La storia di Lorenzo

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Cari amici di KETOGOURMET, continua la serie dei “guest post” con Annalisa che ci racconta la storia di suo figlio Lorenzo. Buona lettura!

Lorenzo ha le prime crisi a 3 mesi. Tutto ha inizio con l’introduzione del biscottino in polvere nel latte, che ci fa pensare ad un’intolleranza alimentare. Dopo ogni poppata, Lorenzo ha degli strani tremori agli arti inferiori, che ci costringono a prenotare una visita presso l’Ospedale.

Decidono subito di ricoverarci, usciamo dopo 10 giorni dall’ospedale con la diagnosi di “Epilessia Criptogenetica”: ci mettono in cura con il Tegretol. Con il passare dei giorni pero’ Lorenzo peggiora,  decido di togliere la terapia e di far rivalutare Lorenzo;  la diagnosi è di “Fenomeni Parossistici Sine Causa”.

Arriviamo a Dicembre 2010, dopo il secondo richiamo esavalente, ed in seguito ad un rialzo febbrile, Lorenzo ha una crisi di quasi 50 minuti, finita al pronto soccorso, con trasferimento immediato in ambulanza presso un altro Ospedale. Qui la svolta sulla diagnosi, che ci dice che il sospetto è “Sindrome di Dravet” da confermare tramite prelievo genetico: cura Depakin.

Con il tempo purtroppo la diagnosi è stata confermata e fino al quarto anno sono state tantissime le crisi di tutti i tipi. Abbiamo cambiato diversi farmaci: Urbanyl, Topamax, Frisium, Nootropil, ma la svolta l’abbiamo avuta quando abbiamo deciso di iniziare la dieta chetogenica.

Avendo constatato che in Italia questa dieta è poco conosciuta e sottovalutata siamo stati seguiti all’estero per 2 anni, durante i quali abbiamo avuto dei miglioramenti sul cognitivo sbalorditivi e la scomparsa degli stati di male.

Le crisi si presentavano piu’ di rado ed erano molto piu’ leggere. Purtroppo la dieta su Lorenzo non ha avuto un effetto risolutivo al 100%, ma ha molto migliorato la sua condizione, ne portiamo i benefici pur avendola interrotta da tempo.

Fino ad oggi, la dieta, è stata la terapia che ci ha dato  i migliori risultati. All’inizio è faticoso, ma poi ci si abitua e i risultati che si ottengono sono un grandissimo stimolo per creare ricette sempre piu’ appetitose.

Lorenzo ancora oggi spesso mi chiede l’olio extravergine d’oliva da bere!

Ora Lorenzo ha otto anni, e non è escluso che con il tempo, ed in assenza di cure migliori, possiamo di nuovo riprendere il regime alimentare chetogenico, che a differenza dei farmaci non ha controindicazioni sul cognitivo.

Annalisa

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2 risposte a "La storia di Lorenzo"

  1. Ciao mi chiamo giuseppina anche io ho una bimba di 7 anni affetta da una malattia rara con epilessia farmacoresistente …Anche lei fa la dieta chetogenica… È dura a volte non ci sono crisi per molti giorni ma poi si ripresentano …Il post ho visto è vecchio ma per Lorenzo è andata bene ? Vorrei saperlo sarebbe bello sapere che sta bene …
    Grazie
    Cari saluti

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    1. ciao Giuseppina; Lorenzo ha ora interrotto la dieta, e sta sperimentando un trattamento con CBD; l’ultima volta che ho sentito la madre, non escludeva di riprendere in futuro la dieta; non è riuscito a controllare del tutto le crisi, ma ha avuto dei grossi miglioramenti.
      Se te la senti e hai piacere di condividerla, scrivi per noi la storia tua e della tua piccola Ketogourmet.
      A presto
      Franco

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