determinati cibi prima di iniziare la dieta, possono essere dei segnali che la dieta stessa sarà più o meno efficace?

Come ogni altra medicina, la dieta chetogenica può essere efficace solamente se viene consumata! Se un adulto o un bambino mangia volentieri una varietà di cibi che possono essere utilmente impiegati in una dieta chetogenica, allora sarà più facile che l’accettazione dei pasti e delle merenda chetogeniche sia buona.

Se un bambino o un adulto vuole mangiare solo pane, patate e pasta e non mangia volentieri carne, pesce e verdure, allora sarà necessario un grande lavoro per introdurre gradualmente questo primo cambiamento nelle abitudini alimentari, prima ancora di iniziare il trattamento chetogenico vero e proprio. In questo senso le preferenze alimentari possono rendere la dieta più semplice, ma non danno indicazioni dirette sull’efficacia che avrà o meno la dieta stessa


Potete trovare un breve curriculum di Sue Wood qui: Susan Wood

Questo è il link alla clinica Matthew’s Friends Clinic for Ketogenic Dietary Treatements di Lingfield: Lingfield


 GRAZIE a SUE WOOD da KETOGOURMET!


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La dieta chetogena per adolescenti e adulti: le risposte della dottoressa Sue Wood

Claim12CentratoLa Dottoressa Sue Wood, della Matthew’s Friend Clinic for Ketogenic Dietary Treatements di Lingfield, ha risposto alle domande sulla dieta chetogena che molti di voi ci hanno inviato attraverso il blog o Facebook! Queste sono le prime 5 domande, a breve pubblicheremo le altre.

1) L’età del paziente influisce sul tipo di dieta chetogenica da seguire?

La decisione dipende principalmente dallo stato generale di salute dell’adolescente o adulto, nonché dalla situazione familiare, tenendo in considerazione diversi fattori:

  • Il paziente può mangiare normalmente? Se sì, tutti i tipi di dieta possono essere presi in considerazione.
  • Il paziente è nutrito interamente con il sondino? In questo caso, viene generalmente usata una dieta chetogenica classica, con una ratio che assicuri la risposta ottimale per il paziente.
  • Il paziente è nutrito parzialmente con il sondino? Anche in questo caso, è generalmente consigliabile usare una dieta chetogenica classica, strettamente misurata. In questo modo, sia i pasti solidi che quelli liquidi possono essere calcolati per apportare le stesse quantità di proteine carboidrati e grassi, permettendo una maggiore flessibilità.
  • Se il paziente ha necessità di assistenza, quante sono le persone coinvolte? Maggiore è il numero di persone coinvolte nell’assistenza, più difficile risulta il controllo del trattamento chetogenico. Per questo motivo, quando l’assistenza è controllata dalla sola famiglia, è possibile provare anche i trattamenti meno controllati come la dieta Atkins modificata o la dieta a basso indice glicemico. Se invece ci sono più persone coinvolte nell’assistenza, allora è consigliabile la dieta classica che, con le sue ricette molto dettagliate, mette in grado tutti i responsabili di sapere esattamente come comportarsi.

2) Qual è la situazione in Europa riguardo la possibilità per adolescenti e adulti di accedere ai trattamenti chetogenici?

L’acceso per gli adulti è purtroppo ancora limitato in ogni parte del mondo, questo perchè l’esperienza clinica nel fornire terapie chetogeniche è molto limitata e di solito si trova unicamente nei gruppi ospedalieri di neurologia pediatrica.

3) Se un adulto o una famiglia di un adolescente volesse discutere l’opzione della dieta chetogenica con un team specializzato, dove possono essere indirizzati?

La cosa migliore è farsi guidare come prima cosa dal neurologo e dottore di fiducia; se questi non possono o non vogliono dare assistenza, chiedete loro quale altro medico o centro raccomandano. Chiedete loro se sono disposti a lavorare assieme a un gruppo che può trattare adolescenti o adulti. Personalmente non conosco centri al di fuori dell’Inghilterra che si occupino in particolare del trattamento di adolescenti o adulti.

4) In maniera particolare per gli adolescenti, ci sono interazioni note tra dieta chetogenica e ormone della crescita?

E’ essenziale che tutti i bambini sottoposti ad una dieta chetogenica siano strettamente e frequentemente controllati nella loro crescita (peso e altezza). In questo modo la prescrizione della dieta può essere adattata ogni qual volta sia necessario, per ottimizzare la crescita e segnalare qualunque problema possa presentarsi.

5) Può indicarci gli studi più significativi sulla dieta chetogenica per adolescenti e adulti?

Potete scaricare una lista degli studi qui: Adult references May 2015


GRAZIE A SUE WOOD PER LE SUE RISPOSTE!

Questo è il link alla Matthew’s Friends Clinic di Lingfield, dove opera la Dottoressa Wood, specializzato in trattamenti chetogenici per tutte le età: Lingfield


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Prepararsi alla dieta

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Molti genitori hanno paragonato l’inizio della dieta a una seconda nascita dei propri figli, e ci sono in effetti tante similitudini: emozione per le nuove sensazioni, paura di sbagliare, timore di non capire le necessità del piccolo, felicità per il contatto. 

In questo post, ci occuperemo degli aspetti più concreti: come preparare la casa (e il resto della famiglia) all’inizio della dieta, diciamo il passaggio che avete fatto quando avete preparato la culla o la cameretta per il lattante, con i corredini e tutto il resto…. 

Se vostro figlio è figlio unico e voi abitate da soli con lui, andate pure al paragrafo successivo, ma se  in casa ci sono fratelli o altri parenti che abitano con voi, persone che vi aiutano con il bambino, per prima cosa dovete allearvi con loro. 

Ancora prima di iniziare, spiegate loro in maniera precisa cosa significherà la dieta per il loro fratello/nipote…, fategli capire che una delle cose più importanti della dieta è la precisione nel rispettare i cibi ammessi e non ammessi, nel tenere sotto controllo tutto quello che si mangia. 

Decidete insieme le strategie migliori per ogni membro della famiglia, in modo da arrivare a decisioni condivise: dove verranno tenuti i biscotti al cioccolato per la colazione dei fratelli? Date delle regole precise, che tutti devono rispettare, per continuare a condividere i momenti del cibo: niente zucchero, pane, biscotti, crostatine e merendine sulla tavola, ognuno è responsabile del proprio cibo e di non lasciare bocconi o avanzi in giro. 

La dieta è difficile per tutti, non solo per vostro figlio, ci saranno delle rinunce da fare e dei cambiamenti: è importante che tutti i membri della famiglia siano consapevoli di fare uno sforzo con un obbiettivo preciso, combattere le crisi epilettiche, farle diminuire, controllarle. 

Nei primi tempi, durante i pasti in comune, cercate di evitare di portare in tavola per gli altri componenti della famiglia i “vecchi” cibi preferiti di vostro figlio, aiutatelo a cambiare gusti e ad apprezzare il nuovo cibo; avrete un vantaggio: conoscerete di certo i cibi che non amava per niente, che rifiutava: partite da quelli per costruire i menu per il resto della famiglia! 

Ci sono molti modi di consumare i carboidrati necessari in una dieta non chetogena, non solo pizza, pane e pasta, ma anche patate, gnocchi, polenta, semolino, cous cous, boulghur, fagioli, ceci, piselli, lenticchie….noi abbiamo mangiato per tre mesi solo gnocchi!!! 

Una volta che la dieta si sarà stabilizzata, potrete portare nuovamente sulla vostra tavola pasta, pane, qualunque tipo di cibo, ma continuando a stare all’erta, perchè i bambini sono rapidissimi, e un tentativo di rubare al volo un pezzo di pizza lo faranno sempre! 

Tutta la casa sarà stata organizzata per facilitare la dieta: mai cibo in giro, tutti i cibi non chetogeni fuori dalla portata di vostro figlio (in alto o sotto chiave), non lasciare mai la tavola apparecchiata con resti di cibo o briciole di pane, scorte personali di biscotti o cioccolatini tenute in luoghi inaccessibili: vi accorgerete che i vostri stratagemmi funzionano quando troverete una scatola di biscotti nel vostro armadio, tra le calze! 

Quando questo succederà, sarete pronti per affrontare parenti e amici. Claim12Centrato


PARENTI e AMICI 

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Per la buona riuscita della dieta, è fondamentale coinvolgere tutta la rete di affetti che vi sta intorno: nonne, zie, cugini, parenti, amici…. tutti vanno informati della dieta. 

Mettete la dieta in una luce positiva, non come privazione e difficoltà, ma come sforzo al quale tutti potranno partecipare, per aiutare vostro figlio a migliorare la qualità della sua vita. Se le crisi saranno controllate o diminuiranno, la vittoria andrà distribuita tra tutti quelli che parteciperanno all’impresa, anche se l’eroe di questa storia sarà sempre vostro figlio! 

Nel preparare la vostra cerchia alla dieta, vi accorgerete subito di uno strano fenomeno: nessuno riesce veramente a capire il meccanismo della dieta! Senza distinzione di età, cultura, intelligenza, tutti i parenti e gli amici vi faranno domande per voi senza senso: “può mangiare la pizza con molto olio”? “può mangiare la carbonara se ci metto molta pancetta”? saranno le più comuni, e ancora più insidiose saranno: “povero bimbo, non può mangiare il torrone!” o il classico “ma non potrà andare da Mac Donald’s con gli amici!” 

Avrete comunque bisogno di tutti, ogni aiuto sarà importante per vostro figlio, quindi cercate di non arrabbiarvi subito i parenti più stretti! Spiegate con pazienza che la dieta è un grande impegno, ma che in cambio la qualità della vita del loro nipote/cugino/amico potrà essere molto migliore. 

Coinvolgeteli, chiedete suggerimenti (anche se e’ ovvio che la parmigiana della zia fatta con molto olio non sarà possibile farla mangiare a vostro figlio), ma in cambio pretendete da loro un aiuto attivo: pranzi e cene che rendano possibile per vostro figlio condividere il momento del cibo con gli altri. 

La socialità di un bambino che segue la dieta chetogena è sempre una scommessa: vi accorgerete che tutte le occasioni sociali ruotano intorno al cibo! E’ fondamentale che il bambino possa condividere in serenità il momento del pasto con la sua famiglia: abbiamo capito di aver avuto il giusto atteggiamento quando siamo riusciti a fare dei bellissimi pranzi con i nonni, che tenevano il pane nelle tasche! 

Rendetevi conto che la presenza di vostro figlio a una cena limitera’ la liberta’ degli altri, ma non preoccupatevene: discutete in dettaglio con i vostri parenti il menù prima dei pranzi, siate riconoscenti per tutti i piccoli sacrifici che dovranno affrontare, ma siate anche implacabili. 

Se qualcuno non capisce, o non vuole mettersi in gioco, non andate! Organizzate piuttosto voi il vostro Natale chetogeno, e chi capisce l’importanza della dieta sarà il benvenuto. 

La famiglia chetogena in trasferta assomiglia a quelle scene dei film americani d’azione, quando le squadre del servizio segreto bonificano i luoghi dove sta per arrivare il Presidente; di solito uno dei due genitori scatta in avanscoperta, controllando la cucina e facendo piazza pulita di tutto il cibo incustodito; poi passa alla tavola da pranzo, nascondendo o almeno coprendo il cestino del pane. 

La durata massima della bonifica deve essere di tre secondi, quindi tenetevi in allenamento! Si passa poi agli altri locali della casa, spazzando via caramelle, cioccolatini, dolcetti, che di solito riempiono ogni angolo dei salotti…. 

Natali, pasque, domeniche, tutto deve diventare amico della dieta: saranno modificati i menù tradizionali, e tutti dovranno sapere che quando andrete in visita ci sarà una bonifica preventiva della tavola e della cucina, per non lasciare in giro cibi non consentiti! 

E’ un impegno per tutti, ma se riuscirete a conquistarvi l’appoggio dei vostri parenti, coinvolgendoli in questa avventura così speciale, potranno essere una risorsa importante per vostro figlio. Vedrete che piano piano, il fascino di questa strana medicina a base di olio e burro agirà anche su di loro. 

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Fare la spesa, un problema di logistica avanzata!

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Una volta iniziata la dieta, in poco tempo vi troverete ad usare, oltre ai prodotti freschi, soprattutto uova, noci e semi, avocadi, e avrete sempre olio e burro pronti all’uso.

Usate solo materie prime di prima qualità: costano di più, ma ve ne serviranno delle quantità minime; una delle difficoltà maggiori della spesa sarà di convincere il vostro macellaio a tagliarvi ogni volta solo 50 grammi di filetto! (in un prossimo post vedremo come usare questi avanzi….)

Cercate di preparare il più possibile cibi freschi; nei libri americani e inglesi, il congelatore la fa da padrone, e gli autori sono molto determinati a convicervi come sia bello cucinare in un giorno i pasti per tutta la settimana!

Prendere un piatto pronto dal freeezer e doverlo solo scaldare è comodo e rapido, lo farete tante volte, e avrete sempre qualcosa a portata di mano nel congelatore per le emergenze, ma il gusto di un piatto appena preparato è molto diverso….. ricordate: “dieta è quando bambino mangia”!

Tenete sempre sotto controllo la spesa per la dieta, facendo ogni sera una lista separata dal resto della spesa di casa. Dovrete essere metodici: per le ricette vi serviranno determinati cibi di determinate marche, che dovrete sapere dove e quando trovare; se ordinate via internet, tenete sotto controllo le scorte; se usate un certo tipo di cioccolato per le ricette, pensate che quando arriva l’estate improvvisamente sparirà!

Il tempo impiegato nel pianificare la spesa e tenere d’occhio le scorte, vi risparmierà la fatica di dover ricalcolare le ricette ogni volta che l’ingrediente della marca precisa che vi serve sia terminato. Aiutatevi anche da soli: inventate delle ricette (sempre con il controllo del dietologo) solo con prodotti che siete sicuri di poter trovare facilmente, o di poter ordinare rapidamenti via internet.

Seguire  la dieta richiederà molto tempo, sarà una parte vincolante della vostra vita; come genitori di bambini con un’epilessia farmacoresistente, sarete già abituati ad affrontare molte difficoltà, e l’impegno della dieta non vi deve preoccupare: c’è la possibilità che la dieta diminuisca o controlli del tutto le crisi dei vostro figlio!

Ma anche per voi genitori, la dieta avrà un regalo: vi farà uscire dalla passività; conoscete senza dubbio il senso di frustrazione, la rabbia che provoca assistere ogni giorno per mesi o per anni  a una, dieci, cento crisi di vostro figlio.

Con la dieta, potrete incanalare e trasformare questa frustrazione e questa rabbia, avere la sensazione di poter fare qualcosa per vostro figlio; sarà questa sicurezza a darvi la determinazione per continuare nella dieta, determinazione che vi servirà in famiglia, nelle occasioni sociali, a scuola, con vostro figlio.


P1060456LA FARINA? NON MI SERVE!

In questi ultimi anni, seguire una dieta chetogena è diventato molto più semplice. In rete si trovano molte informazioni, quasi tutti i cibi industriali sono etichettati con i valori nutrizionali, sono disponibili alimenti a ridotto contenuto di carboidrati che potete facilmente ordinare e farvi consegnare a domicilio.

Attenzione però che, accanto alla dieta chetogena per l’epilessia, sono molto in voga delle diete chetogene dimagranti, che portano con sé un merchandising molto spinto su alimenti che non sono indicati per una dieta medica, soprattutto per bambini.

Se digitate la parola “chetogeno”, vi appariranno soprattutto siti dedicati ai culturisti! Cibi come la pasta shirataki, addensanti vegetali come l’agar-agar o la farina di carrube, “farine” come lo psillyum (praticamente la pula di un seme indiano, con la quale si possono fare dei mostruosi “panini”…), integratori proteici come le proteine del siero del latte, devono essere usati con estrema parsimonia, e chiedendo sempre la preventiva autorizzazione del vostro dietologo; nel caso l’autorizzazione vi sia, fatevi prescrivere anche le quantità giornaliere massime consentite.

Ricordate anche che un eccesso di fibre può interferire con l’assorbimento dei pochi carboidrati presenti nella dieta, e causare un aumento eccessivo della chetosi.

Ma quello che rende più facile la dieta oggi, è che sono stati sviluppati specifici integratori medici, che rispondono a molte esigenze della dieta chetogena.

Ci occuperemo qui di due prodotti: Il Ketocal della Nutricia e la polvere Ketocuisine, prodotta dalla Ketocooking, una ditta canadese, che si prestano ad essere usati anche come ingredienti per le ricette, in pratica come sostituti della farina.

Il Ketocal è una polvere facilmente solubile, che si trova anche in Italia, utile soprattutto per pasti liquidi (latte per la colazione, “frullati” e simili), oltre ad essere usato anche come fonte unica di cibo per l’alimentazione via sondino.

Ce ne sono tre tipi: uno con ratio 3:1 (usato soprattutto per i bambini molto piccoli), e due con ratio 4:1, uno di gusto neutro e uno aromatizzato alla “vaniglia”. Il Ketocal contiene anche vitamine e minerali, e vi aiuterà a mantenere i giusti livelli di queste sostanze nella dieta:

http://www.nutricia.it/nutrizione-malattie-metaboliche/prodotti/ketocal/

Ci sono molte ricette a base di Ketocal, sia dolci che salate; queste sono quelle con ratio 3:1

http://www.myketocal.com/classicalrecipes3-1.aspx

ed esiste anche uno Chef specializzato della Nutricia, il mitico Chef Neal:

https://www.youtube.com/watch?v=yysXZc1Q23s

che è in grado di preparare con il Ketocal praticamente qualsiasi piatto.

Ketocuisine nasce direttamente come “farina” con ratio 5:1, la trovate qui:

http://ketocuisine.com/index2.php

Per ordinarla, c’è bisogno del consenso del vostro dietologo:

ketocuisine-consent-form

Non l’ho mai usata, ma è molto gettonata sui gruppi di ketogenitori americani e inglesi, e troverete moltissime ricette nelle quali è usata.

E’ una scelta filosofica: cercare di imitare il più possibile piatti non chetogeni (pizze, pane, crakers…), lasciando in secondo piano il gusto, o sviluppare una cucina che sia solo chetogena?

Ogni famiglia farà la sua scelta, in base ai gusti dei propri figli e alla propria organizzazione: l’importante è essere flessibili e far assaggiare a vostro figlio tutti gli esperimenti! Ma se volete il mio parere…..il Ketocal sa di cartone, con un leggero retrogusto metallico!

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