La Dottoressa Elizabeth Neal di Matthew’s Friends risponde alle domande di KETOGOURMET!

10 luglio 20156 settembre 2015 ~ ketogourmet ~ Lascia un commento

Elizabeth Neal, una delle massime esperte internazionali della dieta chetogena, ha accettato di rispondere alle nostre domande sulla dieta!

La Dottoressa Neal, dietista ricercatrice, è stata co-autrice di alcuni dei più importanti studi scientifici che all’inizio degli anni 2000, hanno definitivamente sancito la validità scientifica dei trattamenti chetogenici nel contrasto delle epilessie farmacoresistenti ( Neal 1, Neal 2).

Uno dei bambini trattati nel corso del primo trial è stato Matthew, e proprio l’esperienza della dieta ha spinto Emma, la mamma di Matthew, a fondare la Matthew’s Friends. Questa organizzazione inglese, attivissima nella diffusione dei trattamenti chetogeni, ha anche un centro di eccellenza specializzato a Lingfield.

E’ un grande onore per noi ospitare le risposte di questa eccezionale esperta, e speriamo siano utili a tutti coloro che seguono il nostro blog.

1) Quali sono stati gli sviluppi più significativi nell’approccio alla dieta chetogena in questi ultimi anni?

Anche se la tradizionale Dieta Chetogenica “classica” e la dieta MCT sono ancora molto usate, negli ultimi anni sono numerosi i bambini che hanno beneficiato dell’approccio meno restrittivo di terapie chetogeniche più recenti , come per esempio la Dieta Atkins Modificata (MAD, controllo stretto dei carboidrati ma proteine e apporto calorico liberi) e della dieta del basso indice glicemico (LGIT, più abbondante consumo di carboidrati, ma scelti solamente tra quelli a basso indice glicemico). Queste terapie chetogene sono particolarmente indicate per bambini più grandi, per gli adolescenti e anche per gli adulti; un numero crescente di studi scientifici ha ottenuto risultati molto positivi riguardo all’efficacia di questi nuovi trattamenti.

2) Qual è secondo lei la maniera migliore per iniziare la dieta?

Tradizionalmente tutte le diete chetogene venivano iniziate in ospedale dopo un periodo di digiuno, ma nessuno studio scientifico ha dimostrato che questo approccio abbia benefici in termini di controllo delle crisi epilettiche; inoltre la maggior parte delle famiglie preferirebbero senza dubbio iniziare la dieta a casa. L’ospedalizzazione può tuttavia essere necessaria per i bambini molto piccoli, o per pazienti che hanno bisogno di essere monitorati più strettamente.

Prima di iniziare la terapia, è fondamentale che i genitori e chi si occupa del bambino ricevano un training completo e accurato, e che siano in stretto contatto con il team medico. Di regola le diete chetogene sono iniziate in maniera graduale, con un lento aumento o del rapporto chetogenico (per la dieta classica), o della dose di MCT (per la dieta MCT), in relazione con diversi parametri del paziente, come tolleranza verso la terapia, chetosi e controllo delle crisi epilettiche.

3) Come si può personalizzare la dieta e renderla unica per ogni paziente?

Per personalizzare (fine-tune) una terapia chetogenica, si introducono specifici e controllati cambiamenti nella prescrizione della dieta, con lo scopo di massimizzare il beneficio della dieta nel controllo delle crisi epilettiche. Noi raccomandiamo di pesare regolarmente i bambini, in quanto la prescrizione energetica (quantità di Kcalorie che il bambino deve consumare quotidianamente), deve essere frequentemente modificata.

Il livello ottimale di chetosi per il controllo delle crisi epilettiche varia da individuo a individuo; questo livello può essere determinato durante il processo di fine-tuning aumentando o diminuendo la prescrizione di cibi che inducono la chetogenesi (grassi), o che la contrastano (carboidrati). Sarà poi necessario adattare il fabbisogno di proteine, vitamine e minerali all’età del paziente e alle variazioni della dieta.

Un cambio di abitudini (andare in vacanza, iniziare uno sport), può rendere necessaria una variazione della distribuzione della dieta nel corso della giornata, cambiando il numero dei pasti o delle merende.

GRAZIE ALLA DOTTORESSA NEAL PER LE SUE RISPOSTE!

Risposte Wood/2

24 Maggio 20156 settembre 2015 ~ ketogourmet ~ Lascia un commento

Ecco la seconda parte delle risposte della dottoressa Sue Wood alle domande sulla dieta chetogena per adolescenti e adulti.

6) La dieta chetogenica può essere efficace contro ogni tipo di epilessia?

Sì, la dieta può indurre cambiamenti positivi e miglioramenti notevoli in ogni tipo di crisi epilettiche. Non è tanto il tipo di epilessia che conta, ma se e come il bambino o l’adulto rispondono alla terapia chetogenica.

Purtroppo al momento non abbiamo nessuno strumento per sapere in anticipo se un paziente risponderà o meno alla dieta. Un programma attentamente controllato e individualmente calibrato di dieta chetogenica della durata di tre mesi è l’unica maniera di capire se e come il paziente risponde alla dieta.

7) Quanto tempo è necessario per capire se la dieta è efficace in un determinato paziente?

Tra quelli che rispondono bene alla terapia chetogenica, alcuni possono manifestare segni di maggiore presenza e miglioramenti nelle crisi epilettiche anche durante la prima settimana, mentre altri possono aver bisogno di tre mesi per arrivare agli stessi segni. E’ impossibile da prevedere.

Come risultato della terapia chetogenica, alcuni pazienti possono anche sviluppare crisi epilettiche più forti o più frequenti. Questo fenomeno può essere temporaneo, ma se dovesse persistere, vuol dire che la terapia chetogenica non è un trattamento appropriato per quel determinato paziente, e sarà quindi interrotta.

8) E’ possibile seguire la dieta per molti anni?

Sì, ma la dieta deve essere comunque sempre supervisionata da un team medico, e la biochimica del sangue (fegato, reni, stato delle ossa e nutrizione generale) deve essere controllata dal team medico su base annuale.

9) Per ottimizzare l’efficacia anticonvulsiva della dieta, esiste un livello ideale di chetosi?

No, non esiste un livello di chetosi che può assicurare una risposta ottimale in tutti i pazienti; per alcuni pazienti, livelli molto bassi di chetosi (chetonemia minore di 1 mmol/l) sono sufficenti per liberarsi completamente dalle crisi epilettiche, mentre per altri pazienti possono non esserci benefici di nessun tipo anche con livelli di chetosi di 4 o 5 mmol/l. La risposta è molto individuale.

La dieta chetogenica innesca un cambiamento nella biochimica del cervello che va oltre la produzione di chetoni. Purtroppo ad oggi non capiamo ancora in maniera sufficentemente chiara questo meccanismo.

10) Gusti personali o preferenze per determinati cibi prima di iniziare la dieta, possono essere dei segnali che la dieta stessa sarà più o meno efficace?

Come ogni altra medicina, la dieta chetogenica può essere efficace solamente se viene consumata! Se un adulto o un bambino mangia volentieri una varietà di cibi che possono essere utilmente impiegati in una dieta chetogenica, allora sarà più facile che l’accettazione dei pasti e delle merenda chetogeniche sia buona.

Se un bambino o un adulto vuole mangiare solo pane, patate e pasta e non mangia volentieri carne, pesce e verdure, allora sarà necessario un grande lavoro per introdurre gradualmente questo primo cambiamento nelle abitudini alimentari, prima ancora di iniziare il trattamento chetogenico vero e proprio. In questo senso le preferenze alimentari possono rendere la dieta più semplice, ma non danno indicazioni dirette sull’efficacia che avrà o meno la dieta stessa

Potete trovare un breve curriculum di Sue Wood qui: Susan Wood

Questo è il link alla clinica Matthew’s Friends Clinic for Ketogenic Dietary Treatements di Lingfield: Lingfield

GRAZIE a SUE WOOD da KETOGOURMET!

La dieta, una speranza concreta per le epilessie farmacoresistenti

27 febbraio 201516 giugno 2015 ~ ketogourmet ~ Lascia un commento

Come molti di voi sapranno, circa il 25% del totale delle epilessie infantili restano resistenti alle terapie farmacologiche.

La dieta chetogena (o chetogenica), un trattamento medico, calcolato in modo matematico, che deve essere prescritto e gestito sotto stretto controllo di neurologo, pediatra e dietista specializzati, rappresenta una concreta speranza proprio per quei bambini che non rispondono ai farmaci.

Studi scientifici dimostrano che la dieta è efficace, con un miglioramento osservato in circa il 60% della popolazione farmacoresistente.

La dieta chetogena è stata usata come trattamento per l’epilessia per quasi cent’anni. Poi, con l’introduzione dei farmaci antiepilettici, è stata accantonata. Negli ultimi vent’anni, sono più che raddoppiati i farmaci antiepilettici. Farmaci sempre più mirati e, possibilmente, con sempre minori effetti collaterali. Questo ha portato un grande beneficio per molti pazienti, ma purtroppo, non ha ridotto la percentuale di chi non rispondeva ai farmaci.

Durante la metà degli anni ’90, il Johns Hopkins Hospital di Baltimora, ha reintrodotto la dieta negli Stati Uniti, e poco tempo dopo, il Great Ormond Street Hospital ha aperto la strada al suo utilizzo in Europa.

Oggi la dieta è un trattamento scientifico prescritto dagli ospedali di tutto il mondo ma, nonostante la sua evidente efficacia, il suo utilizzo rimane limitato. Forse anche perchè per gli ospedali risulta impegnativo, sia in termini di tempo di lavoro, che di specializzazione del personale.

Con l’obiettivo di rendere più gestibile la dieta, oltre alla dieta chetogena classica, sono stati introdotti altri tipi di dieta. In particolare, la Dieta Atkins Modificata e la Dieta a Basso Indice Glicemico si sono dimostrate efficaci in particolare anche nei bambini più grandi e negli adulti.

Il tempo minimo per iniziare e personalizzare la dieta chetogena sulla base della risposta del singolo bambino è di tre mesi. Passato questo periodo di tempo, valuterete insieme al team medico il rapporto tra i benefici della dieta e i lati negativi, prendendo la decisione di continuare o meno la dieta. Di solito i primi benefici si vedono quasi subito (molte famiglie parlano di una seconda nascita dei loro figli): il bambino risulta come sollevato, più presente, entra più in relazione. Anche le crisi di solito cominciano a rispondere, diminuendo o diventando meno intense. Per avere dei benefici più sostanziali, bisogna insistere e passare attraverso i primi mesi, che sono molto impegnativi per i bambini e per le famiglie.

L’INIZIO DELLA DIETA: PREPARATEVI ALLA RIVOLUZIONE!

I primi mesi sono molto impegnativi, per il bambino e per la famiglia. Spesso l’adattamento alla dieta passa attraverso tanti episodi di disagio intestinale (vomito, nausea, rifiuto del cibo etc.), mentre le famiglie sono investite in pieno dall’enorme mole di lavoro necessaria per amministrare la dieta.

Calcoli, ricette, prescrizioni, spesa da fare, cucinare con grande attenzione, dover sempre programmare con anticipo ogni giornata, per non trovarsi in una situazione non prevista, difficoltà di vostro figlio con il cibo: un inferno!

Se vostro figlio risponde alla dieta, tutto questo passerà in secondo piano, perchè avrete la possibilità di aiutarlo concretamente a combattere l’epilessia. Questa consapevolezza vi darà un’energia straordinaria, che vi permetterà di allearvi con vostro figlio in questa grande avventura.

Dopo qualche mese, amministrare la dieta vi sembrerà la cosa più semplice del mondo (anche perchè nel frattempo sarete diventati più esperti!), e potrete decidere con maggiore consapevolezza. E’ chiaro che se la dieta controllerà le crisi, non ci saranno dubbi, ma alle volte anche una diminuzione delle crisi o miglioramenti cognitivi possono essere la ragione per continuare la dieta per periodi anche molto lunghi.

Una dieta costruita su misura per tuo figlio

27 febbraio 201516 giugno 2015 ~ ketogourmet ~ Lascia un commento

Ogni dieta chetogena è diversa dall’altra: la bravura e l’esperienza del team medico serviranno precisamente a calcolare la dieta ideale per vostro figlio. La dieta ideale sarà quella che contrasta con più efficacia le crisi, mantenendo la ratio ad un livello giusto per il metabolismo di vostro figlio.

Per raggiungere questo obiettivo, tutte gli elementi della prescrizione della dieta possono essere variati dal vostro dietologo, per arrivare alla dieta più efficace per vostro figlio.

Nella fase della personalizzazione della dieta (fine tuning in inglese), il dietologo può intervenire sulla quantità di calorie totali della giornata, ma anche sulla loro distribuzione nel corso della giornata (per esempio aumentando le calorie della sera o introducendo un piccolo spuntino dopo la cena); può mantenere la ratio fissa e variare il rapporto tra grammi totali di carboidrati e grammi totali di proteine; può intervenire sulla ratio dell’intera giornata, o può variare la ratio durante la giornata.

I cambiamenti sono fatti uno alla volta, di solito ad un intervallo di almeno due settimane uno dall’altro. La presenza di un neurologo nel team è essenziale perchè non si sovrappongano eventuali cambi nella terapia farmacologica con variazioni nella dieta.

Al termine di questo processo, che dura non meno di tre mesi, avrete una dieta che tiene conto delle esigenze di vostro figlio e della sua risposta metabolica, cercando di ottenere il massimo benificio in termini di controllo o riduzione delle crisi.

Questa dieta sarà unica, diversa da tutte le altre diete chetogene; magari ci saranno solo piccole differenze, ma è praticamente impossibile che due diete chetogene siano identiche.

Ma non è finita! La dieta è una cosa viva, e una volta stabilita la formula più adatta a vostro figlio, ci saranno continui adattamenti, variazioni, aggiustamenti, di solito su base settimanale.

La dieta si adatta alle esigenze di vostro figlio, che prima di tutto cresce, e quindi cambia il suo bilancio energetico; ma anche un aumento dell’attività fisica (iniziare uno sport impegnativo) può significare dover aggiustare la dieta, come anche i risultati delle analisi del sangue che dovrete periodicamente fare….

Amministrare la dieta è quindi un lavoro continuo: oltre all’impegno quotidiano di preparare i pasti e sperimentare nuove ricette, ogni variazione della prescrizione significa dover ricalcolare di conseguenza le ricette.

SONO NECESSARI GLI INTEGRATORI DI VITAMINE?

La dieta chetogena per l’epilessia può essere prescritta e controllata solo da un’equipe medica specializzata. Sono necessari controlli medici ad intervalli regolari, con una lunga serie di analisi del sangue che possono essere svolte solo in ospedale (all’inizio ogni tre mesi, in seguito ogni sei mesi).

Deve essere controllato il regolare sviluppo fisico del bambino, e il suo peso va strettamente monitorato ogni settimana, per evitare tanto aumenti di peso che nella dieta sono difficilmente gestibili, quanto che il bambino non aumenti di peso a sufficienza rispetto al tempo che segue la dieta.

La dieta chetogena non è sufficiente a fornire al bambino alcuni elementi nutritivi preziosi, soprattutto vitamine, minerali e acidi grassi.

E’ fondamentale che la dieta sia integrata, con integratori specifici e alimenti appositi, e che tutti i valori ematici siano controllati e, nel caso di deficit, siano prese delle immediate contromisure.

Nella nostra esperienza, è risultato prezioso un integratore chiamato FRUITIVITS, della casa inglese VITAFLO; ha un ridottissimo contenuto di carboidrati, ma sopratutto un buon sapore:

http://www.vitaflo.co.uk/products/disease-specific-nutrition/ketogenic/ketogenic-product-range-2/fruitivits/

al momento non è distribuito in Italia, ma si può ordinare (con l’assenso scritto del dietologo):

http://www.vitaflo.co.uk/contact/

Il controllo continuo del team medico è l’unica garanzia che tutti questi aspetti siano monitorati con la dovuta attenzione.

Se volete appronfondire la questione degli integratori e leggete in inglese, ecco un articolo preso dal sito della Matthew’s Friends

Vitamins and minerals

La famiglia chetogena

27 febbraio 201516 giugno 2015 ~ ketogourmet ~ Lascia un commento

Il team medico, esaminata la storia clinica di vostro figlio e numerosi altri fattori, come prima cosa sceglierà il tipo di dieta chetogena adatta per lui. La dieta chetogena è infatti in realtà una famiglia di diete, che differiscono tra loro nei mezzi per arrivare e mantenere la chetosi.

La dieta chetogena classica è nata intorno al 1920. In questa dieta tutti i parametri nutritivi sono mantenuti sotto stretto controllo, e ogni cibo va pesato.

La dieta chetogena Aktins modificata è una variante della dieta classica, sviluppata al John Hopkins Hospital di Baltimora dall’equipe del dottor Kossof negli anni ’90; la base di partenza è una dieta dimagrante (la Atkins appunto), adattata e resa strettamente chetogena. Nella dieta Atkins modificata non si pesano tutte le quantità, ma vengono tenuti sotto controllo unicamente i carboidrati.

La dieta chetogena MCT, sviluppata negli anni ’60, introduce nella dieta una parte di grassi formati da acidi grassi a catena media (in inglese Medium Chain Triglicerides, MCT). Le più comuni forme di grasso (olio e burro), sono costituiti da acidi grassi a catena lunga (Long Chain Triglicerides, LCT); i grassi che contengono MCT, molto pochi in natura, hanno un maggior effetto chetogeno rispetto agli LCT. La conseguenza di questa proprietà degli MCT, è che in questa dieta c’è “spazio” per una maggiore quantità di carboidrati, e quindi per una maggiore varietà dei cibi.

Anche nella dieta chetogena LIGT (Low Glicemic Index) la quantità di carboidrati ammessa è maggiore, ma i soli carboidrati ammessi sono quelli a basso indice glicemico. L’indice glicemico misura l’effetto sulla glicemia dei diversi tipi di carboidrati. A parità di peso, un carboidrato con un indice glicemico alto causerà un forte aumento della glicemia, mentre un carboidrato con indice glicemico basso causerà un ridotto aumento della glicemia.

La nostra esperienza è relativa alla dieta chetogena classica, quindi tutto il blog si riferisce in particolare a questo tipo di dieta.

INIZIARE LA DIETA

Il team medico comincerà a fare un diario alimentare di vostro figlio, individuando il suo fabbisogno calorico; poi si comincerà a portarlo in chetosi (in maniera graduale a casa, o più rapidamente in ospedale), aumentando progressivamente la percentuale di grasso nei cibi.

Nel nostro caso, un approccio graduale è stato utile sia per nostro figlio che per noi: lui ha avuto il tempo di abituarsi a cibi nuovi, e noi abbiamo iniziato a prendere le misure con la dieta con un approccio meno restrittivo.

Da questa prima fase (che potrà durare due o tre giorni in ospedale, o più giorni in casa), si vedrà la reazione metabolica di vostro figlio alla dieta, se cioè il suo metabolismo reagirà subito alla dieta producendo chetoni, o se invece è necessario aumentare la percentuale di grassi per arrivare a una chetosi stabile. Il team calcolerà per vostro figlio una formula giornaliera specifica, come questa:

1785

163

2,1

Il primo numero è la quantità di Kcalorie giornaliere che vostro figlio dovrà assumere. I seguenti tre numeri sono le quantità giornaliere in grammi dei nostri tre gruppi di molecole: grassi, carboidrati, proteine.

Le quantità in grammi di nutrienti non sempre equivalgono alle quantità in grammi degli alimenti; qualche esempio: 1 grammo di burro = 0,8 grammi di grasso, ma 1 grammo di olio = 1 grammo di grasso; 1 grammo di zucchero = 1 grammo di carboidrati, ma 1 grammo di miele = 0,8 grammi di carboidrati.

Il quinto numero è molto importante, si chiama ratio o rapporto chetogenico. La ratio è molto semplice da calcolare; basta dividere la quantità di grassi per la somma delle quantità di carboidrati e proteine (fate pure la prova…).

Come esercizio a casa, abituatevi a calcolare la ratio degli alimenti industriali che comprate al supermercato, leggendo le etichette!

Quanto più alta è la ratio, quanto più grassi saranno i cibi; una dieta con una ratio 2:1 è sempre molto grassa, ma proteine e carboidrati sono comunque presenti in quantità significative, il che rende più facile preparare i cibi; una dieta “classica” con ratio 4:1 è più impegnativa: avrete bisogno di tutta la vostra fantasia per cucinare dei manicaretti!

La Chetosi

26 febbraio 201516 giugno 2015 ~ ketogourmet ~ Lascia un commento

Il processo che regola il metabolismo durante una dieta chetogena si chiama chetosi. La dieta chetogena induce il corpo a essere stabilmente in chetosi. Quando il corpo è in chetosi, il fegato produce delle molecole chiamate chetoni; i chetoni passano prima nel sangue, e poi vengono espulsi con le urine.

La chetosi può essere più o meno intensa, a seconda di moltissimi fattori anche non direttamente legati al tipo di cibo (l’attività fisica intensa o assente, la presenza di infezioni, l’assunzione di troppe o troppo poche calorie), e varia nel corso della giornata.

Per misurare la chetosi, misuriamo la concentrazione dei chetoni, o nelle urine o nel sangue. Tutti i bambini che seguono una dieta chetogena per l’epilessia controllano la chetosi almeno due volte al giorno, soprattutto nei primi mesi della dieta.

COME SI MISURA LA CHETOSI?

Misurare la chetosi nelle urine (chetonuria) significa praticamente bagnare di pipì un piccolo tester, che si colorerà in maniera più o meno intensa, e darà una misura indiretta della chetosi (di solito da 0=nessuna chetosi a ++++=chetosi molto alta).

La misurazione nelle urine non è molto precisa, e soprattutto non fotografa il momento nel quale fate la misurazione, ma la situazione di qualche ora prima (perchè ci vuole qualche ora a produrre le urine). Misurare la chetosi nel sangue (chetonemia) significa usare un tester come quello della glicemia: una piccola “penna” con un aghetto per prelevare una goccia di sangue:

http://www.menarinidiagnostics.it/Prodotti/autocontrollo_diabete/Dispositivi-per-digitopuntura

e una striscetta reagente collegata ad un misuratore:

http://www.menarinidiagnostics.it/Prodotti/autocontrollo_diabete/GlucoMen-LX-Plus

Il misuratore darà un valore numerico (tipo 1,2 oppure 3,5); quando la chetosi supera un certo livello (7 e oltre), di solito il misuratore dà un segnale di “chetosi alta”. I vantaggi della misurazione nel sangue sono la precisione e soprattutto il fatto che vi dà la fotografia esatta del momento nel quale misurate. Di solito il misuratore viene fornito gratuitamente

http://www.menarinidiagnostics.it/Pazienti

mentre le striscette sono molto care (oltre 2 euro l’una!), ma sono prescrivibili (dedicheremo un prossimo post alle peripezie per farsi prescrivere il necessario per la dieta!)

Misurare la chetosi sarà parte stabile della giornata di vostro figlio: di solito due volte al giorno, ma nel primo periodo e in casi particolari (malattie, inappetenza, vomito etc.) anche più volte al giorno.

VALORI DELLA CHETOSI

La risposta di ogni bambino alla dieta è diversa, anche e soprattutto a livello metabolico: lo stesso tipo di dieta può portare in chetosi un bambino, ma non riuscire ad indurre la chetosi in un altro. Una chetosi troppo bassa può compromettere l’efficacia della dieta (e quindi ridurre il controllo delle crisi), una chetosi troppo alta può essere pericolosa, oltre a poter indurre anch’essa delle crisi epilettiche.

Dopo i primi giorni di assestamento, il vostro team vi dovrà indicare i valori minimi e massimi della chetosi tra i quali vostro figlio dovrà oscillare perchè la dieta abbia efficia ottimale. Il team vi darà anche le procedure per abbassare rapidamente la chetosi ove fosse necessario (di solito dando una quantità prestabilita di carboidrati sotto forma di succo di frutta, o frutta o zucchero).